Dank je wel voor je interesse in Axel Foundation! info@axelfoundation.nl

17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten / 17 oktober World Metabolic Diseases Day

Waarom is de dag belangrijk?
17 oktober, dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingziekten (17 oktober World Metabolic Diseases Day) is ontstaan in 2015. De intentie van deze dag is om de gehele community de herkenning, erkenning en binding te geven die zo verdiend is. Een dag van impact, steun en hoop voor patienten, ouders, broers en zussen, artsen, onderzoekers en fondsenwervers. Een dag die de onderlinge binding verstevigt en daarmee een uitgelezen mogelijkheid voor activiteiten om geld op te halen voor onderzoek. De dag is inmiddels uitgegroeid tot een belangrijke waarde binnen de Nederlandse metabole community (kijk hier eens voor de editie 2020) en hier voor 2021. Dat is belangrijk. We staan hier samen voor. Met elkaar, samen komen we verder.
Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte gaan krijgen. Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 1-2% van de stofwisselingsziekten redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk. Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. Het hoeft niet te worden toegelicht dat de impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel, sociale- en werkomgeving).
De intentie is goed samen te vatten in het '17 oktober ABC':
A) Acties (bijv. rondom de herfstvakantie!);
B) Bekendheid en bevorderen Bewustwording
Bewustwording leidt tot urgentie, urgentie leidt tot (geld voor) onderzoek;
C) Collectief. Een gezamenlijke dag voor kinderen, gezinnen, direct betrokkenen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondswervers voor erkenning, onderlinge binding, begrip en steun.
Axel Foundation is initiatiefnemer van 17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten. Heb je ideeën en suggesties: info@axelfoundation.nl

“Er overlijden jaarlijks200 kinderen aan stofwisselingsziekten."

Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemd genoeg hoor je daar niemand over”.
Prof. Dr. H.R. Waterham (link: Wisselstof juni 2017)
Stofwisselingsziekten zijn nog te veel onbekend. Wat is het?
Stofwisseling
Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voeding- en lichaamseigen stoffen voor de nieuwe opbouw van spieren, botten, organen en bijvoorbeeld ook het vrij maken van energie. Kortom je hebt een goede stofwisseling nodig om te kunnen groeien, lezen, schrijven, eten, praten, sporten etc.

Met een voorbeeld. De boterham bij het ontbijt heeft voedingsstoffen. Bij het kauwen begint het proces van verwerken van de boterham al. Je lichaam heeft allerlei fabrieken die ervoor zorgen dat die stoffen worden omgezet zodat je kunt bewegen, groeien en ontwikkelen. Bijzonder he! Heb je 2 minuten? Bekijk dan ons stripverhaal.

Wat is een stofwisselingsziekte: 
Als er in dat proces van omzetten maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten bij elkaar is heel groot. Door deze complexiteit en zeldzaamheid onbekend en vaak door artsen niet herkend.


Hielprik:
Bij iedere baby wordt in de eerste week na de geboorte de hielprik afgenomen. Bedoeld om 20 goed behandelbare varianten van stofwisselingsziekten op te sporen. Dat is belangrijk en voorkomt ernstige gezondheidsschade.
Een veelvoud van de varianten zijn echter niet of niet goed behandelbaar, dat heeft vaak ernstige gevolgen voor de kwaliteit van leven en levensverwachting van kinderen. Er zijn steeds meer nieuwe inzichten en er is vooruitgang. Met meer onderzoek is er een realistische hoop op behandelbare stofwisselingsziekten in de toekomst.


Jaarlijkse profielkaderactie op Facebook.

Vanaf 2017 een mooie gezamenlijkheid op Facebook met tijdelijke profielfoto's. Een supermooie krachtenbundeling!
collage.page1 breed beeld website versie 17 oktober 2019 collage 181017 overzicht 18 oktober page 001 site171017 overzicht page0

Privacy
Met het deelnemen aan de actie om de profielfoto op facebook te omkaderen, stemt de deelnemer ermee in dat de profielfoto kan worden gebruikt voor een collage op onze website en facebookpagina. De individuele profielfoto's worden niet opgeslagen en bewaard. Meedoen zonder profielfoto in de collage kan natuurlijk ook, laat dat dan even weten op info@axelfoundation.nl

Bundel je kracht, benut elkaars sterkte. Samen bereik je meer dan alleen


En nu? Werk aan de winkel!
Jouw steun is daarbij belangrijk! Wat kan jij doen? Kom in actie voor:

logo_VKS-logo_2017-1.jpg logo energy4all    umd.png   PKU NL      logo ridestofwisselkracht logoLogo_Axel_Foundation-cmyk1.jpg galacto nl logo metakidsjoin4energy  logo beat batten    logo bobby en robinetyrosinemie found  stichting voor bo  logo loa lhon logo ijzersterk met tekst en kader verkleind 2    logo pkan   logo Cure for Hunter

Help mee, start je eigen actie voor Axel!

Sla de handen inéén. Hoe gaaf zou het zijn als je met jouw verjaardag, jubileum of andere mijlpaal of bijvoorbeeld met de opening van het bedrijfspand kan kiezen voor een persoonlijke actie waarbij je helder een bijdrage voor de Axel Foundation vraagt!

17 oktober, Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten
17 oktober, World Metabolic Diseases Day

De impact van stofwisselingsziekten (ook wel metabole ziekten genoemd) op de patiënt en het gezin is enorm. Slechts 1-2% van de metabole ziekten is goed behandelbaar. Het is dus belangrijk dat er actie komt, bewustwording is en de community steun en erkenning krijgt.
 

Onze sponsoren & partners

 sponsor kovoks
 sponsor bolink
 sponsor stofwisselkracht
 sponsor De Lithograaf
 sponsor vriendenloterij 
sponsor waterpolo.nl