Dank je wel voor je interesse in Axel Foundation! info@axelfoundation.nl

footprint 2010 metakidsVanmiddag is de 2e footprint van Axel gezet! Marike Han en Anke Plas, namens Metakids, ontvingen de
 cheque van Axel en zijn zus Sacha.

 De Axel Foundation is er trots op dat we zo kort na de oprichting van de stichting, al weer een tweede
 footprint konden maken voor Axel. Metakids ontving een cheque van maarliefst € 350,-! Metakids,
 www.metakids.nl, werft fondsen om meer onderzoek op het gebied van stofwisselingsziekten mogelijk te
 maken. Stofwisselingsziekten hebben te vaak een vernietigende werking. Daarbij komt dat
 
stofwisselingsziekten relatief onbekend zijn. Per jaar worden er in Nederland 800 kinderen geboren met een
 stofwisselingsziekte. Van die 800 zijn er 1-2 per jaar met het syndroom van Zellweger. De zeldzaamheid van
 de ziekte verklaart het onbekende, maar neemt niet weg dat onderzoek nodig is.

Het was ook een middag met veel ervaringsdeskundigen als het gaat om ouders van kinderen met stofwisselingsziekte. De rode lijn in de ervaringen blijft de onwetendheid van instanties en het moeten vechten voor passende zorg. Hierdoor blijkt maar weer eens hoe belangrijk het is dat de zorgpaden (1e footprint aan VKS) worden ontwikkeld, en gelijkertijd het belang van onderzoek naar het verminderen van de gevolgen van zoveel mogelijk stofwisselingsziekten (2e footprint).

footprint 2010 metakids Op twitter werd in de ochtend al een vooraankondiging gemaakt dat de taart af was. Het resultaat mocht er zijn!
 Marike Han had een heerlijke Meta-art gemaakt. De kleuren komen terug in de logo's van zowel Metakids en de
 Axel Foundation en de taart was opgesiert met handen en voetjes. Het is fijn dat de Axel Foundation een donatie
 kan doen en de taart maakt het dan wel compleet.

 De foto's zijn gemaakt door Heleen Klop fotografie in Utrecht.

2010 1e footprint 123aVrijdagmiddag 15 oktober 2010 heeft de Axel Foundation een donatie van € 750,- gedaan aan de VKS. Directrice Hanka Meulgeert van deze belangenorganisatie voor ouders van kinderen met een stofwisselingsziekte, heeft de cheque met plezier van Axel en zus Sacha ontvangen.

De Axel Foundation (www.axelfoundation.nl) zamelt gelden in via donaties en ludieke acties. Er is veel positieve energie rondom de Axel Foundation, gezien de vele high fives die op de website worden gegeven. Gelijk met de start van de stichting werd de eerste actie gestart. Samen met  familie en vrienden zijn meer dan 1.500 flessen speciaal geselecteerde Enquera wijn verkocht.
Daarmee wordt een beter dan verwacht resultaat geboekt en kon nabij Axel zijn 1e verjaardag een substantiële donatie aan de VKS worden gedaan.

Moeder Susan vertelt: aan het begin van dit jaar wisten we niet eens wat een stofwisselingsziekte was. Nu inmiddels weten we dat de meeste verschrikkelijke ziektebeelden er achter schuil gaan. Vader Danny vervolgt: Het is heel belangrijk dat er een overkoepelend orgaan is voor ouders. Een belangenorganisatie die zorgt voor informatie en probeert om bij de overheid en zorginstanties begrip en maatwerk te krijgen. De VKS speelt hierin een belangrijke rol. Het is belangrijk dat ouders na het horen van de diagnose geholpen worden met het opstarten. Het moment "en nu?" moet geen begin van nog een worsteling zijn. Ouders hebben behoefte aan informatie en een vloeiend kort indicatietraject. Wij hadden en hebben daar met name voor de indirecte zorg, veel behoefte aan.

De Axel Foundation is dan ook blij om een donatie te doen die wordt besteedt aan het uitwerken van zorgpaden. Een zeldzame ziekte als Zellweger zit niet in de eerste groep van uit te werken zorgpaden, toch geloven wij dat dit een belangrijk begin is en stellen daarom graag financiële middelen beschikbaar!

Op de foto helpt zus Sacha haar broertje Axel de cheque aan Hanka Meutgeert te overhandigen. De middag werd helemaal geweldig doordat er tijdens de overhandiging een pakketje aan de deur werd afgeleverd. FC Utrecht had een gesigneerd shirt van de selectie toegestuurd als item voor een van de veilingen die binnenkort op www.axelfoundation.nl start.

Pagina 7 van 7

Laatste nieuws

Dank voor de steun en betrokkenheid die we ontvangen na het overlijden van onze lieve, sterke en...

Onze lieve, stoere en sterke Axel is maandag 30 mei 2022 overleden. Tijdens de ziekenhuisopname...

Nog even doortrainen en dan is het zover, de 10e Stofwisseltour op 2 oktober. Natuurlijk zijn we...

Facebook

 

Onze sponsoren & partners

 sponsor kovoks
 sponsor bolink
 sponsor stofwisselkracht
 sponsor De Lithograaf
 sponsor vriendenloterij 
sponsor waterpolo.nl