Axel Foundation

Het ontstaan van de Axel Foundation
De stichting Axel's Footprint is op 08-09-'10 opgericht om met, voor en door Axel mee te bouwen aan
een toekomst zonder stofwisselingsziekten. De handelsnaam is Axel Foundation.

In januari 2010 is bij Axel een stofwisselingsziekte vastgesteld. Na een relatief korte (3 weken) en intensieve
periode van onderzoeken in het Wilhelmina Kinderziekenhuis stelde de metabole arts een peroxisomale aandoening
in het Zellweger spectrum vast. Hiervoor is geen behandeling mogelijk, kansloos bestaat dus...
Gelijk was de ernst duidelijk, want er moest nog uitsluitsel komen over de levensverwachting van Axel op
korte termijn ('we gaan eerst kijken of hij er van de zomer nog is'.) 

Gaandeweg de tijd werd duidelijker dat Axel multi-complex gehandicapt zou worden en zijn levensverwachting
onduidelijk zou blijven. Stofwisselingsziekten waren ons onbekend en zat eerlijk gezegd in de onschuldige hoek 
('dat is toch iets met eten en op te lossen").
Het werd ook steeds duidelijker dat stofwisselingsziekten niet alleen voor ons onbekend waren. Dat had grote
impact om het leven na de diagnose weer op de rit te krijgen. Hoe doe je dat met een zorgintensief kind?
Het duurde mede door deze onwetendheid van andere partijen lang om met de malle bureaucratische molen te
starten en nog langer om in de molen terecht te komen en gefaciliteerd te worden. 

Het intrigeerde, de persoonlijke catastrofe, de onbekendheid van de ziekte en de nieuwe wereld met zorg regelen.
Wordt er eigenlijk wat aan gedaan om die stofwisselingsziekten de wereld uit te helpen? 
Wat bleek: er waren in 2010 ongeveer 600 (2019: 1.015) stofwisselingsziekten en er worden ieder jaar 800 kinderen
met een stofwisselingsziekte geboren (dat is 15 per week!).
Van die kinderen overlijdt meer dan de helft 
voor de leeftijd van 18 jaar. Stofwisselingsziekten zijn met verkeersongevallen
en kinderkanker de belangrijkste oorzaak van kindersterfte! Wist je dat?
Iedere stofwisselingsziekte is zeldzaam en daardoor
is er weinig onderzoek, mede te verklaren door gebrek aan rendement
vooruitzichten van de pharmacie.

Met moederdag 2010 kreeg Susan een verfafdruk van Axel zijn voet en zijn hand. Kort daarna vielen de indrukken van
de afgelopen maanden samen. Axel zal ernstig mentaal en fysiek gehandicapt zijn, niet oud worden, de ongeneeslijke ziekte
is niet op te lossen, de onbekendheid van stofwisselingsziekten in Nederland, het geringe onderzoek, het gebrek aan
ervaring/kennis bij faciliterende hulpinstanties en geringe budgetten bij de goede doelen. 
Gelijkertijd is Axel niet voor niets op de wereld, we helpen namens Axel mee aan een betere toekomst:

...  Axel's Footprint !


Missie:

Het zetten van Axel's Footprint op het gebied van stofwisselingsziekten door aandacht te vragen voor stofwisselingsziekten en onderzoek. 

Visie:
Ons motto is "met elkaar wordt het beter". De belangrijkste organisaties zijn er al voor voorlichting,
financiering onderzoek en respijtzorg. Er ligt een grote
taak voor het krijgen van begrip, bekendheid
en vorderingen in
medisch onderzoek. Hoewel onze inbreng bescheiden zal zijn, streven we ernaar om
de impact van de footprint zo
groot mogelijk te laten zijn.

Doel:
Bij voorkeur ieder jaar zal de Axel Foundation één of enkele "footprints" zetten, door met gerichte
initiatieven ondersteuning te geven aan stofwisselingsziekte
gerelateerde doelen. Axel zijn
verjaardagsmaand oktober heeft daarin een sterke
voorkeur.

Een "footprint" is voor ons een afgekaderde actie of initiatief, waarvan het zeer waarschijnlijk is dat
het rendement hoog is.
Ieder idee moet daarnaast eenvoudig uit te leggen zijn, leuk zijn, een
win/win/win
hebben en energie geven.

Bestedingsdoel:
Bij de footprints op de homepage kijg je daar al een beeld van. We gaan prudent met de verkregen
financiële middelen om. De inkomsten worden besteedt aan:
-
het initieren en financieren van acties die stofwisselingsziekte gerelateerd doelen verder helpen;
- ondersteuning van onderzoek en naamsbekendheid. Onderzoeken in het Emma Kinderziekenhuis
  waar belangrijke expertise is door voortdurende
onderzoeken naar peroxisomale afwijkingen,
  kunnen daar onder worden verstaan. Ook bijvoorbeeld de (in) directe ondersteuning aan landelijke
  fondswervers (bijv. Stichting Stofwisselkracht of Metakids) of Kinderhospice Binnenveld
kan hieronder worden verstaan.
- Een bijdrage voor het welzijn van Axel zal in eerste instantie worden gebufferd en mogelijk als
  subsidie worden gebruikt voor toekomstige, ziektegerelateerde, kosten.

