Dank je wel voor je interesse in Axel Foundation! info@axelfoundation.nl

17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten / 17 oktober World Metabolic Diseases Day

  
  collage.page1 breed beeld website versie  

Update:
Heel mooi om te melden dat er vanuit de Samenwerkende Organisaties Metabole ziekten (een vervolginitiatief op UMD), een werkgroep actief is die de dag vanuit gezamenlijkheid invulling wil geven. In welke mate in deze coronaperiode is nog niet  bekend maar leuk, gaaf en veelbelovend is het zeker. Wordt vervolgd!
Natuurlijk blijft wat goed is, de frames voor op social media worden binnenkort weer vrijgegeven. 

Waarom is de dag belangrijk?
17 oktober, dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingziekten (17 oktober World Metabolic Diseases Day) is ontstaan in 2015. De intentie van deze dag is onverminderd om de gehele community de herkenning, erkenning en binding te geven die zo verdiend is. Tegelijk is het een dag of periode waarin activiteiten kunnen plaatsvinden om geld op te halen voor onderzoek. De dag is inmiddels uitgegroeid tot een belangrijke waarde binnen de Nederlandse metabole community (kijk hier eens voor de editie 2020).

“Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten. 
 Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemdgenoeg hoor je daar niemand over”.   
                                                                Prof. Dr. H.R. Waterham (linkWisselstof_juni_2017)


Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte gaan krijgen. 
Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 1-2% van de stofwisselingsziekten redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk. Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. Het hoeft niet te worden toegelicht dat de impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel, sociale- en werkomgeving).

Het intentie is goed samen te vatten in het '17 oktober ABC':
A) Acties (bijv. rondom de herfstvakantie!);
B) Bekendheid en bevorderen Bewustwording
    Bewustwording leidt tot urgentie, urgentie leidt tot (geld voor) onderzoek;
C) Collectief. Een gezamenlijke dag voor kinderen, gezinnen, direct betrokkenen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondswervers voor erkenning, onderlinge binding, begrip en steun.
Axel Foundation is initiatiefnemer van 17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten. Heb je ideeën en suggesties: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Wat is stofwisseling?:
Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voeding- en lichaamseigen stoffen voor de nieuwe opbouw van spieren, botten, organen en bijvoorbeeld ook het vrij maken van energie. Kortom je hebt een goede stofwisseling nodig om te kunnen groeien, lezen, schrijven, eten, praten, sporten etc.

Met een voorbeeld. De boterham bij het ontbijt heeft voedsingsstoffen. Bij het kauwen begint het proces van verwerken van de boterham al. Je lichaam heeft allerlei fabrieken die ervoor zorgen dat je dus kunt bewegen, groeien en ontwikkelen. Bijzonder he! Heb je 2 minuten? Bekijk dan ons stripverhaal.

Wat is een stofwisselingsziekte: 
Als er in dat proces van omzetten maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten bij elkaar is heel groot. Door deze complexiteit en zeldzaamheid onbekend en vaak door artsen niet herkend.

En nu:
Werk aan de winkel en jouw steun is daarbij ook belangrijk.
Door de onbekendheid over stofwisselingsziekten is er weinig begrip, laat staan bewustwording ten aanzien van de impact en is de weg naar baanbrekend onderzoek nog heel lang. Dat kan anders wil je doneren of help je mee? Wat kan jij doen voor bijvoorbeeld organisaties als:
pkan logo    logo energy4all logo vkslogo  stofwisselkracht logologo metakidslogo beat batten Logo Axel Foundation-cmyk1

Privacy:
Met het deelnemen aan de actie om de profielfoto op facebook te omkaderen, stemt de deelnemer ermee in dat de profielfoto kan worden gebruikt voor een collage op onze website en facebookpagina. De individuele profielfoto's worden niet opgeslagen en bewaard. Meedoen zonder profielfoto in de collage kan natuurlijk ook, laat dat dan even weten op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Groeiend aantal deelnemers aan de kaderactie!
Collage van profielfoto's op facebook (2019, 2018, 2017) waar het speciale '17 oktober' frame is gebruikt.Samen bereiken we steeds meer! 
 181017 topfoto 17 oktober dag van klein 171017 overzicht-page0


 

Onze sponsoren & partners

 sponsor kovoks
 sponsor bolink
 sponsor stofwisselkracht
 sponsor De Lithograaf
 sponsor vriendenloterij 
sponsor waterpolo.nl