2013: Stofwisselpunt de Bilt
Meer aandacht voor stofwisselingsziekten en een warm welkom voor
iedereen die zijn krachten bundelt om de strijd met
stofwisselingsziekten aan te gaan!
De Axel Foundation zocht de samenwerking op met Stofwisselkracht
en Van der Valk de Biltsche Hoek, Wegener Media, de fotografen
Heleen Klop en Leo Rieksen maar ook veel vrijwilligers om de
Stofwisseltour op de kaart te zetten in regio de Bilt.
2014: Polsbandjes Stofwisselkracht
Met elkaar je krachten bundelen tegen stofwisselingsziekten!
Laat zien dat je op jouw manier meedenkt en meedoet in de strijd tegen stofwisselingsziekten!
Hoe vertellen we met elkaar dat stofwisselingsziekten bestaan, dat
het belangrijk is dat er wat aan wordt gedaan en dat we geld
moeten ophalen voor onderzoek?
Hoe vertellen we dat stofwisselingsziekten vaak door ouders
worden overgedragen op hun kind. Dat de ouders zelf geen
klachten hebben maar de kinderen levensbedreigend ziek kunnen worden? Dat het kan dus iedereen kan overkomen!
Een polsbandje is ideaal om hier aan bij te dragen. De tekst was niet zo heel moeilijk.
De krachten bundelen, want we hebben veel kracht nodig in de strijd tegen stofwisselingsziekten....
Stofwisselkracht
Een mooi project dat goed past in onze doelstelling om aandacht te vragen voor stofwisselingsziekten.
Samen met Stichting Stofwisselkracht, een landelijke stichting met als doel fondswerving voor
onderzoek, hebben we dit idee uitgewerkt en op 28 maart 2014 gelanceerd!
Wil jij er ook één of samen met je vrienden allemaal één? Doe mee met evenementen of bestel ze hier!
2012: Kerstkado 10 jarig jubileum Kinderhospice de Glind
Maandagmorgen 24 december hebben we, samen met Heleen Klop, 135 exemplaren van "THIJS het boek" als
kerstkado aangeboden aan de vrijwilligers van Kinderhospice de Glind.
THIJS En toen hield het lachen op... gaat over het ingrijpende verhaal van Heleen haar zoon Thijs Blom, die
wordt geboren met een zeldzame stofwisselingsziekte en overlijdt in april 2010.
Wij hebben veel respect voor de manier waarop Heleen dit boek heeft geschreven. Het boek geeft inzicht in
mooie en bijzondere momenten ondanks alle ellende evenals de bijkomende medische molen. Het boek geeft
daarnaast steun, informatie, inspiratie en motivatie.
Dit verhaal vertellen is belangrijk! Er is te weinig aandacht voor stofwisselingsziekten, terwijl er heel veel kinderen
aan overlijden. Het is doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen en dat weet bijna niemand. Meer onderzoek betekent
meer kennis. En meer kennis levert uiteindelijk betere behandeling met medicijnen en wellicht in de toekomst zelfs
genezing.
Dit boek draagt bij aan de bekendheid en impact van stofwisselingsziekten. Tot slot gaat de volledige opbrengst
naar Metakids voor onderzoek naar stofwisselingsziekten! Meer weten: zie ook www.thijshetboek.nl
Op de foto heeft Wilma Stoelinga, directrice van de Kinderhospice het boek ontvangen en licht Heleen Klop toe
hoe het boek is gemaakt. Axel en vader Danny luisteren toe.
2013: Stripverhaal / Comic / Bande Dessineé / Comic Strip
STRIPVERHAAL (NL / EN / FR / DE)
Wat is stofwisseling nou en wat kan er mis gaan?
Hoe werkt dat specifiek bij een peroxisomale afwijking in het Zellwegerspectrum?
2012: project Stripverhaal met VKS
Vrijdag 19 oktober hebben we de samenwerking met de VKS voor een stripverhaal over stofwisselingsziekten
bekrachtigd met de overhandiging van een cheque!
Even terug:
Er komen jaarlijks 800 kinderen met een stofwisselingsziekte bij waarvan 75% geen 18 jaar wordt. Daarmee
zijn stofwisselingsziekten doodsoorzaak nr 1 onder kinderen. Het is opvallend dat zo weinig mensen er iets
van weten. Dat geldt in het algemeen, dus ook voor de mensen bij zorginstanties, medische ondersteuning etc.
Misschien heeft het ermee te maken dat er 600 verschillende soorten stofwisselingsziekten zijn, maar hoe dan
ook: wij hadden ook geen gevoel bij stofwisselingsziekten, toen Axel de diagnose van de peroxisomale stoornis
in het Zellweger spectrum kreeg.
Hard vooruit:
Als je stofwisselingsziekten wilt bestrijden en vervolgens wilt voorkomen, dan is er nog een hele lange weg te gaan. Die weg begint bij bekendheid, begrip en draagvlak. Wij zijn van mening dat dit begrip en draagvlak, snel en eenvoudig gecreërd moet worden.
In 2013 verschijnt het stripverhaal over de stofwisseling en wat er fout kan gaan, in digitale bladervorm. Daarna verschijnt het eerste vervolgverhaal: peroxisomale afwijking in het Zellweger spectrum gevolgd door het Zellweger syndroom.
Wij vertrouwen erop dat we met dit gezamenlijke project bijdragen aan een goede voorlichting over stofwisselingsziekten en er nu ook een mooi middel is voor voorlichting (tijdens acties).