Bestuur:
Het bestuur van de Axel Foundation bestaat uit:

Marcel Hanselaar, penningmeester van de Axel Foundation
"Samen met Axel zijn vader jarenlang waterpolo gespeeld en van 1997-1999 organiseerden we samen een
hoofdklasse- en recreanten waterpolotoernooi. Samen met Nienke heb ik een dochter en een zoon.
Toen de Axel Foundation werd opgericht was het vanzelfsprekend om mijn steentje bij te dragen.
Het is erg leuk om hier onderdeel van te zijn". 

Ralph de Geest, secretaris van de Axel Foundation
"Ik ben op 1 juli 1974 geboren in de Bilt, deels ben ik opgegroeid in Bruinisse (Zeeland) in de
jeugdherberg van mijn ouders. Nu ben ik getrouwd en vader van 3 kinderen
(7, 5 en 2 jaar).
In het dagelijks leven ben ik consultant bij een groot bedrijf gespecialiseerd in documentenstroommanagement.
De Axel Foundation is een enthousiaste stichting die op verschillende manieren stofwisselingsziekten
onder de aandacht wil brengen en geld wil inzamelen om het leven van patienten, en ouders van
kinderen met deze aandoening te verbeteren. Een doel waar ik me volledig achter kan scharen."

Danny Drieënhuizen, voorzitter van de Axel Foundation
"Toen Axel ziek bleek hadden we, naast de zorg, niet alleen dat nieuws te verwerken maar ook
een kennismaking met een nieuwe wereld. Een wereld van bureaucratie en te weinig bekendheid over
stofwisselingsziekte en geen uitzicht op verbetering. Dat moet veranderen....ooit, want de weg is nog lang".

Axel, Inspirator & Motivator
Axel doet er toe en hoewel hij zelf niet veel kan, is het indrukwekkend wat hij te weeg brengt.
 

Beloningbeleid
Het bestuur voert haar taken onbezoldigd uit. Er zijn geen medewerkers in dienst.
Alle activiteiten worden op vrijwillige basis uitgevoerd.

Beleidsplan 2020-2024

1. Lange termijnbeleid

1.1 Uitgangspunt
De doelstelling van de Axel Foundation is het zetten van de footprint van Axel. We willen van kwalitatieve
toegevoegde waarde zijn op het gebied van stofwisselingsziekten.
Dat doen we door te zorgen voor meer
aandacht voor de ziekte en meer bekendheid over stofwisselingsziekten. Ons uitgangspunt is dat een footprint
herkenbaar is en er toe doet. 
 

In onze visie is dat een randvoorwaarde zodat mensen met een intrinsieke motivatie aan de slag gaan
om middelen te verzamelen voor onderzoek, onderzoeken op te starten en “mee te doen“.

1.2 Samenwerken. Met elkaar wordt het beter
Wij zijn er van overtuigd dat het hogere doel, een wereld met behandelbare stofwisselingsziekten, alleen
wordt bereikt met een bundeling van krachten.

Oprechtheid, kwaliteit, doel- en resultaatgerichtheid, intrinsieke motivatie zijn voor ons daarin
vanzelfsprekend. Een basisvoorwaarde is bovendien dat er positieve energie ontstaat waardoor je elkaar
verder brengt en daarmee het hogere doel een stapje meer bereikt.

1.3. Omgeving 
De wedstrijd tegen stofwisselingsziekten wordt gespeeld door een onsamenhangend team. Zowel op
Wereld-, Europees- als Nederlands niveau. De wedstrijd tegen stofwisselingsziekten is per definitie nog
niet te winnen, laat staan dat je met elkaar het verlies beperkt.

In Nederland zijn er veel partijen die een bijdrage leveren. Zowel vanuit onderzoek, fundraising (al dan
niet algemeen), kennisdeling, belangenbehartiging en bekendheid. 
 
De samenwerking op het gebied van communicatie, middelen inzamelen en inzetten, maar ook
toekomstvisie is nog te marginaal. De drijfveren van de organisaties zijn bovendien verschillend.

Daarnaast is er te weinig samenwerking met verzekeraars en farmaceuten om te investeren in een
toekomst met behandelbare stofwisselingsziekten. De ziekten zijn immers stuk voor stuk zeldzaam,
de doelgroep klein en de testperiode door de veelal geringe leeftijdsverwachting relatief kort.

1.4 Toekomstvisie
Wij zijn in beginsel voor één krachtige Nederlandse partij die de belangen behartigd van de kinderen en
ouders naar onderzoekers, overheden, farmaceuten en verzekeraars.
Een partij die daarnaast een databank van kennis is over ziekte informatie en lopende onderzoeken.
Last but not least de financiële middelen inzamelt en pro-actief toekomstgericht inzet.

