Impact, steun en hoop. Samen bouwen aan een betere toekomst na diagnose stofwisselingsziekten.De afgelopen periode is er onder leiding van H.K.H. Prinses Laurentien der Nederlanden een fundament gelegd voor een unieke samenwerking tussen patiënten, gezinnen, artsen en goede doelen met als doel een betere behandeling voor alle stofwisselingsziekten (ook: metabole ziekten). Op '17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten' komen impact, steun en hoop bij elkaar:
Tijdelijke profielfoto's
Inmiddels een traditie de tijdelijke profielfoto's op facebook! Een onverwacht succes doordat de metabole community vasthoudend is.
Tijdens de voorbereiding werden we verrast door aanpassingen in het beleid van Facebook. In hun streven naar inclusiviteit is een keuze gemaakt om alleen profielfoto's toe te staan voor politieke, klimaat en covid onderwerpen. We werden zo dus buitengesloten en hadden geen toegang meer tot de applicatie op de profielkaders te uploaden en een viraaleffect klaar te zetten. Samen met Stichting IJzersterk zochten we uit wat wel kon. We zagen dat de kaders van de vorige editie nog beschikbaar waren en hoewel we een volgende stap wilden maken was dat de second best oplossing. Met een klein stappenplan hadden we toch nog de saamhorigheid voor het collectief gerealiseerd. Voor de komende periode is wel de vraag wat een alternatief kan zijn, omdat we hier ogenschijnlijk niet mee verder kunnen.
Interviews
Over de impact van stofwisselingsziekten. Lees het verhaal van Bart en Tijn in de Stentor en van Megan bij V.K.S. Kijk ook bij Metakids, United for Metabolic Diseases
Actie
'Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten' nodigt ook uit voor acties. Acties voor jouw goede doel. Wat zou jij volgend jaar kunnen doen?
Voorbeeld: de Asserstadsloop en zwemmen met waterpoloclub de Vuursche
Steun en urgentie door Prof.Dr. Clara van Karnebeek namens de artsen en onderzoekers van United for Metabolic Diseases (UMD)
Tijdelijke profielfoto's
Inmiddels een traditie de tijdelijke profielfoto's op facebook! Een onverwacht succes doordat de metabole community vasthoudend is.
Tijdens de voorbereiding werden we verrast door aanpassingen in het beleid van Facebook. In hun streven naar inclusiviteit is een keuze gemaakt om alleen profielfoto's toe te staan voor politieke, klimaat en covid onderwerpen. We werden zo dus buitengesloten en hadden geen toegang meer tot de applicatie op de profielkaders te uploaden en een viraaleffect klaar te zetten. Samen met Stichting IJzersterk zochten we uit wat wel kon. We zagen dat de kaders van de vorige editie nog beschikbaar waren en hoewel we een volgende stap wilden maken was dat de second best oplossing. Met een klein stappenplan hadden we toch nog de saamhorigheid voor het collectief gerealiseerd. Voor de komende periode is wel de vraag wat een alternatief kan zijn, omdat we hier ogenschijnlijk niet mee verder kunnen.
Interviews
Over de impact van stofwisselingsziekten. Lees het verhaal van Bart en Tijn in de Stentor en van Megan bij V.K.S. Kijk ook bij Metakids, United for Metabolic Diseases
Actie
'Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten' nodigt ook uit voor acties. Acties voor jouw goede doel. Wat zou jij volgend jaar kunnen doen?
Voorbeeld: de Asserstadsloop en zwemmen met waterpoloclub de Vuursche
