Dank je wel voor je interesse in Axel Foundation! info@axelfoundation.nl

Nieuwsarchief

140402 krachtenbundeling handen Gratis doneren?
 De Axel Foundation is partner van Bol.com.
 Dat betekent dat, als je iedere keer op de juiste manier, je bestelling doet wij
 commissie krijgen over jouw aankoopbedrag.

 Het kost jou niets extra, maar met je bestelling doneer je wel automatisch aan
 de Axel Foundation! Privacy: wij krijgen geen inzicht in de naw-gegevens van de besteller.

 Met het grootste gemak bestel je niet alleen boeken, dvd, muziek en games maar ook
 speelgoed, tuingereedschap, cosmetica enzovoort. Internetbestellen kan dus met een beter gevoel!

 
bol Hoe:
 - Wanneer je van plan bent om een bestelling te doen, ga je naar onze site (rechterkant in het midden)
   en klikt op de link of het plaatje van Bol.com;

 - je wordt dan doorgelinkt naar de site van Bol.com en kan je bestelling doen.
   De computer heeft herkent dat je van onze
 site afkomt en zo wordt jouw bestelling
   geregisteerd om provisie aan de Axel Foundation over te maken. De provisie
    bedraagt tussen de 2 en 7% afhankelijk van het product.

                                      - dus vergeet ons niet bij het bestellen op je werk (jubilea, relatiegeschenken), bij
                                        een verjaardagskado, moederdag, vaderdag,
vakantieboek, Sinterklaas, Kerst..!

Wanneer werkt het niet:
-> Het werkt niet als je van de Bol.com site afgaat en daarna direct weer teruggaat om je bestelling af te maken. Het is
    dus belangrijk om altijd vanaf onze site rechtstreeks naar de Bol.com site om daar uit te zoeken en te bestellen.

 -> als je uit email van Bol.com doorklikt wordt je niet automatisch als 'eens en voor altijd' Axel Foundation besteller gezien.
      bij iedere bestelling (van 1 of meer producten) dus via de button op onze site!

 
Leuk 
hè, doneren zonder dat het wat kost!
Vertel je het door en help je om er een succes van te maken? Dank je wel!

 

 

 

                          Zaterdag 17 oktober 2015
1e "dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten".


Deze dag is bedoeld om:
- bewustzijn te creëren over stofwisselingsziekten;
- kinderen, gezinnen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondswervers
  een goed gevoel te geven
 een gevoel van erkenning, begrip, steun, betrokkenheid.


Social Media:
De facebookpagina wordt gebruikt om enerzijds te volgen en anderzijds foto's te posten op 17 oktober.
Krachtbundelfoto's, met familie, de schoolklas, sportteam, buren, vrienden, vriendinnen etc.

Maak een foto en deel hem op de tijdlijn!

 151017 17 oktober 2015 d    140402 krachtbundeling vuisten    151017 handen


Achtergrond:

Stofwisseling:
Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voeding- en lichaamseigen stoffen
voor de
nieuwe opbouw van spieren, botten, organen en bijvoorbeeld ook het vrij maken van energie.

Stofwisselingsziekte:
Als er in dat proces maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een
stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten
bij elkaar is heel groot. Door deze complexiteit en zeldzaamheid onbekend en vaak door artsen niet herkend.

Impact:
Een stofwisselingsziekte is erfelijk, vaak progressief en nog steeds ongeneeslijk.
Jaarlijks krijgen zo’n 800 kinderen de diagnose stofwisselingsziekte.
Dat betekent dat er dagelijks meer dan twee kinderen worden geboren met een stofwisselingsziekte.
Voor veel van deze stofwisselingsziekten bestaat nog geen behandeling, waardoor veel kinderen zware
geestelijke en lichamelijke beperkingen ontwikkelen.
Ruim de helft van de kinderen overlijdt voor ze 18 jaar zijn.
De inschatting is dat er in Nederland 10.000 gezinnen zijn met één of meer kinderen met een stofwisselingsziekte.

De impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden is op alle vlakken (bijv. emotioneel, relationeel,
financieel, sociale en werkomgeving) enorm.

