Dank je wel voor je interesse in Axel Foundation! info@axelfoundation.nl

Onderzoek

Met voorlichting, komt bewustwording, 
               met bewustwording, komt urgentiegevoel 
                                  met urgentiegevoel, komt er geld naar onderzoek 
                                                    met onderzoek, komt er een toekomst zonder stofwisselingsziekten.



De Axel Foundation vraagt met name aandacht voor stofwisselingsziekten en haalt geld op voor onderzoek. Een mooi voorbeeld dat deze twee goed samen gaan is ons onderwijspakket. Hoewel onze activiteiten bescheiden zijn te noemen, is het besteedde bedrag voor onderzoek inmiddels wel substantieel! Actueel per ultimo 2020:
210820 onderzoek ultimo 2020

Geld voor onderzoek: 

We vinden het belangrijk om duidelijk te zijn, hoe we met de ontvangen gelden voor onderzoek omgaan. 
De Axel Foundation zoekt de kracht van samen en stelt zich op als co-financier in onderzoeken die zijn goedgekeurd door de medische adviesraad van bijv.Stichting Stofwisselkracht, United Metabolic Diseases en Global Fund Peroxisomale Disorders.

Het proces is als volgt: Wanneer universitair medische onderzoekers subsidie aanvragen voor een onderzoek, dan wordt de onderbouwing hiervan beoordeeld door een medische adviesraad. Deze geeft advies aan het bestuur om wel of niet te financieren en monitort de voortgang van het onderzoek. We maken graag gebruik van de al beschikbare deskundigheid en zo wordt ons
geld optimaal besteedSamen, een voorbeeld zie je hier:

180205 Bundelen krachten SWK R4K J4E Axel   


Soorten onderzoek:
1. Het heeft onze voorkeur om te investeren in onderzoek naar peroxisomale stofwisselingsziekten in het 
Zellwegerspectrum zoals Axel heeft. Een voorbeeld is de 'cholic acid trail' waarbij we samen met het onderzoeksteam van het AMC, AMC Foundation en Metakids voor de funding zorgden. Zie hier en hier de internationale publicatie.

2. Voor 2019 waren er weinig onderzoeken naar peroxisomale stofwisselingsziekten. Dat is de reden dat we opgehaalde gelden hebben besteed aan breder onderzoek (onderdeel van het totale budget). Immers in totaliteit is geld voor onderzoek beperkt en voortgang op het ene vlak kan inzicht geven op peroxisomaal vlak.
Vanaf 2019 kiezen we expliciet voor onderzoekstrajecten waar onze middelen aan worden besteed.
- met Stofwisselkracht: Prof.Dr. C. van Karnebeek, AMC, 'Pathogenic mechanism of glutaminase deficiency caused by shirt tandem repeat expansions in GLS.'Onderzoek naar mechanisme hoe 'vermeerdering in een gen'  kan leiden tot een stofwisselingsziekte'.
- met Stofwisselkracht: Dr. E. Oussoren, Erasmus MC, 'European collaborative study on the clinical outcome of mucolipidosis II en II patients and development of European guidelines' In Europees netwerk (MetabERN) patienten klinisch in kaart brengen (natural history), voorbereiden op (nieuwe) behandeling, gezamenlijk werken
  aan behandelingsrichtlijnen.

- met Stofwisselkracht: Prof.Dr. N. Verhoeven-Duif 'understanding malate-aspartate shuttle defects'. Inzichten krijgen in 4-tal ziektebeelden in deze stofwisseling door in cellijnen genen 'uit te zetten' en daarna te zoeken naar biomarkers.

Verantwoording geldstromen:

De geldstromen voor onderzoek via de Axel Foundation verantwoorden wij op twee manieren:
- op onze rekening via overboekingen of contante stortingen en overboeken via bankoverschrijving;
- directe donaties van derden rechtstreeks op bijv. donatiepagina van deelnemers Team Axel in de Stofwisseltour 
  (direct op rekening Stofwisselkracht).

Lees hier meer over stofwisselingsziektendoneer  of lees hoe je makkelijk kan helpen door online-bestellingen via onze site te doen!

Laatste nieuws

Nog even doortrainen en dan is het zover, de 10e Stofwisseltour op 2 oktober. Natuurlijk zijn we...

Dank aan onze partner KovoKs voor de nieuwe website! Onze website heeft een upgrade gehad...

Dank je wel voor jouw support Ranomi Kromowidjojo!Heel bijzonder, we hebben namelijk enorm veel...

Facebook

 

Onze sponsoren & partners

 sponsor kovoks
 sponsor bolink
 sponsor stofwisselkracht
 sponsor De Lithograaf
 sponsor vriendenloterij 
sponsor waterpolo.nl