Axel Foundation

stofwisseltour 20130622 Axel-6758a


Meer aandacht voor stofwisselingsziekten en een warm welkom voor 
 iedereen die zijn krachten bundelt om de strijd met
 stofwisselingsziekten aan te gaan!

 De Axel Foundation zocht de samenwerking op met Stofwisselkracht
 en Van der Valk de Biltsche Hoek, Wegener Media, de fotografen
 Heleen Klop en Leo Rieksen maar ook veel vrijwilligers om de
 Stofwisseltour op de kaart te zetten in regio de Bilt.

 Kijk ook vooral hier!

 

 

 

 

 

140402 krachtbundeling vuistenMet elkaar je krachten bundelen tegen stofwisselingsziekten!

  Laat zien dat je op jouw manier meedenkt en meedoet in de strijd tegen stofwisselingsziekten! 
 
Hoe 
vertellen we met elkaar dat stofwisselingsziekten bestaan, dat
  het belangrijk is dat er wat aan wordt gedaan en dat we geld
  moeten ophalen voor onderzoek?

  Hoe vertellen we dat stofwisselingsziekten vaak door ouders
  worden overgedragen op hun kind. Dat de ouders zelf geen 
klachten hebben maar de kinderen levensbedreigend ziek kunnen worden? Dat het kan dus iedereen kan overkomen!

Een polsbandje is ideaal om hier aan bij te dragen. De tekst was niet zo heel moeilijk.
De krachten 
bundelen, want we hebben veel kracht nodig in de strijd tegen stofwisselingsziekten....

                                                   Stofwisselkracht

Een mooi project dat goed past in onze doelstelling om aandacht te vragen voor stofwisselingsziekten.
Samen met Stichting Stofwisselkracht, een landelijke stichting met als doel fondswerving voor
onderzoek, hebben we dit idee uitgewerkt en op 28 maart 2014 gelanceerd! 
 

Wil jij er ook één of samen met je vrienden allemaal één? Doe mee met evenementen of
bestel ze hier!
   

 

 

 

 

 

 

 

 

 

de glind kado 2012Maandagmorgen 24 december hebben we, samen met Heleen Klop, 135 exemplaren van "THIJS het boek" als
 kerstkado aangeboden aan de vrijwilligers van 
Kinderhospice de Glind
 THIJS En toen hield het lachen op... gaat over het ingrijpende verhaal van Heleen haar zoon Thijs Blom, die
 wordt geboren met een zeldzame stofwisselingsziekte en overlijdt in april 2010.
 
 
Wij hebben veel respect voor de manier waarop Heleen dit boek heeft geschreven. Het boek geeft inzicht in
 mooie 
en bijzondere momenten ondanks alle ellende evenals de bijkomende medische molen. Het boek geeft
 daarnaast steun, informatie, inspiratie en motivatie.

 Dit verhaal vertellen is belangrijk! Er is te weinig aandacht voor stofwisselingsziekten, terwijl er heel veel kinderen
 aan overlijden. Het is doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen en dat weet bijna niemand. Meer onderzoek betekent
 meer kennis. En meer kennis levert uiteindelijk betere behandeling met medicijnen en wellicht in de toekomst zelfs
 genezing.

 

De Glind kado 2012 Dit boek draagt bij aan de bekendheid en impact van stofwisselingsziekten. Tot slot gaat de volledige opbrengst
 naar Metakids voor onderzoek naar stofwisselingsziekten! Meer weten: zie ook www.thijshetboek.nl

 Op de foto heeft Wilma Stoelinga, directrice van de Kinderhospice het boek ontvangen en licht Heleen Klop toe
 hoe het boek is gemaakt. Axel en vader Danny luisteren toe.

 

VKS Mobiel
STRIPVERHAAL (NL / EN / FR / DE)


 Wat is stofwisseling nou en wat kan er mis gaan?
 Hoe werkt dat specifiek bij een peroxisomale afwijking in het Zellwegerspectrum?







 

footprint 2012Vrijdag 19 oktober hebben we de samenwerking met de VKS voor een stripverhaal over stofwisselingsziekten
 bekrachtigd met de overhandiging van een cheque! 

 Even terug:
 Er komen jaarlijks 800 kinderen met een stofwisselingsziekte bij waarvan 75% geen 18 jaar wordt. Daarmee
 
zijn stofwisselingsziekten doodsoorzaak nr 1 onder kinderen. Het is opvallend dat zo weinig mensen er iets
 van weten. Dat geldt in het algemeen, dus ook voor de mensen bij zorginstanties, medische ondersteuning etc.
 Misschien heeft het ermee te maken dat er 600 verschillende soorten stofwisselingsziekten zijn, maar hoe dan
 ook: wij hadden ook geen gevoel bij stofwisselingsziekten, toen Axel de diagnose van de peroxisomale stoornis
 in het Zellweger spectrum kreeg.

Hard vooruit:
Als je stofwisselingsziekten wilt bestrijden en vervolgens wilt voorkomen, dan is er nog een hele lange weg te gaan. Die weg begint bij bekendheid, begrip en draagvlak. Wij zijn van mening dat dit begrip en draagvlak, snel en eenvoudig gecreërd moet worden.

In 2013 verschijnt het stripverhaal over de stofwisseling en wat er fout kan gaan, in digitale bladervorm. Daarna verschijnt het eerste vervolgverhaal: peroxisomale afwijking in het Zellweger spectrum gevolgd door het Zellweger syndroom.
Wij vertrouwen erop dat we met dit gezamenlijke project bijdragen aan een goede voorlichting over stofwisselingsziekten en er nu ook een mooi middel is voor voorlichting (tijdens acties).