Dank je wel voor je interesse in Axel Foundation! info@axelfoundation.nl

2012: project Stripverhaal met VKS

footprint 2012Vrijdag 19 oktober hebben we de samenwerking met de VKS voor een stripverhaal over stofwisselingsziekten
 bekrachtigd met de overhandiging van een cheque! 

Even terug:
 Er komen jaarlijks 800 kinderen met een stofwisselingsziekte bij waarvan 75% geen 18 jaar wordt. Daarmee
 
zijn stofwisselingsziekten doodsoorzaak nr 1 onder kinderen. Het is opvallend dat zo weinig mensen er iets
 van weten. Dat geldt in het algemeen, dus ook voor de mensen bij zorginstanties, medische ondersteuning etc.
 Misschien heeft het ermee te maken dat er 600 verschillende soorten stofwisselingsziekten zijn, maar hoe dan
 ook: wij hadden ook geen gevoel bij stofwisselingsziekten, toen Axel de diagnose van de peroxisomale stoornis
 in het Zellweger spectrum kreeg.

Hard vooruit:
Als je stofwisselingsziekten wilt bestrijden en vervolgens wilt voorkomen, dan is er nog een hele lange weg te gaan. Die weg begint bij bekendheid, begrip en draagvlak. Wij zijn van mening dat dit begrip en draagvlak, snel en eenvoudig gecreërd moet worden.

In 2013 verschijnt het stripverhaal over de stofwisseling en wat er fout kan gaan, in digitale bladervorm. Daarna verschijnt het eerste vervolgverhaal: peroxisomale afwijking in het Zellweger spectrum gevolgd door het Zellweger syndroom.
Wij vertrouwen erop dat we met dit gezamenlijke project bijdragen aan een goede voorlichting over stofwisselingsziekten en er nu ook een mooi middel is voor voorlichting (tijdens acties).

Laatste nieuws

Dank voor de steun en betrokkenheid die we ontvangen na het overlijden van onze lieve, sterke en...

Onze lieve, stoere en sterke Axel is maandag 30 mei 2022 overleden. Tijdens de ziekenhuisopname...

Nog even doortrainen en dan is het zover, de 10e Stofwisseltour op 2 oktober. Natuurlijk zijn we...

Facebook

 

Onze sponsoren & partners

 sponsor kovoks
 sponsor bolink
 sponsor stofwisselkracht
 sponsor De Lithograaf
 sponsor vriendenloterij 
sponsor waterpolo.nl