Ruimte voor de vele verhalen over de impact van metabole ziekten (ook wel stofwisselingsziekten genoemd).
Natuurlijk stonden Axel en Danny in de landelijke belangstelling rond '17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten' 2020. Tegelijk is ons verhaal niet exemplarisch voor alle andere verhalen, er zijn er zoveel.
Het was allemaal een logisch gevolg van het opstaan voor de groep, de dialoog zoeken en aandacht krijgen van een spraakmakend voetbalprogramma en een landelijke krant. Het spreekt voor zich dat ook die duizenden andere verhalen mogen worden verteld en moeten worden gehoord. Dat draagt ook bij aan het '17 oktober ABC' (B en C).
Daarom zochten we contact met patientenorganisatie VKS om te bespreken. De insteek: een project starten waarbij ouders, patienten, familie, buren, vrienden die zich inzetten voor onderzoek etc., aan het woord komen, project #watisjouwverhaal. Het idee werd enthousiast omarmd en verder opgepakt. De regie is bij Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten en ook Stichting IJzersterk, PKAN, Stichting voor Bo, samenwerkende artsen UMD doen mee! Axel Foundation is naast initiator ook financieel sponsor van het project.