Update 18-10-2017
17-10-2017 was een succesvolle editie van '17 oktober Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten'!
Het downloaden van de profielfoto's ging op twee momenten zo snel dat we in de trending top3 stonden.
Het bereik van de berichten was ook goed voor de omvang die we dit jaar hebben gekregen. In de afgelopen periode
hebben (tien)duizenden mensen één van de berichten gezien over de impact van stofwisselingsziekten.
We zijn er trots op dat dit initiatief jaarlijks groeit, veel draagvlak heeft, goede doelen actief aansluiten. Kortom een
platform in wording! Ook hebben we inspiratie opgedaan voor de volgende versie, maar heb jij suggesties mail ons.
Samen maakten we dus weer een stap naar meer bekendheid en bewustwording. De volgende stap is urgentie en actie.
We gaan er komen. Stofwisselingsziekte komt prominent op de agenda en daarna volgt meer onderzoek!
De 3% behandelbare stofwisselingsziekten is een ridicuul gegeven en zal verbeteren.
“Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten.
Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemdgenoeg hoor je daar niemand over”.
Prof. Dr. H.R. Waterham (link: Wisselstof, juli 2017)
Actie:
Ga naar https://twibbon.com/support/17-oktober en stel een tijdelijke profielfoto in op facebook!
Waarom?
Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte gaan krijgen.
Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 3% van de stofwisselingsziekten
redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk.
Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. Het hoeft niet te worden toegelicht dat de
impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel,
sociale- en werkomgeving).
W
