Axel Foundation

150717 StripAxel2 12 EN
 Victor, our comic-hero from the VKS team, is going international!

 
 Especially for all the families with peroxisomal disorders in the Zellwegerspectrum we

 translated our comic-story (below basic version) about the journey of the VKS team in
 Axels cells to find out
and explain what's the problem.
 Herewith there is a world wide available, low-profile and clear way to explain friends,
 brothers and sisters, family, collegues about this disease.

 

150717 stripverhaal EN IMG-20150719-WA0003 

 At the International Peroxisomal Meeting in Omaha Nebraska (july 17th, 2015), organised by
 Global Fund of Peroxisomal Disorders the comic-story was presented by Drs. K. Berendse of
 Amsterdam Medical Center.

 The comicstory is directly available for parents visiting the website of GFPD 

 

 

 

150717 gfpd2015-07-17 17.39.20


 On the photo left you see a moment of attention during the GFPD congres with  
 Prof. Dr. B.T. Poll-Thé (left, Amsterdam Medical Centre), Shannon Butalla (right, president GPFD),
 Femke Klouwer MD en Drs. Kevin Berendse. 


 The comic-story is an initiative of the Axel Foundation and we are proud that cooperated by 
the
 making of comic story.

 

 

 

 


 

 

150620 team bij start de biltZaterdag 20 juni 2015 kwam ons partnership met Stichting Stofwisselkracht mooi
 tot uiting bij de jaarlijkse Stofwisseltour.
 Dat is een landelijke fietstocht om aandacht
 te vragen voor stofwisselingsziekten en geld op te halen voor onderzoek.
 Deelnemende teams fietsen met, voor en door een kind dat een stofwisselingsziekte heeft
 of is overleden aan de gevolgen ervan.
Niet zomaar deelnemers dus, maar mensen die weten
 hoe belangrijk onderzoek is. Hoewel v
aak (altijd?) eventueel beschikbaar onderzoek te laat
 voor hun kinderen, fietsen ze voor nieuwe generaties.

 Fietsen dus voor een toekomst zonder stofwisselingsziekten.

 De bijdrage van de Axel Foundation bestond uit:
                                                      - het aanvragen van de beursgong van 5 mei voor de Stofwisseltour;
                                                      - een promotievideo te maken en gesponsord op facebook beschikbaar te stellen;
 150505 beurgong 2- Team Axel te ondersteunen (opbrengst €18.881,-);
 - voor de 2e maal de Stofwisseltocht te organiseren (opbrengst € 2.871,-) en
 - tussenstop Stofwisselpunt de Bilt te faciliteren met Van der Valk de Biltse Hoek.

 We zijn blij dat de gelegenheid er was en we veel hulp kregen om met de Axel Foundation een bijdrage te
 leveren.en zo samen stofwisselingziekten op de kaart te zetten.
 
De felicitaties gaan natuurlijk uit naar Stichting Stofwisselkracht voor de manier waarop de Stofwisseltour
 vormt krijgt en verder zal groeien.
 Dat de totale opbrengst met € 90.185,- weer hoger was dan 2014 is dat is een mooi voorteken! 

                                                      Onze dank gaat uit naar:
                                                      - de bikkels van Team Axel;
 150620 shirt team Axel - de shirtsponsors van Team Axel (Ripassa, Canon, MVRO, Campina, AH de Bilt, Broekhuis Ford,
    Banketbakkerij van Ingen, Van der Valk de Biltse Hoek,
Eigen Huis Keukens, Sportcity BIlthoven)
  - de donateurs van Team Axel;
  - de vrijwilligers achter Stofwisseltocht;
  - de deelnemers aan de Stofwisseltocht
  - het publiek bij Stofwisselpunt dat zorgde voor een warme ontvangst;
  - de Vierklank en Biltse Courant;
  - Banketbakkerij van Ingen voor de taartenactie (meer dan 100 appeltaartjes werden er gebakken voor gulle donateurs); 
  - de Rietakker en de Julianaschool;                                                      
  - DJ Tim;
  - Van der Valk de Biltse Hoek voor het vertrouwen en optimale samenwerking.

