Footprint 2010 Metakids
Vanmiddag is de 2e footprint van Axel gezet! Marike Han en Anke Plas, namens Metakids, ontvingen de
cheque van Axel en zijn zus Sacha.
De Axel Foundation is er trots op dat we zo kort na de oprichting van de stichting, al weer een tweede
footprint konden maken voor Axel. Metakids ontving een cheque van maarliefst € 350,-! Metakids,
www.metakids.nl, werft fondsen om meer onderzoek op het gebied van stofwisselingsziekten mogelijk te
maken. Stofwisselingsziekten hebben te vaak een vernietigende werking. Daarbij komt dat
stofwisselingsziekten relatief onbekend zijn. Per jaar worden er in Nederland 800 kinderen geboren met een
stofwisselingsziekte. Van die 800 zijn er 1-2 per jaar met het syndroom van Zellweger. De zeldzaamheid van
de ziekte verklaart het onbekende, maar neemt niet weg dat onderzoek nodig is.
Het was ook een middag met veel ervaringsdeskundigen als het gaat om ouders van kinderen met stofwisselingsziekte. De rode lijn in de ervaringen blijft de onwetendheid van instanties en het moeten vechten voor passende zorg. Hierdoor blijkt maar weer eens hoe belangrijk het is dat de zorgpaden (1e footprint aan VKS) worden ontwikkeld, en gelijkertijd het belang van onderzoek naar het verminderen van de gevolgen van zoveel mogelijk stofwisselingsziekten (2e footprint).
Op twitter werd in de ochtend al een vooraankondiging gemaakt dat de taart af was. Het resultaat mocht er zijn!
Marike Han had een heerlijke Meta-art gemaakt. De kleuren komen terug in de logo's van zowel Metakids en de
Axel Foundation en de taart was opgesiert met handen en voetjes. Het is fijn dat de Axel Foundation een donatie
kan doen en de taart maakt het dan wel compleet.
De foto's zijn gemaakt door Heleen Klop fotografie in Utrecht.
