Axel Foundation

vrijwilligersdag 2011 met Axel Op 15 december was de nationale vrijwilligersdag en daar hebben we maar wat graag
 bij aangesloten.
Met regelmaat logeert Axel bij Kinderhospice de Glind. Onder "normale"
 omstandigheden weet je
mogelijk niet eens van het bestaan van zo'n logeerhuis af. 
 
 Het is niet leuk om na te denken over het gebruik gaan maken van de diensten, maar
 het kan zijn dat je simpelweg geen keus hebt! Dan is het belangrijk dat je kind in een
 warme omgeving is met adequate zorg.

 

vrijwilligersdag 2011 groepsfoto Kinderhospice de Glind zorgt en ontzorgt. De huiselijke sfeer, oprechtheid, openheid,
 liefde, 
professionaliteit en betrokkenheid zorgen voor het comfort en vertrouwen dat
 Axel in goede handen is. 
 Dat maakt uberhaupt de instelling maar in het bijzonder het team, dat naast de
 medewerkers uit meer dan 80 vrijwilligers bestaat, speciaal voor ons en anderen.

 



vrijwilligersdag 2011 kerstkrans Misschien is het wel “gewoon wat ze nou eenmaal doen”, maar het is leuk daar bij stil
 te staan en te 
waarderen. Samen met Top's Edelgebak uit Bilthoven heeft de Axel
 Foundation de vrijwilligers (van speelkameraadjes tot nieuwbouwcommissie, van
 bestuur tot aangesloten huisarts), en medewerkers, verrast met 133 heerlijke
 amandelkransen.

 Op de foto geeft Axel zijn zus, Sacha een krans aan de vrijwilligerscoördinator Ada.
 Natuurlijk is Axel er met mama bij, onder toeziend oog van vrijwilligster Marlies 
 (
www.zazalou.nl).

footprint 2011Zaterdag 29 oktober was het zover, de 1e peroxisomale ziektedag.
 Een mooi samenspel tussen de VKS, Prof.dr. B.T. Poll-Thé met haar artsenteam van het Emma 
 
Kinderziekenhuis AMC en de Axel Foundation. Door de dag financieel mogelijk te maken werd een mooie
 footprint met Axel gezet.

 De dag was georganiseerd voor de ouders van kinderen met een Zellweger spectrum aandoening, de
 kinderen zelf en hun broertjes/zusjes. Na een gezamenlijke uitgebreide lunch begon het programma. 
 Voor de kinderen die konden was er een speurtocht en sowieso werden ze eerst muzikant van het orkest van
 twee Cliniclows. De kinderen werden begeleid door enthousiaste kinderverpleegkundigen.

footprint 2011 cliniclown De ouders kregen een lezing van Prof. Dr. Poll-Thé over de plaats van het peroxisoom in de lichaamscel, de
 functie ervan en de verschillende gevolgen van disfunctioneren. Vast staat dat de ziekte zorgt voor een
 verscheidenheid aan problemen bij diverse organen; met name lever en hersenen lopen schade op.
 Hoe eerder
de ziekte bij een kind wordt ontdekt des te slechter de vooruitzichten als het gaat om bijvoorbeeld
 achterstandsontwikkeling, handicaps en levensverwachting. De aanwezige kinderen lieten trouwens een heel
 divers beeld zien qua leeftijd en capaciteiten.

 Er is nog geen zicht op het bestrijden van de ziekte, omdat het een genetisch defect is dat op 13 genen kan
 voorkomen (van de in totaal +/- 30.000) en een juiste stamcel voor een succesvolle transplantatie niet
 eenvoudig vast te stellen is. Wel is er een grote waarschijnlijkheid dat de toediening van galzout,een goede
invloed heeft op de ontwikkeling van de kinderen. Door het lichaam te “foppen” worden negatieve galzuren die niet kunnen worden verwerkt, niet meer aangemaakt. Dit verbetert de capaciteit van het peroxisoom en vermindert mogelijk de problemen. Er is een onderzoek gestart waarbij de kinderen de komende 9 maanden worden gevolgd en daarna galzout krijgen toegediend. Een goede stap in de richting op de gevolgen van de ziekte te remmen?


