Dank je wel voor je interesse in Axel Foundation! info@axelfoundation.nl

Nieuwsarchief

220530 foto Axel kaartOnze lieve, stoere en sterke Axel is maandag 30 mei 2022 overleden. Tijdens de ziekenhuisopname voor een luchtweginfectie in november, merkten we dat Axel daar meer moeite mee had. Het was dezelfde periode waarin we de uitslag kregen van onderzoeken. Het werd duidelijk dat zijn stofwisselingsziekte niet alleen ernstige levercirrose had veroorzaakt, maar ook leverkanker aan het ontwikkelen was. Een periode waarbij de enige zekerheid “onzekerheid” was brak aan. In de afgelopen weken zagen we dat Axel's energieniveau afnam, onze zorgen namen toe en dat werd vorige week bevestigd. Er was heel veel om voor te blijven en Axel heeft hier enorm voor geknokt.

Nadat we in 2010 hoorden dat Axel een levensbedreigende stofwisselingziekte had, was zijn toekomstperspectief somber. Toen het duidelijk werd dat Axel zijn gezondheid kwetsbaar was, hebben we ervoor gekozen om Axel thuis de meest veilige omgeving te bieden. Dit was voor ons vanzelfsprekend, ondanks dat we daardoor minder ruimte en flexibiliteit kregen. We hebben de maximaal haalbare balans kunnen vinden en gezorgd voor een goede kwaliteit van leven voor Axel, onszelf en voor ons samen als gezin. Axel heeft ons maximaal uitgedaagd om handen en voeten te geven aan de situatie en de strijd aan te gaan voor waar échte waarde in zit.

Naast de uitdagingen waar Axel ons voor stelde kregen we er veel mooie momenten voor terug. We hebben genoten van zijn lach, het vele knuffelen, spelen met de ballen, vrolijke geluiden maken bij televisie kijken, de pret bij het slapengaanritueel, het schaterlachen met zijn zus, het baldadig neus snuiten zonder zakdoek, het aan ons oren en voeten trekken om ons dicht bij zich te voelen en in onze gesprekken gezellig mee kletsen.

We zijn enorm dankbaar dat Axel bij ons was, hij heeft ons veel gebracht en het is goed om hem nu te laten gaan.

Het is mooi geweest en wat hebben we van hem genoten.

 

Axel is in besloten kring naar een mooie plek in de zon gebracht op begraafplaats Brandenburg in Bilthoven.

 

Danny, Susan en Sacha

stofwisseltour 2019 5822a
Nog even doortrainen en dan is het zover, de 10e Stofwisseltour op 2 oktober. Natuurlijk zijn we weer van de partij om met de andere teams en deelnemers geld op te halen voor onderzoek. Dat is hard nodig want op zijn best kan je met medicijnen goed leven met een stofwisselingsziekte (ook wel metabole ziekte). Dat geldt voor nog geen 2% van de gevallen. Beter wordt je niet, een stofwisselingsziekte blijft. Het doel is een betere behandeling voor de andere 98% van de stofwisselingziekten. De gevolgen en impact van een stofwisselingsziekte zijn goed zichtbaar. Ook slagen artsen en onderzoekers er steeds meer in om de oorzaak te vinden. Nu nog een oplossing, een behandeling. Daar is veel onderzoek voor nodig! Sponsor je een van onze deelnemers? Dat kan hier. Dank je wel alvast.

Help je liever op een andere manier, mooi! Dat kan ook natuurlijk.
Doneer via online bestellingen
Axel Foundation is goed doel bij de Vriendenloterij, speel mee
Perfect Match 


logo anbi De Axel Foundation heeft de ANBI status. De fiscale voordelen lees je hier.

210621 Kromo

Dank je wel voor jouw support Ranomi Kromowidjojo!

Heel bijzonder, we hebben namelijk enorm veel bewondering voor deze topper. Alleen al hoe ze positief en met compassie, haar route en prestatie op het moment zelf bekijkt. Soms doe je er alles aan en behaal je wat je droomt, altijd doe je het uiterste en is de route belangrijker dan de prestatie. Zo gaaf en inspirerend! 

We wensen je veel plezier, voldoening en succes tijdens jouw 3e(!) Olympische Spelen in Tokyo.

logo kovoks zwart
Dank aan onze partner KovoKs voor de nieuwe website! Onze website heeft een upgrade gehad naar smartphone friendy en betere responsive. Daar zijn we enorm blij mee en we zijn trots op het resultaat. Wat vind jij ervan?

201017 screenshot Derksen bij VI Het kan bijna niemand zijn ontgaan, stofwisselingsziekten stonden ineens in het nieuws.
De aanleiding was een opmerking over Stofwisselingsziekten door Johan Derksen in het programma Veronica Inside
van vrijdag 9 oktober.

Daarop schreef Danny een email. "Ja inderdaad. Bij gezinnen als de onze staat de boog altijd wel gespannen, daar komt Corona nu bij. Die opmerking kon gewoon niet. Ik stuurde een mail om dat aan te geven en om daarover in gesprek te gaan. Haha dat was niet nodig. Maandag werd het gelijk even opgepakt in de live uitzending.
Heel hoffelijk hoe de mannen dat deden. Onverwacht, waardig en oprecht. Super. Veel ouders, patienten en goede doelen zijn verguld met de manier waarop dit gaat". Het valt allemaal heel mooi samen met
"17 oktober, dag van krachtenbundeling voor stofwisselingsziekten"

Pagina 1 van 23

 

Onze sponsoren & partners

 sponsor kovoks
 sponsor bolink
 sponsor stofwisselkracht
 sponsor De Lithograaf
 sponsor vriendenloterij 
sponsor waterpolo.nl