Met voorlichting, komt bewustwording, 
               met bewustwording, komt urgentiegevoel 
                                  met urgentiegevoel, komt er geld naar onderzoek 
                                                    met onderzoek, komt er een toekomst zonder stofwisselingsziekten.


De Axel Foundation vraagt met name aandacht voor stofwisselingsziekten en haalt geld op voor onderzoek. Een mooi voorbeeld dat deze twee goed samen gaan is ons onderwijspakket. Hoewel onze activiteiten bescheiden zijn te noemen, is het besteedde bedrag voor onderzoek inmiddels wel substantieel! Actueel per ultimo 2021:


Geld voor onderzoek: 
We vinden het belangrijk om duidelijk te zijn, hoe we met de ontvangen gelden voor onderzoek omgaan. De Axel Foundation zoekt de kracht van samen en stelt zich op als co-financier in onderzoeken die zijn goedgekeurd door de medische adviesraad van bijv.Stichting Stofwisselkracht, United Metabolic Diseases en Global Fund Peroxisomale Disorders.

Het proces is als volgt: Wanneer universitair medische onderzoekers subsidie aanvragen voor een onderzoek, dan wordt de onderbouwing hiervan beoordeeld door een medische adviesraad. Deze geeft advies aan het bestuur om wel of niet te financieren en monitort de voortgang van het onderzoek. We maken graag gebruik van de al beschikbare deskundigheid en zo wordt ons geld optimaal besteed. Samen, een voorbeeld zie je hier:

   

Soorten onderzoek:
1. Het heeft onze voorkeur om te investeren in onderzoek naar peroxisomale stofwisselingsziekten in het Zellwegerspectrum zoals Axel heeft. Een voorbeeld is de 'cholic acid trail' waarbij we samen met het onderzoeksteam van het AMC, AMC Foundation en Metakids voor de funding zorgden. Zie hier en hier de internationale publicatie.

2. Voor 2019 waren er weinig onderzoeken naar peroxisomale stofwisselingsziekten. Dat is de reden dat we opgehaalde gelden hebben besteed aan breder onderzoek (onderdeel van het totale budget). Immers in totaliteit is geld voor onderzoek beperkt en voortgang op het ene vlak kan inzicht geven op peroxisomaal vlak.
Vanaf 2019 kiezen we expliciet voor onderzoekstrajecten waar onze middelen aan worden besteed.
- met Stofwisselkracht: Prof.Dr. C. van Karnebeek, AMC, 'Pathogenic mechanism of glutaminase deficiency caused by shirt tandem repeat expansions in GLS.'Onderzoek naar mechanisme hoe 'vermeerdering in een gen'  kan leiden tot een stofwisselingsziekte'.
- met Stofwisselkracht: Dr. E. Oussoren, Erasmus MC, 'European collaborative study on the clinical outcome of mucolipidosis II en II patients and development of European guidelines' In Europees netwerk (MetabERN) patienten klinisch in kaart brengen (natural history), voorbereiden op (nieuwe) behandeling, gezamenlijk werken
  aan behandelingsrichtlijnen.
- met Stofwisselkracht: Prof.Dr. N. Verhoeven-Duif 'understanding malate-aspartate shuttle defects'. Inzichten krijgen in 4-tal ziektebeelden in deze stofwisseling door in cellijnen genen 'uit te zetten' en daarna te zoeken naar biomarkers.

Verantwoording geldstromen:
De geldstromen voor onderzoek via de Axel Foundation verantwoorden wij op twee manieren:
- op onze rekening via overboekingen of contante stortingen en overboeken via bankoverschrijving;
- directe donaties van derden rechtstreeks op bijv. donatiepagina van deelnemers Team Axel in de Stofwisseltour 
  (direct op rekening Stofwisselkracht).

Lees hier meer over stofwisselingsziekten, doneer  of lees hoe je makkelijk kan helpen door online-bestellingen via onze site te doen!