Hoe hebben wij de dag beleefd?

Het was ten eerste leuk om deze dag, in deze opzet, te kunnen faciliteren. Een betere footprint kon Axel niet wensen!
Daarnaast was het bijzonder om ouders waar al contact mee was via internet, “in het echt” te ontmoeten. Misschien wel verwarrend, was het om een paar kinderen met een Zellwegerspectrum aandoening te zien die 20+ waren en liepen, praten en (redelijk goed) konden zien. Allen verschillend, allen een “milde(re)” vorm. Meer algemeen inzicht gaf de presentatie van mevr. Prof. Dr. Poll-Thé. Zo werd er ook uitgebreid gesproken over het laten aanbrengen van een PEG c.q. mickeybutton bij je kind zodat voedsel direct in de maag kan worden gepompt. Een kind eet c.q. drinkt wat kan en de rest van de noodzakelijke voeding en medicijnen gaat via de sonde. Er waren ouders die zich genoodzaakt zagen om op praktische (uren eten geven) en medische (ondergewicht, uitdroging) gronden voor zo’n ingreep te kiezen. De emotionele drempel om hiertoe te besluiten zou achteraf gezien in het niet vallen bij de voordelen was het credo.
Voor ons zelf was er ook dat onderzoek voor het toedienen van galzout. Informatie die ons aan het denken zette.…

Achteraf sprak Danny met Prof.Dr. Poll-The en vroeg of hij het medicijn kon proeven. De reden hiervan is dat we voor de voeding voor Axel afhankelijk zijn van de fles. Het wijzigen van de smaak door een medicijn kan tot gevolg hebben dat Axel afhaakt om te drinken. Met anti-biotica hadden we dat al eens meegemaakt. Het medicijn gaf een smerige smaak, maar voegde de arts toe, juist Axel zou dit moeten nemen want de waarden van zijn galzuren zijn al behoorlijk hoog. Er is dus al gauw wat te winnen.

Wat nu? We hebben Axel aangemeld voor het traject met het proefmedicijn. De eerste 9 maanden worden een paar onderzoeken toegevoegd aan de reguliere controles. Daarna zal het medicijn worden toegediend. Met fles of PEG, de factor tijd geeft ons (hopelijk) de gelegenheid een definitieve keuze te maken, of naar de keuze toe te leven.

 

 

footprint 2010 metakidsVanmiddag is de 2e footprint van Axel gezet! Marike Han en Anke Plas, namens Metakids, ontvingen de
 cheque van Axel en zijn zus Sacha.

 De Axel Foundation is er trots op dat we zo kort na de oprichting van de stichting, al weer een tweede
 footprint konden maken voor Axel. Metakids ontving een cheque van maarliefst € 350,-! Metakids,
 www.metakids.nl, werft fondsen om meer onderzoek op het gebied van stofwisselingsziekten mogelijk te
 maken. Stofwisselingsziekten hebben te vaak een vernietigende werking. Daarbij komt dat
 
stofwisselingsziekten relatief onbekend zijn. Per jaar worden er in Nederland 800 kinderen geboren met een
 stofwisselingsziekte. Van die 800 zijn er 1-2 per jaar met het syndroom van Zellweger. De zeldzaamheid van
 de ziekte verklaart het onbekende, maar neemt niet weg dat onderzoek nodig is.

