2015: Team Axel, Stofwisseltocht en Stofwisselpunt de Bilt
Zaterdag 20 juni 2015 kwam ons partnership met Stichting Stofwisselkracht mooi
tot uiting bij de jaarlijkse Stofwisseltour. Dat is een landelijke fietstocht om aandacht
te vragen voor stofwisselingsziekten en geld op te halen voor onderzoek.
Deelnemende teams fietsen met, voor en door een kind dat een stofwisselingsziekte heeft
of is overleden aan de gevolgen ervan. Niet zomaar deelnemers dus, maar mensen die weten
hoe belangrijk onderzoek is. Hoewel vaak (altijd?) eventueel beschikbaar onderzoek te laat
voor hun kinderen, fietsen ze voor nieuwe generaties.
Fietsen dus voor een toekomst zonder stofwisselingsziekten.
De bijdrage van de Axel Foundation bestond uit:
- het aanvragen van de beursgong van 5 mei voor de Stofwisseltour;
- een promotievideo te maken en gesponsord op facebook beschikbaar te stellen;
- Team Axel te ondersteunen (opbrengst €18.881,-);
- voor de 2e maal de Stofwisseltocht te organiseren (opbrengst € 2.871,-) en
- tussenstop Stofwisselpunt de Bilt te faciliteren met Van der Valk de Biltse Hoek.
We zijn blij dat de gelegenheid er was en we veel hulp kregen om met de Axel Foundation een bijdrage te
leveren.en zo samen stofwisselingziekten op de kaart te zetten.
De felicitaties gaan natuurlijk uit naar Stichting Stofwisselkracht voor de manier waarop de Stofwisseltour
vormt krijgt en verder zal groeien.
Dat de totale opbrengst met € 90.185,- weer hoger was dan 2014 is dat is een mooi voorteken!
Onze dank gaat uit naar:
- de bikkels van Team Axel;
- de shirtsponsors van Team Axel (Ripassa, Canon, MVRO, Campina, AH de Bilt, Broekhuis Ford,
Banketbakkerij van Ingen, Van der Valk de Biltse Hoek,Eigen Huis Keukens, Sportcity BIlthoven)
- de donateurs van Team Axel;
- de vrijwilligers achter Stofwisseltocht;
- de deelnemers aan de Stofwisseltocht
- het publiek bij Stofwisselpunt dat zorgde voor een warme ontvangst;
- de Vierklank en Biltse Courant;
- Banketbakkerij van Ingen voor de taartenactie (meer dan 100 appeltaartjes werden er gebakken voor gulle donateurs);
- de Rietakker en de Julianaschool;
- DJ Tim;
- Van der Valk de Biltse Hoek voor het vertrouwen en optimale samenwerking.
Samen bundelen we onze krachten voor een toekomst zonder stofwisselingsziekten.
Doe ook mee. Op naar de Stofwisseltour 2016 (17-18-19 juni)!
2015: Stripverhaal Stofwisselingsziekte Zellweger
Het is gelukt om een kort stripverhaal te maken van een complexe stofwisselingsziekte.
We werkten samen met Alicia Zwart (2Danimaties), VKS (www.stofwisselingsziekten.nl) en
AMC (prof.dr. Bwee Tien Poll-Thé en drs. Kevin Berendse) aan dit stripverhaal waarin de
peroxisomale stofwisselingsziekte van Axel wordt uitgelegd. We zijn trots op het resultaat!
De strip is bedoeld om families, vrienden en betrokkenen om gezinnen met een kind
met stofwisselingsziekte voor te lichten over wat het is.
Net als de eerder uitgebrachte algemene versie is ook dit digitale stripverhaal makkelijk te
bereiken en door te sturen. Daarnaast gaat het een stap verder dan de basisversie van ons
stripverhaal, maar heeft de doelgroep die behoefte ook.
Hoe dan ook geloven we dat dit stripverhaal de direct betrokken gezinnen helpt om uit te leggen wat er met hun kind aan de hand is. Daarnaast helpt dit stripverhaal in het algemeen om meer bekendheid te vragen voor stofwisselingsziekten, want dat is hard nodig.
Zonder bekendheid geen begrip, zonder begrip geen bewustwording, zonder bewustwording geen geld voor onderzoek.
Wil je Team Axel helpen om geld op te halen voor onderzoek tijdens de Stofwisseltour? Dat kan!
2014: Subsidie proefmedicijn € 11.139
In februari 2013 hebben we ons commitment uitgesproken om
samen met de AMC Foundation het bedrag te financieren dat
nodig was voor de verkrijging van het proefmedicijn.
Op de dag dat Axel precies 4,5 jaar oud is, konden we de cheque
overhandigen!
Giftige galzuren
Poll-The: ‘Wij zijn heel blij met deze gift van de Axel Foundation.
De stofwisseling bij Zellweger patiënten is onder andere
verstoord doordat zij giftige galzuren aanmaken. We weten uit
eerder onderzoek dat het heel belangrijk is om deze patiënten de juiste galzuren te geven. Binnen het
onderzoek dat wij doen, kijken we hoe deze patiënten zich ontwikkelen na toedienen van goede
galzuren. Internationaal kijkt men vol verwachting naar de uitkomst van dit onderzoek. Als dit
onderzoek succesvol is dan zullen we het ook in internationaal verband oppakken.’
Lees ook: http://www.axelfoundation.nl/nieuws-2014/donatie-amc-inzake-galzuurcapsules.html
https://www.amc.nl/web/Het-AMC/Fondsenwerving/AMC-Foundation/Actueel.html
Voor achtergronden: Samenwerking met ouders
Krachtbundel Award 2014
De afgelopen periode zochten we de samenwerking met veel personen en
instellingen om de Stofwisseltour te ondersteunen. Bundel je kracht want
met elkaar wordt het beter, is daarbij ons motto.
Met de coördinatie van Stofwisselpunt de Bilt, het initiëren van de
Stofwisseltocht de Bilt (opbrengst € 1.100,-), de deelname van Team
Axel aan de Stofwisseltour (opbrengst € 16.600,-), de deelname van de
voltallig Nederlandse waterpolomannenselectie tijdens de etappe
Amsterdam-de Bilt en de ruime media exposure (lokaal en RTV Utrecht)
was de inbreng van de Axel Foundation oftewel Axel's footprint
bij de Stofwisseltour 2014 significant. Tijdens het afsluitende buffet, ontvingen we hiervoor van Stichting Stofwisselkracht, de 'Krachtbundel Award 2014'.
Zie ook:
Bericht over Stofwisseltour en Stofwisseltocht op onze site
Kijk eens op de site van de Stofwisseltour of Stofwisselkracht
2013: Stofwisselpunt de Bilt
Meer aandacht voor stofwisselingsziekten en een warm welkom voor
iedereen die zijn krachten bundelt om de strijd met
stofwisselingsziekten aan te gaan!
De Axel Foundation zocht de samenwerking op met Stofwisselkracht
en Van der Valk de Biltsche Hoek, Wegener Media, de fotografen
Heleen Klop en Leo Rieksen maar ook veel vrijwilligers om de
Stofwisseltour op de kaart te zetten in regio de Bilt.