Een dag van, voor en door iedereen:
Door de onbekendheid over stofwisselingsziekten is er weinig begrip, laat staan bewustwording ten aanzien van de
impact en is de weg naar baanbrekend onderzoek nog heel lang. Een jaarlijkse dag biedt voor iedere betrokkene
(kind, familie, arts, onderzoeker, fondswerver, belangenvertegenwordigers) een moment van erkenning.
Voor anderen is het bewustwording. Daarnaast is het een jaarlijkse dag een extra basis om activiteiten voor de
diverse organisaties (zoals Stofwisselkracht, V.K.S., Metakids, Beat Batten, Energy4all) te organiseren.

Doe mee en zet jouw foto op de tijdlijn van "dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten"

 

 

Doneren aan het goede doel met een dubbel goed gevoel!

 

van ingen

 Banketbakkerij van Ingen is sponsor van Team Axel in de Stofwisseltour en deelnemers aan de Stofwisseltocht de Bilt.

 Vanaf 10 mei wordt iedere donatie vanaf € 15,- beloond met een heerlijk appeltaartje ter waarde van € 7,95!
 

 

van ingen taart 2015-05-12 10.27.00 Hoe werkt het:
- doneer aan één van de rijders in Team Axel, mail/app je rijder en stem af wanneer je de appeltaart ontvangt!
- doneer één van de deelnemers aan de Stofwisseltocht de Bilt en stem met diegene af wanneer je het appeltaartje ontvangt.

150620 jump Victor jump IMG 8909a   150717 StripAxel2 12 EN

Friday July 17th the comic-story about the Peroxisomal discorders in Zellwegerspectrum is available for every 'zellweger-family' wordwide.
What we want to achieve is that there is a easy way to tell brothers and susters, grandma's and granddads, family, friends and neighbours
what a metabolic disease is about and specially the peroxisomal disorders. We can't change the diffilculty of the disease.
We do can explain en tell about it so awareness for research will grow.

Stofwisseltocht de Bilt, voor recreatieve fietsers

Wanneer je wel graag stofwisselingsziekten de wereld uit fietst, maar de 320-540km van de Stofwisseltour te ver is, is de Stofwisseltocht het alternatief!

140621 tocht 3 De Stofwisseltocht:
 - kan worden afgelegd op een gewone fiets, een MTB of op een racefiets;
 - is een route van ongeveer 32 km door de groene omgeving van Bilthoven, Huis ter Heide, Paleis Soestdijk
   en de bossen van Lage Vuursche;

 - start op zaterdag 20 juni om 11.30uur (aansluitend aan het vertrek van de renners van de Stofwisseltour);
 - heeft als vertrek- en aankomstlocatie Van der Valk de Bitsche Hoek, Holle Bilt, de Bilt. 
 - is inclusief een routebeschrijving, warm ontvangst met welkomsdrankje en bij terugkomst versnapering en
                                 afsluitend drankje.
140621 tocht 4

 Jouw bijdrage:
 Door mee te doen aan de Stofwisseltocht kan jij ook uren onderzoek naar Stofwisselingsziekten bij elkaar fietsen.

 Er zijn twee manieren om jouw bijdrage te leveren:
 1.- Start een eigen actie en werf actief fondsen. Jij, jouw familie of jouw team bepaalt zelf het streefbedrag;
    - Je wordt vanuit de organisatie ondersteunt door een eigen donatiepagina. Met een hyperlink hiernaar toe kan je
                                    dan makkelijk via mail/social media communiceren over je deelname;
140621 tocht 2    - Banketbakkerij Van Ingen, Hessenweg De Bilt ondersteunt deelnemers!
      Je mag iedere donateur vanaf € 15,- een appeltaartje ter waarde van € 7,95 aanbieden (afstemming over afhalen etc.
      volgt na inschrijving);

 2. Wil je wel een bijdrage leveren, maar geen fondsen werven?
     Dat kan ook. Voor een vast bedrag van € 25,- fiets je mee (€ 10,- organisatiekosten en € 15,- naar onderzoek)

                                Schrijf je nu in!


Wat spreken we verder af:
Je deelname is definitief na bevestiging van de organisatie. 
Deelname is op eigen risico (afgeven vrijwaringsbewijs). Per volwassene mag 1 kind (<13 jaar) gratis meefietsen.
Fietsers zorgen zelf voor reparatiemateriaal of eventuele hulp bij pech onderweg.


Pagina 12 van 24

 

Onze sponsoren & partners

 sponsor kovoks
 sponsor bolink
 sponsor stofwisselkracht
 sponsor De Lithograaf
 sponsor vriendenloterij 
sponsor waterpolo.nl