Het ontstaan van de Axel Foundation
Stichting Axel’s Footprint is op 08-09-’10 opgericht om met, voor en door Axel mee te bouwen aan een toekomst zonder stofwisselingsziekten. De handelsnaam is Axel Foundation.

In januari 2010 is bij Axel* een stofwisselingsziekte vastgesteld. Na een relatief korte (3 weken) en intensieve periode van onderzoeken in het Wilhelmina Kinderziekenhuis stelde de metabole arts een peroxisomale aandoening in het Zellweger spectrum vast. Hiervoor is geen behandeling mogelijk, kansloos bestaat dus…
Gelijk was de ernst duidelijk, want er moest nog uitsluitsel komen over de levensverwachting van Axel op korte termijn (‘we gaan eerst kijken of hij er van de zomer nog is’.)

Gaandeweg de tijd werd duidelijker dat Axel* multi-complex gehandicapt zou worden en zijn levensverwachting onduidelijk zou blijven. Stofwisselingsziekten waren ons onbekend en zat eerlijk gezegd in de onschuldige hoek (‘dat is toch iets met eten en op te lossen”). Het werd ook steeds duidelijker dat stofwisselingsziekten niet alleen voor ons onbekend waren. Dat had grote impact om het leven na de diagnose weer op de rit te krijgen. Hoe doe je dat met een zorgintensief kind? Het duurde mede door deze onwetendheid van andere partijen lang om met de malle bureaucratische molen te starten en nog langer om in de molen terecht te komen en gefaciliteerd te worden.

Het intrigeerde, de persoonlijke catastrofe, de onbekendheid van de ziekte en de nieuwe wereld met zorg regelen. Wordt er eigenlijk wat aan gedaan om die stofwisselingsziekten de wereld uit te helpen? Wat bleek: er waren in 2010 ongeveer 600 (2019: 1.015) stofwisselingsziekten en er worden ieder jaar 800 kinderen met een stofwisselingsziekte geboren (dat is 15 per week!).Van die kinderen overlijdt meer dan de helft voor de leeftijd van 18 jaar. Stofwisselingsziekten zijn met verkeersongevallen en kinderkanker de belangrijkste oorzaak van kindersterfte! Wist je dat? Iedere stofwisselingsziekte is zeldzaam en daardoor is er weinig onderzoek, mede te verklaren door gebrek aan rendement vooruitzichten van de farmacie.

Met Moederdag 2010 kreeg Susan een verfafdruk van Axel* zijn voet en zijn hand. Kort daarna vielen de indrukken van de afgelopen maanden samen. Axel* zou ernstig mentaal en fysiek gehandicapt zijn, niet oud worden, de ongeneeslijke ziekte is niet op te lossen, de onbekendheid van stofwisselingsziekten in Nederland, het geringe onderzoek, het gebrek aan ervaring/kennis bij faciliterende hulpinstanties en geringe budgetten bij de goede doelen. Tegelijkertijd was Axel* niet voor niets op de wereld, hij deed ertoe en we zouden gaan helpen om namens Axel* mee te bouwen aan een betere toekomst:

…  Axel’s Footprint !

Missie:
Het zetten van Axel’s Footprint op het gebied van stofwisselingsziekten door mee te bouwen aan een betere toekomst met stofwisselingsziekten.

Visie:
Ons motto is “met elkaar wordt het beter”. De belangrijkste organisaties zijn er al voor voorlichting, financiering onderzoek en respijtzorg. Er ligt een grote taak voor het krijgen van begrip, bekendheid en vorderingen in medisch onderzoek. Hoewel onze inbreng bescheiden zal zijn, streven we ernaar om de impact van de footprint zo groot mogelijk te laten zijn.

Doel:
Axel Foundation zet “footprints” door met gerichte initiatieven ondersteuning te geven aan stofwisselingsziekte gerelateerde doelen. Axel zijn geboortemaand oktober heeft daarin een sterke voorkeur.

Een “footprint” is voor ons een afgekaderde actie of initiatief, waarvan het zeer waarschijnlijk is dat het rendement hoog is. Ieder idee moet daarnaast eenvoudig uit te leggen zijn, een win/win/win hebben, toekomstgericht zijn en energie geven.

Bestedingsdoel:
Bij de footprints op de homepage kijg je daar al een beeld van. We gaan prudent met de verkregen financiële middelen om. De inkomsten worden besteed aan:
– het initiëren en financieren van acties die stofwisselingsziekte gerelateerde doelen verder helpen, ondersteuning van onderzoek en naamsbekendheid.

