17 oktober 2019, dag van krachtenbundeling
Tienduizenden mensen zagen berichten over stofwisselingsziekten en volgers van onze
facebookpagina die hun profielfoto op facebook aanpasten met een frame. Dat was precies
de bedoeling: aandacht voor stofwisselingsziekten en erkenning voor degenen die er dagelijks,
24/7, mee te maken hebben. De kinderen, hun gezinnen, familie, artsen, onderzoekers en goede doelen.
We zijn er trots op dat het een initiatief van iedereen is. Deze editie gaf nieuwe inzichten en
bijvoorbeeld ook meer betrokkenheid uit België. De behoefte aan een 'gemeenschappelijke dag'
lijkt dus grenzeloos. De ervaringen samen geven inspiratie om na te denken over een vervolgstap.
Een stap naar groter, nadrukkelijker met als resultaat meer erkenning, betere faciliteiten voor gezinnen,
meer inclusiviteit voor werkende ouders van thuiswonende levenslang palliatieve kinderen en meer
respons naar de goede doelen.
Meer bekendheid gaat niet vanzelf, soms door ruimte te kopen. Steun onze actie!
Kan je ons op een andere manier helpen? Mail ons dan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Kijk hier voor meer informatie en achtergrond.
Het maakt niet uit waar je wieg stond of waar je nu woont.
Een stofwisselingsziekte kan ieder gezin treffen. Voor velen een onbekende
ziekte totdat de verwoestende gevolgen blijken bij jouw gezin, familie, buren
of collega's. Daarom.
Sta stil bij de impact van stofwisselingsziekten op 17 oktober.
2019: Team Axel in Stofwisseltour
Het was weer speciaal om met de Stofwisseltour mee te doen.
Bovendien fietsten Team Axel en Webbtraders voor Axel fietsten
samen EUR 20.177,- naar onderzoek!
2017: mijlpaal, meer dan EUR 100.000,-- naar onderzoek
Voor, door en met Axel is sinds de oprichting van de Axel Foundation, al een flink
bedrag opgehaald voor onderzoek naar stofwisselingsziekten! Lees hier over ons beleid.
Zonder een eerste stap of vervolgstap geen volgende!
De kansen voor kinderen met de diagnose stofwisselingsziekte moeten beter
worden. Help ook mee!
Vraag naar ons onderwijspakket of mail ons wat jij kan doen: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
2018: Team Axel fietst € 32.357,- naar onderzoek
Trots zijn we op wat er met, voor en door Axel ontstaat.
De mensen met wie we kunnen bouwen aan mooie footprints,
plezier kunnen hebben en emoties kunnen delen. De fietsers,
vrijwilligers en groeiende groep trouwe sympathisanten.
Uiteindelijk telt ook tastbaar resultaat, we konden een enorm
bedrag naar onderzoek fietsten tijdens de Stofwisseltour.
Een bedrag dat tot stand kwam door (anonieme) donateurs,
sponsors, scholen, mensen die online aankopen doen via onze site,
familie, vrienden en collega's.
We zijn heel dankbaar daarvoor, dank jullie wel!#joinTeamAxel
2017: Stofwisselingsziekten op de kaart in de Galgenwaard
Op 17 december 2017 werd de wedstrijdbal van FC Utrecht-Heracles
beschikbaar gesteld door de Axel Foundation om aandacht te vragen
voor stofwisselingsziekten.
Lees verder in dit bericht
