2021: Participatie in metabole community
Axel Foundation participeert in de metabole community onder leiding van Number 5 Foundation van
HKH Prinses Laurentien van Oranje.
Vanaf maart 2020 verkennen bijna 30 organisaties de mogelijkheden van samenwerking voor een kansrijke
toekomst na de diagnose stofwisselingsziekte. Ook de oprichting van het UMD (United for Metabolic Diseases)
waarbij de universitaire onderzoekscentra in Nederland zijn gaan samenwerken is hier onderdeel van.
We zijn enthousiast over het initiatief en doen graag mee. Onze deelname past natuurlijk volledig bij onze missie:
voor/door/met Axel bouwen aan een betere toekomst op het gebied van stofwisselingsziekten. Er zijn bovendien
veel raakvlakken met ons initiatief ’17 oktober, dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten
(www.17oktober.nl), dat we in 2015 startten. Het collectief (dus iedereen die met stofwisselingsziekten te maken
heeft, welke rol of ziekte dan ook) krijgt hiermee de aandacht die ons inziens nodig is om echt het verschil te gaan maken. Het platform biedt ook de
mogelijkheid om onze inzichten van de afgelopen jaren te agenderen:
- Een betere onderbouwing van de impact.
Het is binnen de medisch wereld duidelijk dat stofwisselingsziekten in de Top 3 van doodsoorzaken onder kinderen staat, wellicht zelfs de belangrijkste
oorzaak is. De cijfermatige onderbouwing van de impact (mortaliteit en morbiditeit etc) is echter nog niet duidelijk en de communicatie verschilt
per organisatie. Dat is goed te verklaren omdat de informatie niet beschikbaar is doordat bijvoorbeeld bij overlijden gekeken wordt naar de directe doodsoorzaak (denk aan longontsteking), terwijl de onderliggende stofwisselingsziekte niet wordt vermeld. Daarnaast zijn er simpelweg ook onvoldoende ISD codes om dit goed door te leiden naar RIVM en CBS.
In het geval van het aantal diagnosis is het aantal wel/niet behandelbaar, wel niet gelijk startende aftakeling en multicomplexe handicaps, is er evenmin nog geen overkoepeld orgaan met centrale registratie.
Dit punt is overgenomen en wordt in beeld gebracht zodat we dat collectief beter en eenduidig kunnen communiceren.
- Goede communicatie over de naam van de ziekten.
De termen Stofwisselingsziekten en Metabole ziekten betekenen hetzelfde (denk aan kanker resp. oncologische aandoeningen). De deelnemende organisaties
maakten in het verleden logischerwijs een eigen keuze. Voor nu geven we graag in overweging om de termen alleen in samenhang te gebruiken ‘stofwisselingsziekten (ook wel metabole ziekten genoemd)’. De reden is de onduidelijkheid die kan ontstaan en daarmee de centrale boodschap kan ondermijnen.
- Bewaken van succes in de hele keten van onderzoek naar medicijngebruik.
Het is belangrijk om het uiteindelijke doel voor ogen te houden en de kans op succes te bewaken. In onze optiek is de wet weesgeneesmiddelen en uberhaupt
het gehele proces van onderzoek naar medicijn gevoelig voor ondermijning van de gezamenlijke missie. We maakten zelf mee hoe dat kan gaan met het
cholzuuronderzoek (een lang voorbereid en vooraf hoopgevend onderzoek naar een medicijn dat voor fase III (het vaststellen van doseringen/doelgroep
etc), door lobby tegen onbetaalbare prijzen op de markt verscheen. De rol van de farmaceut beperkte zich samengevat tot het registeren van patent en
exhorbitant cashen, terwijl de effort elders is geleverd (intelligente eigendom ligt in feite bij de arts met het idee, de onderzoekers en de financiers van het onderzoek). Dat gebeurt vaker en niet persé alleen op het metabole gebied.
Axel Foundation geeft graag in overweging om de keten te analyseren en weeffouten op te lossen. De huidige regelgeving en usances kunnen immers een succes in de toekomst bemoeilijken en/of leiden tot hogere landelijke zorgkosten door meer beschikbare maar te dure medicijnen. We zijn daarom voorstander
van het initiatief ‘medicijn voor de maatschappij’.
Supertrots!
In de inventarisatie periode constateerde men veel positieve energie om ons initiatief `17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten’.