Bestuur:
Het bestuur van Axel Foundation bestaat uit:

Marcel Hanselaar, penningmeester van Axel Foundation
“Samen met Axel* zijn vader jarenlang waterpolo gespeeld en van 1997-1999 organiseerden we samen een hoofdklasse- en recreanten waterpolotoernooi. Samen met Nienke heb ik een dochter en een zoon. Toen de Axel Foundation werd opgericht was het vanzelfsprekend om mijn steentje bij te dragen. Het is erg leuk om hier onderdeel van te zijn”.

Ralph de Geest, secretaris van Axel Foundation
“Ik ben op 1 juli 1974 geboren in de Bilt, deels ben ik opgegroeid in Bruinisse (Zeeland) in de jeugdherberg van mijn ouders. Samenwonend en vader van 3 kinderen. In het dagelijks leven werk ik als manager bij een groot bedrijf gespecialiseerd in documentenstroommanagement. De Axel Foundation is een enthousiaste stichting die op verschillende manieren stofwisselingsziekten onder de aandacht wil brengen en geld wil inzamelen om het leven van patiënten, en ouders van kinderen met deze aandoening te verbeteren. Een doel waar ik me volledig achter kan scharen.”

Danny Drieënhuizen, voorzitter van Axel Foundation
“Toen Axel* ziek bleek hadden we, naast de zorg, niet alleen dat nieuws te verwerken maar ook een kennismaking met een nieuwe wereld. Een wereld van bureaucratie, te weinig bekendheid over stofwisselingsziekte en geen uitzicht op verbetering. Dat kan (en moet) verbeteren. Door met elkaar het collectieve belang te formuleren en de goede stappen zetten, ook al zijn ze klein. Ieder stap in de goede richting brengt een betere toekomst dichterbij.

Axel*, Inspirator & Motivator
Axel* was er en deed er toe. Het is indrukwekkend wat hij te weeg bracht door er te zijn.
Beloningbeleid
Het bestuur voert haar taken onbezoldigd uit. Er zijn geen medewerkers in dienst. Alle activiteiten worden op vrijwillige basis uitgevoerd.

Beleidsplan 2025-2030

1. Lange termijnbeleid

1.1 Uitgangspunt
De doelstelling van Axel Foundation is het zetten van de footprint van Axel*. We willen van kwalitatieve toegevoegde waarde zijn op het gebied van stofwisselingsziekten. Dat doen we door te zorgen voor meer aandacht voor de ziekte en meer bekendheid over stofwisselingsziekten. Ons uitgangspunt is dat een footprint herkenbaar, toekomstgericht en -bestendig is.

In onze visie is dat een randvoorwaarde zodat mensen met een intrinsieke motivatie aan de slag gaan om middelen te verzamelen voor onderzoek, onderzoeken op te starten en “mee te doen“.

1.2 Samenwerken. Met elkaar wordt het beter
Wij zijn er van overtuigd dat het hogere doel, een wereld met behandelbare stofwisselingsziekten, alleen wordt bereikt met een bundeling van krachten.

Oprechtheid, kwaliteit, doel- en resultaatgerichtheid, intrinsieke motivatie zijn voor ons daarin vanzelfsprekend. Een basisvoorwaarde is bovendien dat er positieve energie ontstaat waardoor je elkaar verder brengt en daarmee het hogere doel een stapje meer bereikt.

1.3. Omgeving
De afgelopen jaren is er veel veranderd. De wedstrijd tegen stofwisselingsziekten (ook wel metabole ziekten genoemd) wordt gespeeld door een steeds sterker wordend team. In eerste instantie op Nederlands- en vervolgens op Wereldniveau. De wedstrijd tegen stofwisselingsziekten is per definitie nog niet te winnen, sterker 80% is niet behandelbaar. Dat betekent dus: misschien een beetje invloed op welzijn maar niet op (het vaak jarenlange) verloop.

In Nederland zijn er veel partijen die een bijdrage leveren. Zowel vanuit onderzoek, fundraising, kennisdeling, belangenbehartiging en bekendheid.  De samenwerking op het gebied van communicatie, middelen inzamelen en inzetten vordert met de oprichting van Metapact in 2021.