Initiatieven op dit gebied kunnen zeker op onze interesse rekenen, met de kanttekening dat we dit niet
direct tot de kernactiviteiten van de Axel Foundation rekenen.


2. Middellange termijnbeleid
 

2.1. Basis voor onze activiteiten
We zijn sterk in creativiteit, ervaringsdeskundigheid, no-nonsensaanpak, vastberadenheid en focus.
Daar tegen over staat de zwakte van kleinschaligheid en afhankelijkheid van keyfigures. Kansen zijn er
door het goede netwerk, samenwerking en positionering van de Axel Foundation. Door het maken van
weloverwogen keuzes waarborgen we het leveren van toegevoegde waarde vanuit een zo stabiel
mogelijke basis.

2.2 Wat doen we
De footprint van Axel wordt gezet door:
- het realiseren van aandacht voor stofwisselingsziekten en bekendheid over stofwisselingsziekten, waar 
  mogelijk specifiek peroxisomale afwijking in Zellwegerspectrum;

2.2.1 Stripverhaal en Samenwerking V.K.S. 

In 2012 startten we een samenwerking met de Vereniging Volwassenen en Kinderen met 

Stofwisselingsziekten (V.K.S.) voor het maken van een digitaal, meertalig stripverhaal dat snel, makkelijk
uitlegt wat stofwisselingsziekten zijn. In 2013 is dat gepubliceerd en 
heel goed ontvangen.
We zien dit stripverhaal als belangrijke basis voor voorlichting (in social media) en blijven de komende
jaren samenwerken met VKS en investeren in deze pijler. 

2.2.2 Samenwerking Stofwisseltour

In 2013 is de samenwerking ontstaan met Stichting Stofwisselkracht om een bijdrage te leveren aan de
groei en exposure van de Stofwisseltour.

De Axel Foundation faciliteert, samen met Hotel-Restaurant Van der Valk de Bilt, ‘Stofwisselpunt de Bilt’ voor
en tijdens de landelijke Stofwisseltour.
Wij zijn overtuigd van de meerwaarde van dit evenement
voor de aandacht van stofwisselingsziekten enerzijds en de fondswerving voor onderzoek.
Wij vinden dat het bieden van ondersteuning bij de organisatie van Stofwisselpunt de Bilt goed past in onze
doelstellingen en visie. Ook proberen we andere partijen te binden aan de 'Stofwisseltourkaravaan”.

Sinds 2013 fietst Team Axel mee in de Stofwisseltour.


2.2.3 17 oktober, Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten
Door de verschillende partijen in het landschap van stofwisselingsziekten zijn er verschillende visies en
(individuele) belangen.

Om het collectieve doel niet uit het oog te verliezen hebben we een landelijke dag geïntroduceerd.
We vertrouwen erop dat deze dag of de week van deze dag (vaak hefstvakantie) een basis is en verder zal
worden voor acties voor de diverse landelijke organisaties.


2.2.4 inzet voor Peroxisomale ziekten

Het is vanzelfsprekend dat in de focus op stofwisselingsziekten in het algemeen, altijd het belang van
peroxisomale afwijkingen in het Zellweger spectrum zal meewegen en kan gaan prevaleren.

In 2013 is een prominente rol gespeeld in het realiseren van een budget voor de proefmedicatie van
cholzuur. Een samenwerking met AMC en AMC Foundation. 

Het is onze wens om een dominante rol te spelen in het samenbrengen van kennis en middelen. 

 
2.3 Samenwerking
De kracht van samenwerking met andere partijen blijven we nastreven. Nieuwe ideeën die makkelijk zijn
uit te leggen, een grote kans op toegevoegde waarde hebben en positieve energie geven hebben altijd onze
interesse.

2.4 Transparantie, binding en middelen
De doelstellingen kunnen alleen worden gerealiseerd wanneer er middelen zijn om kosten te vergoeden of
resultaat te behalen. Het onderhouden van netwerk, het bieden van transparantie (waaronder handhaven
ANBI status) en goede communicatie is hierin een randvoorwaarde.


3. Korte termijnbeleid
 

Voor 2020-2021 hebben we de volgende doelstellingen:

-  samenwerking met scholen starten waarbij samen met het stripverhaal en de mascotte wordt gebouwd
   aan een toekomst zonder stofwisselingsziekten

-  invulling geven aan Stofwisselpunt de Bilt tijdens Stofwisseltour
-  meefietsen in de Stofwisseltour om geld op te halen voor onderzoek
-  steun geven aan kansen en energierijke initiatieven
-  verminderen afhankelijkheid bestuur

Axel Foundation is de verkorte naam van Stichting Axel's Footprint, gevestigd in de Bilt, opgericht op 08-09-'10 en
ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder nummer 50813005. RSIN 8229 40 085