Nieuws 2014

Vet filmpje!                                                 

Victor
Victor is één van de stripfiguren uit ons digitale stripverhaal, dat samen met Volwassenen, Kinderen, Stofwisselingsziekten 
tot stand is gekomen.

Project
In november 2013 hebben we bij een aantal aanbieders een offerte opgevraagd en zijn we ons gaan orienteren op de
aandachtspunten die bij de bouw van een 'character/ mascotte' komen kijken. Kwaliteit, duurzaamheid, advieskracht/meedenkend
vermogen, referenties en productielocatie (Oost Europa, China of West-Europa) waren voor ons issues.

In januari zijn we verder gegaan met twee partijen en daar zijn de gesprekken concreter geworden. De meeste passie, flexibiliteit
en betrokkenheid vonden we bij Teus Eindhoven van Doornink Characters. Een ervaren bedrijf dat ook de mascottes maakt van
WNF, Beekse Bergen en voetbalclubs uiit de Bundesliga.

Proces
Al snel bleek dat het stripfiguur Victor bijzondere vormen had. Armen op de plek van zijn oren, korte benen, ronde vorm zodat de
armen van degene binnenin 'tekort' worden. Tja, hoe gaan we daar mee om. Vanuit Doornink Characters wordt er gewerkt met
kleimodellen. Op basis van gesprekken wordt er een model gemaakt als uitgangssituatie. Geen proces met computertekeningen,
maar ambacht.

Productieproces
De eerste fase was afstemming van kleimodellen.

http://video.ak.fbcdn.net/hvideo-ak-prn1/v/t42.1790-2/10294584_611188375642778_781579034_n.mp4?oh=9813244376d7415ca530a7c2df5d4809&oe=535F6240&__gda__=1398738001_0612f0c52aa31142d1c0c5f27a3cf503

Van links naar rechts: Susan en Axel Drieënhuizen,
prof. dr. Bwee Tien Poll-The, Danny Drieënhuizen en
Mireille van der Meij van de AMC Foundation.

Axel’s ‘footprint’ bij AMC Foundation
Kinderneuroloog prof. dr. Bwee Tien Poll-The ontving namens de AMC Foundation een cheque ter
waarde van 11.139,70 euro voor onderzoek naar behandeling van een peroxisomale afwijking in het
Zellwegerspectrum, een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte.

De cheque ontving zij van de Axel Foundation die het bedrag, samen met een aantal ouders van bij
het onderzoek betrokken kinderen, bijeenbracht. De Axel Foundation is opgericht om de
maatschappelijke ‘footprint’ van Axel Drieënhuizen te zetten door aandacht te vragen voor
stofwisselingsziekten met initiatieven of evenementen.

Bij patiënten met een peroxisomale afwijking in het Zellwegerspectrum raakt de opbouw en afbraak
van belangrijke lichaamsbouwstenen verstoord met als gevolg ernstige aandoeningen van het
zenuwstelsel en andere organen. De verschijnselen lopen uiteen van lichte geestelijke beperkingen tot
ernstige spierslapte waardoor deze patiënten grote moeite hebben met ademhalen en slikken of
regelmatig epileptische aanvallen hebben.

Giftige galzuren
Poll-The: ‘Wij zijn heel blij met deze gift van de Axel Foundation. De stofwisseling bij Zellweger
patiënten is onder andere verstoord doordat zij giftige galzuren aanmaken. We weten uit eerder
onderzoek dat het heel belangrijk is om deze patiënten de juiste galzuren te geven. Binnen het
onderzoek dat wij doen, kijken we hoe deze patiënten zich ontwikkelen na toedienen van goede
galzuren. Internationaal kijkt men vol verwachting naar de uitkomst van dit onderzoek. Als dit
onderzoek succesvol is dan zullen we het ook in internationaal verband oppakken.’

Zie ook twitter, Facebook en website AMC

Voor achtergronden: Samenwerking met ouders

Krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten op nooit vertoonde manier! Het was heel bijzonder.
Op vrijdag 25 april werden de Koningspelen gehouden bij Basisschool de Rietakker en die stonden in
het teken van de Axel Foundation (stofwisselingsziekten onder de aandacht) en team Axel in de
Stofwisseltour (Stichting Stofwisselkracht voor onderzoek).

Nadat de leerlingen eerst het Koningsontbijt hadden gegeten met elkaar, werd de openingsdans
(de Kangadans) gedaan. Vervolgens was het verzamelen op het schoolplein waar onze ambassadeur
Robin van Galen met de kinderen over sport en teambeleving sprak en een warming up met ze deed.
Daarna werd met iedereen afgeteld en kon de Rietakker Fietstocht beginnen! Maar wie is dat groene mannetje?

