2015: Stripverhaal Stofwisselingsziekte Zellweger
Het is gelukt om een kort stripverhaal te maken van een complexe stofwisselingsziekte.
We werkten samen met Alicia Zwart (2Danimaties), VKS (www.stofwisselingsziekten.nl) en
AMC (prof.dr. Bwee Tien Poll-Thé en drs. Kevin Berendse) aan dit stripverhaal waarin de
peroxisomale stofwisselingsziekte van Axel wordt uitgelegd. We zijn trots op het resultaat!
De strip is bedoeld om families, vrienden en betrokkenen om gezinnen met een kind
met stofwisselingsziekte voor te lichten over wat het is.
Net als de eerder uitgebrachte algemene versie is ook dit digitale stripverhaal makkelijk te
bereiken en door te sturen. Daarnaast gaat het een stap verder dan de basisversie van ons
stripverhaal, maar heeft de doelgroep die behoefte ook.
Hoe dan ook geloven we dat dit stripverhaal de direct betrokken gezinnen helpt om uit te leggen wat er met hun kind aan de hand is. Daarnaast helpt dit stripverhaal in het algemeen om meer bekendheid te vragen voor stofwisselingsziekten, want dat is hard nodig.
Zonder bekendheid geen begrip, zonder begrip geen bewustwording, zonder bewustwording geen geld voor onderzoek.
Wil je Team Axel helpen om geld op te halen voor onderzoek tijdens de Stofwisseltour? Dat kan!
Krachtbundel Award 2014
De afgelopen periode zochten we de samenwerking met veel personen en
instellingen om de Stofwisseltour te ondersteunen. Bundel je kracht want
met elkaar wordt het beter, is daarbij ons motto.
Met de coördinatie van Stofwisselpunt de Bilt, het initiëren van de
Stofwisseltocht de Bilt (opbrengst € 1.100,-), de deelname van Team
Axel aan de Stofwisseltour (opbrengst € 16.600,-), de deelname van de
voltallig Nederlandse waterpolomannenselectie tijdens de etappe
Amsterdam-de Bilt en de ruime media exposure (lokaal en RTV Utrecht)
was de inbreng van de Axel Foundation oftewel Axel's footprint
bij de Stofwisseltour 2014 significant. Tijdens het afsluitende buffet, ontvingen we hiervoor van Stichting Stofwisselkracht, de 'Krachtbundel Award 2014'.
Zie ook:
Bericht over Stofwisseltour en Stofwisseltocht op onze site
Kijk eens op de site van de Stofwisseltour of Stofwisselkracht
2013: Stofwisselpunt de Bilt
Meer aandacht voor stofwisselingsziekten en een warm welkom voor
iedereen die zijn krachten bundelt om de strijd met
stofwisselingsziekten aan te gaan!
De Axel Foundation zocht de samenwerking op met Stofwisselkracht
en Van der Valk de Biltsche Hoek, Wegener Media, de fotografen
Heleen Klop en Leo Rieksen maar ook veel vrijwilligers om de
Stofwisseltour op de kaart te zetten in regio de Bilt.
2014: Subsidie proefmedicijn € 11.139
In februari 2013 hebben we ons commitment uitgesproken om
samen met de AMC Foundation het bedrag te financieren dat
nodig was voor de verkrijging van het proefmedicijn.
Op de dag dat Axel precies 4,5 jaar oud is, konden we de cheque
overhandigen!
Giftige galzuren
Poll-The: ‘Wij zijn heel blij met deze gift van de Axel Foundation.
De stofwisseling bij Zellweger patiënten is onder andere
verstoord doordat zij giftige galzuren aanmaken. We weten uit
eerder onderzoek dat het heel belangrijk is om deze patiënten de juiste galzuren te geven. Binnen het
onderzoek dat wij doen, kijken we hoe deze patiënten zich ontwikkelen na toedienen van goede
galzuren. Internationaal kijkt men vol verwachting naar de uitkomst van dit onderzoek. Als dit
onderzoek succesvol is dan zullen we het ook in internationaal verband oppakken.’
Lees ook: http://www.axelfoundation.nl/nieuws-2014/donatie-amc-inzake-galzuurcapsules.html
https://www.amc.nl/web/Het-AMC/Fondsenwerving/AMC-Foundation/Actueel.html
Voor achtergronden: Samenwerking met ouders
2014: Polsbandjes Stofwisselkracht
Met elkaar je krachten bundelen tegen stofwisselingsziekten!
Laat zien dat je op jouw manier meedenkt en meedoet in de strijd tegen stofwisselingsziekten!
Hoe vertellen we met elkaar dat stofwisselingsziekten bestaan, dat
het belangrijk is dat er wat aan wordt gedaan en dat we geld
moeten ophalen voor onderzoek?
Hoe vertellen we dat stofwisselingsziekten vaak door ouders
worden overgedragen op hun kind. Dat de ouders zelf geen
klachten hebben maar de kinderen levensbedreigend ziek kunnen worden? Dat het kan dus iedereen kan overkomen!
Een polsbandje is ideaal om hier aan bij te dragen. De tekst was niet zo heel moeilijk.
De krachten bundelen, want we hebben veel kracht nodig in de strijd tegen stofwisselingsziekten....
Stofwisselkracht
Een mooi project dat goed past in onze doelstelling om aandacht te vragen voor stofwisselingsziekten.
Samen met Stichting Stofwisselkracht, een landelijke stichting met als doel fondswerving voor
onderzoek, hebben we dit idee uitgewerkt en op 28 maart 2014 gelanceerd!
Wil jij er ook één of samen met je vrienden allemaal één? Doe mee met evenementen of bestel ze hier!
