Axel Foundation

logo vkslogo 
 Ruimte voor de vele verhalen over de impact van stofwisselingsziekten (medisch: metabole ziekten).
 
 Natuurlijk stonden Axel en Danny in de landelijke belangstelling rond
 17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten 2020.
 Het is een logisch gevolg van het opstaan voor de groep, de dialoog zoeken en aandacht krijgen van
 een spraakmakend voetbalprogramma en een landelijke krant.

 Tegelijk is ons verhaal niet exemplarisch voor alle andere verhalen, er zijn er zoveel. En ook die verhalen
 mogen worden verteld en moeten worden gehoord. Dat draagt ook bij aan het '17 oktober ABC' (B en C)


 Daarom zochten we contact met patientenorganisatie VKS om te bespreken. De insteek: een project starten
 waarbij ouders, patienten, familie, buren, vrienden die zich inzetten voor onderzoek etc., aan het woord komen, project #watisjouwverhaal.
 Het idee werd enthousiast omarmd en verder opgepakt. De regie is bij Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten en ook Stichting
 IJzersterk, PKAN, Stichting voor Bo, samenwerkende artsen UMD doen mee! Axel Foundation is naast initiator ook financieel sponsor van het
 project.



veronica Hoe mooi kan de bal rollen! Deze editie van ons initiatief
 '17 oktober, dag van  krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten' was een groot succes. 


 Naast de traditionele kaders op social media als middel voor onderlinge binding en steun
 tussen gezinnen, betrokkenen en goede doelen, kwam er ook steun uit onverwachte hoek.
 Tijdens de live uitzending van veronica Inside op 9 oktober 2020 maakte voetbalanalist
 Johan Derksen een onhandige opmerking over stofwisselingsziekten. We zochten contact om
 de impact van stofwisselingsziekten uit te leggen en samen een brug te slaan naar bekendheid
 en de landelijke dag.


 Wat volgde was heel mooi. Tijdens Veronica Inside van 12 oktober volgde behandeling
van de mail en een openlijk excuus. Daarna kwam er veel los. Positieve reacties van ouders, patiënten, goede doelen, allemaal blij met de
erkenning en aandacht. Er volgde een interview in het Algemeen Dagblad. Ook zij steunden '17 oktober, dag van krachtenbundeling
tegen stofwisselingsziekten' door het interview landelijk online te zetten (top 20 best gelezen artikel van 2020!) en op zaterdag 17 oktober
zelf, in de papieren versie van de provincie Utrecht een dubbele pagina (blad 2 en 3) er aan te besteden. We stemden verder af met de
redactie en op vrijdagavond 16 oktober was er nog eens aandacht binnen Veronica Inside voor onze landelijke dag... en dan hebben we
het nog niet over de reacties op Facebook en LinkedIn.
Wow! Een week lang aandacht voor stofwisselingsziekten (medisch: metabole ziekten). Wie had dat gedacht! 


201017collage.page1 breed beeld website versie  201016 foto website  collage  

Tienduizenden mensen zagen berichten over stofwisselingsziekten en volgers van onze
 facebookpagina die hun profielfoto op facebook aanpasten met een frame. Dat was precies
 de bedoeling: aandacht voor stofwisselingsziekten en erkenning voor degenen die er dagelijks,
 24/7, mee te maken hebben. De kinderen, hun gezinnen, familie, artsen, onderzoekers en goede doelen.

201017meditatiewordcloud sessie 2
De boog staat altijd wel gespannen bij gezinnen en patienten, daar komt Covid-19 'even' bij. 

Samen met de patientenorganisatie VKS en Yoga Life organiseerden we 3 meditatiesessies. 
Vanuit ons '17 oktober ABC' gaven we invulling aan Collectief en dan specifiek het verminderen van draaglast en verhogen van
draagkracht. 

De directe aanleiding: bij alle patiënten en gezinnen staat de druk er altijd wel op en door de coronacrisis alleen maar meer. We werkten met elkaar een plan uit en begonnen met dit nieuwe
online-initiatief. Een mooie groep deelnemers ontmoetten we tijdens deze 3 workshops.
Het was duidelijk dat er behoefte was aan een 'gezamenlijk event' gericht op leren om te gaan met spanning, dat maakte het dankbaar om te doen (en misschien zelfs te herhalen).

Het was weer speciaal om met de Stofwisseltour mee te doen.
Bovendien fietsten  Team Axel en Webbtraders voor Axel fietsten
samen EUR 20.177,- naar onderzoek!