Er is nu zelfs een werkgroep geformeerd die zich richt op een gezamenlijk event, voor het eerst op 17 oktober 2021. Met de editie van 2020 slaagden we er
al in om stofwisselingsziekten een week lang in de aandacht te zetten, maar dit collectief gedragen event is echt een volgende stap!
credits foto: via facebookpagina VKS
2021: Project #watisjouwverhaal
Ruimte voor de vele verhalen over de impact van stofwisselingsziekten (medisch: metabole ziekten).
Natuurlijk stonden Axel en Danny in de landelijke belangstelling rond
17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten 2020.
Het is een logisch gevolg van het opstaan voor de groep, de dialoog zoeken en aandacht krijgen van
een spraakmakend voetbalprogramma en een landelijke krant.
Tegelijk is ons verhaal niet exemplarisch voor alle andere verhalen, er zijn er zoveel. En ook die verhalen
mogen worden verteld en moeten worden gehoord. Dat draagt ook bij aan het '17 oktober ABC' (B en C)
Daarom zochten we contact met patientenorganisatie VKS om te bespreken. De insteek: een project starten
waarbij ouders, patienten, familie, buren, vrienden die zich inzetten voor onderzoek etc., aan het woord komen, project #watisjouwverhaal.
Het idee werd enthousiast omarmd en verder opgepakt. De regie is bij Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten en ook Stichting
IJzersterk, PKAN, Stichting voor Bo, samenwerkende artsen UMD doen mee! Axel Foundation is naast initiator ook financieel sponsor van het
project.
2020: 17 oktober dag van krachtenbundeling: 'meditatiesessies'.
De boog staat altijd wel gespannen bij gezinnen en patienten, daar komt Covid-19 'even' bij.
Samen met de patientenorganisatie VKS en Yoga Life organiseerden we 3 meditatiesessies.
Vanuit ons '17 oktober ABC' gaven we invulling aan Collectief en dan specifiek het verminderen van draaglast en verhogen van draagkracht.
De directe aanleiding: bij alle patiënten en gezinnen staat de druk er altijd wel op en door de coronacrisis alleen maar meer. We werkten met elkaar een plan uit en begonnen met dit nieuwe
online-initiatief. Een mooie groep deelnemers ontmoetten we tijdens deze 3 workshops.
Het was duidelijk dat er behoefte was aan een 'gezamenlijk event' gericht op leren om te gaan met spanning, dat maakte het dankbaar om te doen (en misschien zelfs te herhalen).
2020: '17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten'
Hoe mooi kan de bal rollen! Deze editie van ons initiatief '17 oktober, dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten' was een groot succes.
Naast de traditionele kaders op social media als middel voor onderlinge binding en steun
tussen gezinnen, betrokkenen en goede doelen, kwam er ook steun uit onverwachte hoek.
Tijdens de live uitzending van veronica Inside op 9 oktober 2020 maakte voetbalanalist
Johan Derksen een onhandige opmerking over stofwisselingsziekten. We zochten contact om
de impact van stofwisselingsziekten uit te leggen en samen een brug te slaan naar bekendheid
en de landelijke dag.
Wat volgde was heel mooi. Tijdens Veronica Inside van 12 oktober volgde behandeling
van de mail en een openlijk excuus. Daarna kwam er veel los. Positieve reacties van ouders, patiënten, goede doelen, allemaal blij met de
erkenning en aandacht. Er volgde een interview in het Algemeen Dagblad. Ook zij steunden '17 oktober, dag van krachtenbundeling
tegen stofwisselingsziekten' door het interview landelijk online te zetten (top 20 best gelezen artikel van 2020!) en op zaterdag 17 oktober
zelf, in de papieren versie van de provincie Utrecht een dubbele pagina (blad 2 en 3) er aan te besteden. We stemden verder af met de
redactie en op vrijdagavond 16 oktober was er nog eens aandacht binnen Veronica Inside voor onze landelijke dag... en dan hebben we
het nog niet over de reacties op Facebook en LinkedIn.
Wow! Een week lang aandacht voor stofwisselingsziekten (medisch: metabole ziekten). Wie had dat gedacht!
17 oktober 2019, dag van krachtenbundeling
Tienduizenden mensen zagen berichten over stofwisselingsziekten en volgers van onze
facebookpagina die hun profielfoto op facebook aanpasten met een frame. Dat was precies
de bedoeling: aandacht voor stofwisselingsziekten en erkenning voor degenen die er dagelijks,
24/7, mee te maken hebben. De kinderen, hun gezinnen, familie, artsen, onderzoekers en goede doelen.