 

   Samen bundelen we onze krachten voor een toekomst zonder stofwisselingsziekten.
                  Doe ook mee. Op naar de Stofwisseltour 2016 (17-18-19 juni)!

 

 150620 taartjes 150620 teamaankomstDSC 2111a 150620 Ax en papaIMG 2797

140622 awardDe afgelopen periode zochten we de samenwerking met veel personen en
 instellingen om de Stofwisseltour te ondersteunen. Bundel je kracht want
 met elkaar wordt het beter, is daarbij ons motto.

 Met de coördinatie van Stofwisselpunt de Bilt, het initiëren van de
 Stofwisseltocht de Bilt (opbrengst € 1.100,-), de deelname van Team
 Axel aan de Stofwisseltour (opbrengst € 16.600,-), 
de deelname van de
 voltallig Nederlandse waterpolomannenselectie
 tijdens de etappe
 Amsterdam-de Bilt en de ruime media exposure (lokaal
 en RTV Utrecht)
 was de inbreng van de Axel Foundation oftewel 
Axel's footprint
bij de Stofwisseltour 2014 significant. Tijdens het afsluitende buffet, ontvingen we hiervoor van
 Stichting Stofwisselkracht, de 'Krachtbundel Award 2014'.

 

Zie ook:

Bericht over Stofwisseltour en Stofwisseltocht op onze site

Kijk eens op de site van de Stofwisseltour of Stofwisselkracht

 

 


IMG 2313bHet is gelukt om een kort stripverhaal te maken van een complexe stofwisselingsziekte.
 
 We werkten samen met Alicia Zwart (2Danimaties), VKS 
(www.stofwisselingsziekten.nl) en
 AMC (prof.dr. Bwee Tien Poll-Thé en drs. Kevin Berendse) aan dit stripverhaal waarin de
 peroxisomale stofwisselingsziekte van Axel wordt uitgelegd. We zijn trots op het resultaat!

 De strip is bedoeld om families, vrienden en betrokkenen om gezinnen met een kind
 met stofwisselingsziekte voor te lichten over wat het is.
 Net als de eerder uitgebrachte  algemene versie is ook dit digitale stripverhaal makkelijk te
 bereiken en door te sturen. Daarnaast gaat het een stap verder dan de basisversie van ons
stripverhaal, maar heeft de doelgroep die behoefte ook.

Hoe dan ook geloven we dat dit stripverhaal de direct betrokken gezinnen helpt om uit te leggen wat er met hun kind aan de hand is. Daarnaast helpt dit stripverhaal in het algemeen om meer bekendheid te vragen voor stofwisselingsziekten, want dat is hard nodig.

Zonder bekendheid geen begrip, zonder begrip geen bewustwording, zonder bewustwording geen geld voor onderzoek.
Wil je 
Team Axel helpen om geld op te halen voor onderzoek tijdens de Stofwisseltour? Dat kan!

140417 foto amc


In februari 2013 hebben we ons commitment uitgesproken om
 samen met de AMC Foundation het bedrag te financieren dat
 nodig was voor de verkrijging van het proefmedicijn.

 Op de dag dat Axel precies 4,5 jaar oud is, konden we de cheque
 overhandigen! 

 Giftige galzuren
 Poll-The: ‘Wij zijn heel blij met deze gift van de Axel Foundation.
 De stofwisseling bij Zellweger patiënten is onder andere
 verstoord doordat zij giftige galzuren aanmaken. We weten uit
eerder onderzoek dat het heel belangrijk is om deze patiënten de juiste galzuren te geven. Binnen het
onderzoek dat wij doen, kijken we hoe deze patiënten zich ontwikkelen na toedienen van goede
galzuren. Internationaal kijkt men vol verwachting naar de uitkomst van dit onderzoek. Als dit
onderzoek succesvol is dan zullen we het ook in internationaal verband oppakken.’

Lees ook: http://www.axelfoundation.nl/nieuws-2014/donatie-amc-inzake-galzuurcapsules.html
               https://www.amc.nl/web/Het-AMC/Fondsenwerving/AMC-Foundation/Actueel.html

               Voor achtergronden: Samenwerking met ouders