Het was ook een middag met veel ervaringsdeskundigen als het gaat om ouders van kinderen met stofwisselingsziekte. De rode lijn in de ervaringen blijft de onwetendheid van instanties en het moeten vechten voor passende zorg. Hierdoor blijkt maar weer eens hoe belangrijk het is dat de zorgpaden (1e footprint aan VKS) worden ontwikkeld, en gelijkertijd het belang van onderzoek naar het verminderen van de gevolgen van zoveel mogelijk stofwisselingsziekten (2e footprint).

footprint 2010 metakids Op twitter werd in de ochtend al een vooraankondiging gemaakt dat de taart af was. Het resultaat mocht er zijn!
 Marike Han had een heerlijke Meta-art gemaakt. De kleuren komen terug in de logo's van zowel Metakids en de
 Axel Foundation en de taart was opgesiert met handen en voetjes. Het is fijn dat de Axel Foundation een donatie
 kan doen en de taart maakt het dan wel compleet.

 De foto's zijn gemaakt door Heleen Klop fotografie in Utrecht.

footprint 2011 MetakidsWat een bijzondere middag met Maarten Beelaerts van Blokland en Marike Groenendijk namens Metakids
 Een leuk samenzijn terwijl de aanleiding natuurlijk bizar is. Veel gespreksonderwerpen en natuurlijk de
 ambities en ideeën besproken voor de toekomst.


 Deze footprint 2011 is bestemd voor het verder onderzoeken van social media marketing in de organisatie.
 Een traject dat we samen gaan starten. Zie ook hier. We bedanken iedereen die heeft geholpen om deze
 bijdrage mogelijk te maken. Met elkaar wordt het beter!

 

footprint 2011 metakids

 Op de bovenste foto laat zus Sacha de cheque zien en op foto hiernaast, zijn broer en zus te zien met
 het kado dat ze kregen van Metakids ter gelegenheid van Axel zijn 2e verjaardag (17-10).






 

 

2010 1e footprint 123aVrijdagmiddag 15 oktober 2010 heeft de Axel Foundation een donatie van € 750,- gedaan aan de VKS. Directrice Hanka Meulgeert van deze belangenorganisatie voor ouders van kinderen met een stofwisselingsziekte, heeft de cheque met plezier van Axel en zus Sacha ontvangen.

De Axel Foundation (www.axelfoundation.nl) zamelt gelden in via donaties en ludieke acties. Er is veel positieve energie rondom de Axel Foundation, gezien de vele high fives die op de website worden gegeven. Gelijk met de start van de stichting werd de eerste actie gestart. Samen met  familie en vrienden zijn meer dan 1.500 flessen speciaal geselecteerde Enquera wijn verkocht.
Daarmee wordt een beter dan verwacht resultaat geboekt en kon nabij Axel zijn 1e verjaardag een substantiële donatie aan de VKS worden gedaan.

Moeder Susan vertelt: aan het begin van dit jaar wisten we niet eens wat een stofwisselingsziekte was. Nu inmiddels weten we dat de meeste verschrikkelijke ziektebeelden er achter schuil gaan. Vader Danny vervolgt: Het is heel belangrijk dat er een overkoepelend orgaan is voor ouders. Een belangenorganisatie die zorgt voor informatie en probeert om bij de overheid en zorginstanties begrip en maatwerk te krijgen. De VKS speelt hierin een belangrijke rol. Het is belangrijk dat ouders na het horen van de diagnose geholpen worden met het opstarten. Het moment "en nu?" moet geen begin van nog een worsteling zijn. Ouders hebben behoefte aan informatie en een vloeiend kort indicatietraject. Wij hadden en hebben daar met name voor de indirecte zorg, veel behoefte aan.

De Axel Foundation is dan ook blij om een donatie te doen die wordt besteedt aan het uitwerken van zorgpaden. Een zeldzame ziekte als Zellweger zit niet in de eerste groep van uit te werken zorgpaden, toch geloven wij dat dit een belangrijk begin is en stellen daarom graag financiële middelen beschikbaar!

Op de foto helpt zus Sacha haar broertje Axel de cheque aan Hanka Meutgeert te overhandigen. De middag werd helemaal geweldig doordat er tijdens de overhandiging een pakketje aan de deur werd afgeleverd. FC Utrecht had een gesigneerd shirt van de selectie toegestuurd als item voor een van de veilingen die binnenkort op www.axelfoundation.nl start.