Die contouren zijn natuurlijk enorm van belang voor een krachtig fundament. Tegelijk is het in onze visie onmogelijk om de goede stappen continue een goed vervolg te geven als ‘we blijven doen wat we deden’. Zorgverzekeraars hebben hierin een rol, de overheid die de machtspositie van farmaceutische industrie heeft laten ontstaan en de farmaceutische industrie zelf.
Voor de toekomst zal hierin verandering moeten komen door ‘eigen bereiding’, eenvoudiger bestaande medicijnen inzetten voor nieuwe ziekten en het daadwerkelijk beter maken (in plaats van traineren dan wel ziek houden; focus op gezondheid en welzijn in plaats van recurring cash). Het is eigenlijk niet denkbaar dat als het onderzoek, de methodes en de inspanning is gerealiseerd met publieke middelen en fundraise acties, er een moment komt dat de cash naar de farmaceutische industrie vloeit vanuit een ingeregelde machtspositie.
We zagen dat zelf van dichtbij met het Cholzuur onderzoek wat naar onze mening een even gelegaliseerde/gelobbyde als walgelijke/destructieve situatie was. Voor een toekomst met behandelbare stofwisselingsziekten is de context dat de ziekten stuk voor stuk zeldzaam zijn, de doelgroep klein en de testperiode door de veelal geringe leeftijdsverwachting relatief kort. Er zijn dus nog een paar barricades te doorbreken voor een doorstroom.

1.4 Toekomstvisie
Wij zijn in beginsel voor één krachtige Nederlandse partij die de belangen behartigd van de kinderen en ouders naar onderzoekers, overheden, farmaceuten en verzekeraars. Een partij die daarnaast een databank van kennis is over ziekte informatie en lopende onderzoeken voor patiënten en gezinnen (zonder de onderzoekdetails beschikbaar te stellen aan professionele derden) èn een sociaal emotioneel vangnet is met begrip en concrete handvatten hoe om te gaan met onderwerpen (keuzes maken, gebrek aan of afnemend begrip, rouw bij leven, gezinsdynamiek etc) en hiervoor tools aan te bieden.

2. Middellange termijnbeleid

2.1. Basis voor onze activiteiten
We zijn sterk in creativiteit, ervaringsdeskundigheid, no-nonsensaanpak, vastberadenheid en focus. Daar tegen over staat de zwakte van kleinschaligheid en afhankelijkheid van key-figures. Kansen zijn er door het goede netwerk, samenwerking en positionering van de Axel Foundation. Door het maken van weloverwogen keuzes waarborgen we het leveren van toegevoegde waarde vanuit een zo stabiel mogelijke basis.

2.2 Wat doen we
De footprint van Axel* wordt gezet door:
– het realiseren van aandacht voor stofwisselingsziekten en bekendheid over stofwisselingsziekten, waar mogelijk genereren we financiële middelen voor onderzoek bij voorkeur ten behoeve van peroxisomale aaandoeningen in het Zellwegerspectrum;

2.2.1 Stripverhaal en Onderwijspakket
In 2012 startten we een samenwerking met de Vereniging Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (V.K.S.) voor het maken van een digitaal, meertalig stripverhaal dat snel, makkelijk uitlegt wat stofwisselingsziekten zijn. In 2013 is dat gepubliceerd en heel goed ontvangen (misschien wel het allereerste digitaal beschikbare stripverhaal!). We zien dit stripverhaal als belangrijke basis voor voorlichting (in social media).

2.2.2 17 oktober, Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten
Door de verschillende partijen in het landschap van stofwisselingsziekten zijn er verschillende visies en (individuele) belangen. Om het collectieve doel niet uit het oog te verliezen hebben we een landelijke dag geïntroduceerd. We vertrouwen erop dat deze dag of de week van deze dag (vaak hefstvakantie) een basis is en verder zal worden voor acties voor de diverse landelijke organisaties.

2.3 Samenwerking
De kracht van samenwerking met andere partijen blijven we nastreven. Nieuwe ideeën die makkelijk zijn uit te leggen, een grote kans op toegevoegde waarde hebben en positieve energie geven hebben altijd onze interesse.

2.4 Transparantie, binding en middelen
De doelstellingen kunnen alleen worden gerealiseerd wanneer er middelen zijn om kosten te vergoeden of resultaat te behalen. Het onderhouden van netwerk, het bieden van transparantie (waaronder handhaven ANBI status) en goede communicatie is hierin een randvoorwaarde.

Axel Foundation is de verkorte naam van Stichting Axel’s Footprint, gevestigd in de Bilt, opgericht op 08-09-’10 en
ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder nummer 50813005. RSIN 8229 40 085