Dank je wel voor je interesse in Axel Foundation! info@axelfoundation.nl

Nieuws 2014

High Five Award 2014

Voorbereiding
Het is heel leuk om te zien wat voor een initiatieven er in 2014 zijn geweest. Met elkaar wordt het beter!
Naast de gemeenschappelijke passie en daadkracht zijn er acties die er uit springen, personen die zich
onderscheiden en initiatieven die er toe doen. Jaarlijks zetten we er één in het zonnetje, kijk hier waarom.

AXEL Criteria
De jury heeft een selectie gemaakt en getoetst aan de volgende "AXEL-criteria":

Allemaal: er is sprake van een samenwerking om een bijdrage te leveren aan bekendheid over
stofwisselingsziekten of onderzoek naar stofwisselingsziekten. Helemaal mooi is een
initiatief dat voor “ons allemaal” is, voor iedereen die met stofwisselingsziekten te maken
heeft.
X-factor: het initiatief of de actie is onderscheidend, levert toegevoegde waarde en 'raakt'
Energie: het initiatief of initiatiefnemer(s) inspireert en motiveert anderen om “ook iets te doen”
in de strijd tegen stofwisselingsziekten
Liefde: bij de deelnemers is er passie en daadkracht om hun initiatief succesvol te maken.

And the award goes to:
De winnaar van de Axel Foundation High Five 2014 is:

vkslogo

Van harte gefeliciteerd!

Juryrapport:
Gezinnen die met stofwisselingsziekte te maken hebben, komen in een nieuwe wereld terecht waarbij veel onbekendheid, onduidelijkheid en onbegrip heerst.

Het is dus enorm belangrijk dat er ziekte-informatie beschikbaar is, lotgenotencontact kan worden verkregen, bijeenkomsten worden georganiseerd en belangen worden behartigd richting bijvoorbeeld overheid en verzekeraars. In jubileumjaar 2014 vervult de Vereniging Volwassen, Kinderen en Stofwisselingsziekten deze belangrijke rol al 20 jaar. De passie, volhardendheid en toegevoegde waarde zijn onderscheidend en geven een solide basis voor de toekomst.

De High Five 2014 van de Axel Foundation wordt daarom toegekend aan VKS (www.stofwisselingsziekten.nl)

Uitreiking
De High Five award wordt uitgereikt bij een geschikt samenzijn. Het bedrag van € 1.000,- dat aan de prijs is verbonden, is gestort in het AM-fonds van de VKS dat is opgericht om gezinnen met geringe financiële draagkracht te ondersteunen bij niet-vergoede medicijnen of andere stofwisselingsziekte gerelateerde lasten.

High Five
Over High Five gesproken: heb jij Axel al een high five gegeven? Doe het hier!

Axel werd 5 jaar afgelopen vrijdag!
Tijdens Axel zijn verjaardagspartijtje hebben we ook alvast de filmpremière van 'Dansen op de Vulkaan'
(vanaf 30 oktober in de Pathé bioscoop) gevierd met San en Marike van Stichting Stofwisselkracht.

Je maakt kans op deze kaarten door Stichting Stofwisselkracht te liken op facebook en aan te geven met
wie jij naar de film zou willen.

Like Stofwisselkracht en bundel je krachten met ons allen om stofwisselingsziekten de wereld uit te helpen.

141019 bioscoopkaarten

12-10-2014
141012 eindhoven 3 141012 eindhoven 4 141012 eindhoven 6

141012 eindhoven 5 141012 eindhoven 2 141012 eindhoven7 141012 eindhoven victor auto

Dat is teamwork! Het laatste deel van het parcours samen lopen en als team over de finish!
Het was fantastisch weer, onze teams werden heel gastvrij ontvangen door De Lage Landen, er is lekker gelopen, het was
buitengewoon leuk met elkaar en... er is een flink bedrag opgehaald € 810,- aan donaties, € 500,- bonus van De Lage Landen
en er is nog een buitenkansje (later hopelijk meer).

02-10-2014:
Onder het motto: 'Hard Lopen is Hard Nodig!' starten maar liefst twee teams in de
estafettemarathon van Eindhoven met als doel een mooie opbrengst bij een te lopen
voor de Axel Foundation.

Samen de krachten bundelen om de marathon te lopen, samen de krachten bundelen
tegen stofwisselingsziekten. Met elkaar wordt het beter! Zondag 12 oktober aanstaande
is het zover en verschijnen de collega's Hafid Boutahar, Ivica Delac, Kevin Cruetzberg,
Nelly Oelderik, Sandra Hage, Ilse Walen,Brenda Steenbeek en Susan Ott aan de start.

Waarom?

Axel is de zoon van onze collega Susan en hij heeft een zeldzame levensbedreigende
stofwisselingsziekte. In een fabriekje van 0.0015mm (peroxisoom) binnen zijn lichaamscellen
gaat zijn stofwisseling niet goed.
Dit leidt tot giftige stoffen ernerzijds en geen goede stoffen voor zijn ontwikkeling anderzijds.
Hierdoor is hij meervoudig complex gehandicapt en heeft hij een onduidelijke levensverwachting.
Axel zal dus geen onderscheidende kwalitieten ontwikkelen om een bijdrage te leveren aan onze
samenleving. De Axel Foundation neemt dat van hem over en zet zich in om stofwisselingsziekten
op de kaart te zetten. Voorbeelden zijn het digitale stripverhaal, voorlichting, introductie van
polsbandjes en (im)materiele ondersteuning aan Stichting Stofwisselkracht en de Stofwisseltour.

Doneer ook en help ons van deze marathon een succes te maken! Klik hier

De trainingen zijn natuurlijk in volle gang, zie de foto hieronder. Succes en veel plezier allemaal!

Weet je wie er ook wel eens in Eindhoven kan verschijnen?

Op je geboortekaartje staat:

"Trots op jou stoere vent, we zijn blij dat je er bent".

Toen nooit gedacht dat deze woorden ook een diepere betekenis zouden krijgen.
Terwijl het antwoord van de dokter in 2010 "ga maar naar huis, we kijken eerst of hij er van de zomer nog is' zo nu en dan nog nagalmd zijn we blij dat Axel laat zien dat hij sterk, vrolijk en gelukkig is. Natuurlijk is er de keerzijde van de informatie over dreigende complicatie met zijn lever, maar stelt Ax ons ook in staat om dat even te vergeten.

Gefeliciteerd jongen! Trots op jou lieve vent, we zijn blij dat je er bent.

141017 Axel