Nieuws 2017

Met trots presenteren we ons nieuwe logo. 
Dankbaar zijn we voor de snelle, professionele en pro bono ondersteuning van CNL-studioDenBosch.
Een mooi voorbeeld van krachten bundelen voor een toekomst zonder stofwisselingsziekten!

Welke kwaliteiten kan jij inzetten? Neem contact met ons op om ook mee te bouwen!



  
         

Voorgaande jaren werd de estafettemarathon van Eindhoven gelopen, dit jaar dichter bij huis.
Team Axel, bestaande uit collega's en vrienden doet mee met de Singelloop 2017 in Utrecht! 
Supergaaf is dat. 

We wensen iedereen veel plezier, voldoening en natuurlijk een mooie opbrengst, om onderzoek naar
stofwisselingsziekten te financieren. Dat is hard nodig, want stofwisselingsziekten zijn ongeneeslijk. 
200 kinderen overlijden jaarlijks aan de gevolgen en daarmee zijn stofwisselingsziekten één van de 
belangrijkste, zo niet de belangrijkste, oorzaken van kindersterfte. Dat moet anders. #joinTeamAxel. 

                                                      Help mee, Steun Team Axel

foto bron: SingelloopUtrecht.nl                     foto: bron eigen beheer

Update 18-10-2017
17-10-2017 was een succesvolle editie van '17 oktober Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten'!
Het downloaden van de profielfoto's ging op twee momenten zo snel dat we in de trending top3 stonden. 
Het bereik van de berichten was ook goed voor de omvang die we dit jaar hebben gekregen. In de afgelopen periode
hebben (tien)duizenden mensen één van de berichten gezien over de impact van stofwisselingsziekten.
We zijn er trots op dat dit initiatief jaarlijks groeit, veel draagvlak heeft, goede doelen actief aansluiten. Kortom een
platform in wording! Ook hebben we inspiratie opgedaan voor de volgende versie, maar heb jij suggesties mail ons.

Samen maakten we dus weer een stap naar meer bekendheid en bewustwording. De volgende stap is urgentie en actie.
We gaan er komen. Stofwisselingsziekte komt prominent op de agenda en daarna volgt meer onderzoek! 
De 3% behandelbare stofwisselingsziekten is een ridicuul gegeven en zal verbeteren.

“Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten. 
 Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemdgenoeg hoor je daar niemand over”.   
                                                                Prof. Dr. H.R. Waterham (link: Wisselstof, juli 2017)

Actie:
Ga naar https://twibbon.com/support/17-oktober en stel een tijdelijke profielfoto in op facebook!

Waarom? 
Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte gaan krijgen. 
Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 3% van de stofwisselingsziekten 
redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk.
Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. Het hoeft niet te worden toegelicht dat de 
impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel, 
sociale- en werkomgeving).

 We kijken terug op een topavond!

 Wat mooi dat CSV Fraternitas de Bilt zich beseft dat je een goede 
 stofwisseling nodig hebt om je te ontwikkelen, dat er ook stofwisselingziekten
 zijn en daar meer onderzoek voor nodig is. 
 Dat werd extra onderstreept met een mooie cheque van EUR 1.500,--!

 Onze ambassadeur Robin van Galen gaf een inspirerende presentatie over
 samen presteren en stripfiguur Victor was druk met knuffelen en high
 fives. #joinTeamAxel

 Artikel Vierklank 18-09-2017

Eerder artikel 9 juli 2017:

 Zaterdag 16 september viert turn-en gymvereniging C.S.V. Fraternitas (17-09-1917) uit de Bilt
 haar 100-jarige bestaan. Dat is een prestatie van formaat! Aan het eind van een dag vol activiteiten 
 zal onze ambassadeur Robin van Galen zowel de jeugd als de volwassen meenemen in zijn kijk op 
 recreatieve- en topsport. De overeenkomst is in ieder geval duidelijk: sporten doe je samen. 
 Ook onze mascotte Victor van het stripverhaal over stofwisselingsziekten is aanwezig voor highfives,
 selfies en knuffels. 

 Vice-voorzitter Nelly Oelderik van Fraternitas: 'we zijn trots op ons jublileum en kijken uit naar een 
 mooie dag. We realiseren ons dat sporten niet iedereen is gegeven. 
 De Axel Foundation zet één van de belangrijkse oorzaken van kindersterfte, stofwisselingsziekten,
 op de kaart en we leveren hier graag een bijdrage aan. Door de aanwezigheid van Robin van Galen
 en de mascotte is er een echte krachtenbundeling die mooi is voor iedereen".