Tienduizenden mensen zagen berichten over stofwisselingsziekten en volgers van onze
facebookpagina die hun profielfoto op facebook aanpasten met een frame. Dat was precies
de bedoeling: aandacht voor stofwisselingsziekten en erkenning voor degenen die er dagelijks,
24/7, mee te maken hebben. De kinderen, hun gezinnen, familie, artsen, onderzoekers en goede doelen.
We zijn er trots op dat het een initiatief van iedereen is. Deze editie gaf nieuwe inzichten en
bijvoorbeeld ook meer betrokkenheid uit België. De behoefte aan een 'gemeenschappelijke dag'
lijkt dus grenzeloos. De ervaringen samen geven inspiratie om na te denken over een vervolgstap.
Een stap naar groter, nadrukkelijker met als resultaat meer erkenning, betere faciliteiten voor gezinnen,
meer inclusiviteit voor werkende ouders van thuiswonende levenslang palliatieve kinderen en meer
respons naar de goede doelen.
Meer bekendheid gaat niet vanzelf, we streven naar budget om te groeien. Wil je dit initiatief steunen?
Kan je ons op een andere manier helpen? Mail ons dan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Kijk hier voor meer informatie en achtergrond.
Het maakt niet uit waar je wieg stond of waar je nu woont.
Een stofwisselingsziekte kan ieder gezin treffen. Voor velen een onbekende
ziekte totdat de verwoestende gevolgen blijken bij jouw gezin, familie, buren
of collega's. Daarom.
Sta stil bij de impact van stofwisselingsziekten op 17 oktober.