Victor!
Het was ook de dag van Victor zijn introductie. Lees hier verder over the making of Victor. Victor is een van de
stripfiguren in het stripverhaal waarin stofwisselingsziekten wordt uitgelegd. Het was in één keer goed.
Victor zijn naam werd gescandeerd, hij kreeg high fives, gaf vaak ook een boks, mocht veel knuffelen/aaien
en juichen.

Fietstocht
Na de af trap twee weken geleden met de presentatie van het stripverhaal voor de leerlingen, zijn de kinderen
op pad gegaan met sponsorkaarten. Het is bijzonder hoeveel er per kaart is opgehaald. Zoveel passie en
wilskracht om er een succes van te maken!
Op het schoolplein fietsten de kinderen van groep 1-3 en in een rondje om de school fietsten de gropen 4-8
rondjes van  500 meter. Wat een bezieling! Het was fijn dat er geen valpartij was, bijzonder dat kinderen toch
ook even afstapten om Victor een knuffel te geven en de prestaties waren spectaculair. In een uur tijd werd
soms 30 rondjes gereden en bij benadering 2.150 kilometer met elkaar!

Opbrengst
Zoveel inzet kon maar voor éen resultaat zorgen! Omdat sommige kinderen hun opbrensgt achteraf gingen incasseren is de stand nog niet helemaal bekend maar de tekeer staat op dit moment op totaal € 4.750,-  !

Foto's en media
De krant was er ook bij zie hier. Er zijn heel veel filmpjes en foto's gemaakt. Een eerste selectie:

 Team Axel in de Stofwisseltour

 Team Axel heeft meer ambitie!
 Na de € 4.010,- van 2013 is het doel om dit jaar in ieder geval
 € 10.000,- op te halen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten.

 Op verschillende manier proberen de teamleden zoveel mogelijk
 geld bijeen te brengen. Jouw hulp is ook nodig. Denk aan:

- Breng het team in contact met mogelijke sponsors!
- DONEER
- praat over Team Axel en de Stofwisseltour
- Organiseer een actie en stort de opbrengst
- Like Team Axel op Facebook en volg ons met foto's en voorbereidingen

- Meefietsen kan vanaf 2015 weer, Team Axel is vol!

 De primeur: de 1e Stofwisseltocht de Bilt

 Alternatief voor recreatieve fietser
 Wil je zelf in actie komen, maar past de Stofwisseltour niet helemaal bij jou? 
 Doe dan mee met de Stofwisseltocht de Bilt op zaterdag 21 juni.

 Stofwisselkracht
 De Stofwisseltocht is ook een initiatief van Stichting Stofwisselkracht, dat is een
 landelijke fondswerver voor onderzoek naar stofwisselingsziekten. De Axel Foundation
 bundelt voor dit evenemet graag de krachten met Stofwisselkracht en helpt mee!

 Wat is de Stofwisseltocht
 Het is een recreatieve fietstocht. Net als de Stofwisseltour is het een
 sponsortocht. Je laat je dus sponsoren en levert zo een bijdrage aan onderzoek naar
 stofwisselingsziekten. Hoeveel uur onderzoek fiets jij bij elkaar?
 
 Zaterdag 21 juni
 Het verzamelen is om 10.00uur in Van der Valk de Biltsche Hoek (ontvangst met
koffie  en lekkernij) en vertrek om 11.00uur. Een tocht met eigen drijfveren, eigen tempo en  eigen risico. Bij terugkomst is er ook een drankje voor de dorst ter afsluiting! 

Route
Stofwisseltocht de Bilt is 32 km en gaat langs Huis ter Heide en den Dolder, naar Soestdijk om via het bosrijke Lage
Vuursche en Bilthoven weer terug te gaan naar de Bilt.

Meedoen? Kijk hier hoe je je kan inschrijven. 

Informatie

Wil je relaties, collega's, vrienden, familie, wat laten zien? Dat kan natuurlijk, copy/paste dit in je mail of gebruik het direct:

- Waarom de Stofwisseltour: 
  http://www.youtube.com/watch?v=GTh-DWuDVM0

- Een filmpje over de tussenstop van de Stofwisseltour 2013 in de Bilt:
  http://www.youtube.com/watch?v=Edwbp6n_S7E

- het stripverhaal waarin stofwisselingsziekte wordt uitgelegd:
  http://www.axelfoundation.nl/stripverhaal.html