Axel Foundation


stofwisseltour route-totaal-foto med 2

Stichting Stofwisselkracht organiseert de stofwisseltour 2013 (www.stofwisselkracht.nl/stofwisseltour/route2013/).


Een ronde door Nederland die door teams in estafette vorm wordt gereden. Wij vinden dat een echte uitdaging en een mooi evenement. Graag zouden wij een team Axel inschrijven! Iets voor jou met collega's, vrienden of alleen? Bekijk de bovenstaande site en laat het weten door ons te mailen Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

 

 





Noa en Lynn

 

       
       Soms word je stil van wat er gebeurt. Zo ook van de actie van Noa. Noa is 8 en de grote zus van Lynn
       
(5). Lynn heeft net als Axel een peroxisomale aandoening in het Zellweger spectrum. Speciaal voor Lynn
      
en Axel, liep Noa de kindermarathon in Eindhoven op zondag 14 oktober, waar ze een bedrag van maar
      
liefst € 94,50 aan sponsorgeld binnenhaalde voor de Axel Foundation. De bijdrage is gelijk meegenomen
      
in het budget voor de strip over stofwisselingsziekten. Het is een dappere prestatie en coole actie Noa!
       Dank je wel.









update 3 maart
De operatie is goed gegaan!
Donderdagmiddag ingechecked op afdeling Kikker. Er is bloed afgenomen voor een actueel beeld. Mooi dat ze geen enkel risico nemen, maar het mag ook gewoon niet mis gaan met bijvoorbeeld de bloedstolling. Het weghalen van amandelen is gewoon een open wond..
Vrijdagmorgen was de operatie. Om 11.00 werd Axel in slaap gebracht en om 12.30 werden we gebeld dat we naar de uitslaapkamer mochten komen.
Het eerste uur was niet zo fijn. Axel zijn keel moest tot drie keer toe worden uitgezogen, omdat hij dreigde te stikken in zijn slijm en bloed. Mede door de toegediende pijnstilling werd het gaandeweg beter en mochten we om 15.20 naar de kamer.
Zaterdag zagen we verder herstel en zondagmorgen was duidelijk dat Axel goed herstelde. Wel een beetje verhoging maar al met al sterk genoeg om naar huis te gaan. De morfine kon worden afgekopped, de stoelgang kwam weer op gang en zondag eind van de middag waren we thuis!
 
update 26 februari
Vanmorgen belde de KNO arts om even aan te geven dat ze er klaar voor zijn. De bloedstolling zal worden gereguleerd door de toediening van plasma en voor de bijnierschorshormonen is een schema uitgewerkt van doseringen. Goed te horen dat ze in control zijn. Donderdag zullen we zelf ook alles nalopen met de kinderarts.
Axel heeft vandaag voor het eerst sinds een week niet overgegeven en dat is fijn! Dat geeft ook weer iets meer comfort.
 
update 22 februari
Deze week hebben we een bezoek aan de anesthesist gebracht om de operatie van 1 maart te bespreken. Voor de anesthesist waren de aandachtspunten wel duidelijk, maar de uitgangspunten nog niet helemaal zodat haar fiat nog niet gelijk werd gegeven (inmiddels is dat wel zo). Het is fijn om te zien dat de operatie van Axel zo serieus wordt genomen, maar dat maakt het tegelijk wel spannend. Vanochten...d werden we gebeld dat Axel een dag eerder opgenomen wordt om goede afstemming te waarborgen. We melden ons donderdag dus bij het WKZ.
 
16 februari
De afgelopen periode hebben we wat minder van ons laten horen. Voornamelijk een periode van virussen heeft behoorlijke impact gehad. De afgelopen weken heeft Axel knap last van slijm gehad, met als gevolg makkelijker overgeven, het slijm moeilijker wegkrijgen en als dieptepunt zo in de problemen zitten dat het afzuigapparaat aan moest om zijn keel leeg te zuigen. Het verwisselen van de neussonde ...voor de voeding en medicatie gaat de laatste 3 maanden al niet meer zonder hulp van de neuscamera van de KNO arts. omdat de doorgang de ene keer in meer en de andere keer in iets minder mate, wordt geblokeerd door de neusamandelen. Vorige week werd een grens gepasseerd, doordat één neusgat 100% geblokkeerd werd. De keelamandelen zijn eveneens groot en de afgelopen periode niet geslonken. Blijkbaar hoort dat dan zo bij Axel. Wat een paniek er door die dingen bij Axel kan ontstaan werd afgelopen augustus al duidelijk. Het risico van een nieuwe bacterie in zijn keel, is onaanvaardbaar. Afgelopen donderdag waren we voor de derde week in rij bij de KNO arts. De anti-biotica doet niet genoeg en dat maakt dat een operatie met bovengemiddeld hoog risico automatisch op de agenda werd gezet. Niemand wil het eigenlijk, maar doorgaan met aanmodderen is ook geen houdbaar alternatief: - de kans op problemen bij een nieuw virus is groot; - het is niet te verwachten dat de amandelen binnen 3-5 (!) jaar kleiner worden en - als we nu de "virusperiode" doorkomen, hoe groot zijn de amandelproblemen in de toekomst dan? Hoe ontwikkelt zijn ziekte zich? Is doorschuiven van het probleem wel eerlijk? Het is hard, maar na alles op een rij te hebben gezet (en nog een keer en nog een keer) hebben we een besloten dat de operatie wordt ingepland. Komende dinsdag wordt de coordinatie doorgesproken en het plan afgestemd. Vrijdag 1 maart is het dan zover..


1e jaarverslag Daar is hij dan, het eerste jaarrapport van de Axel Foundation! Wij zijn veel dank verschuldigd aan de
 
accountants van Bolink & Partners uit Nieuwegein (www.bolinkenpartners.nl) die dat verzorgden. 

 Op de foto presenteert Arjan Bleijenberg het eerst exemplaar (links Géjan Bolink en rechts Danny, vader
 van Axel). Het jaarrapport bevat natuurlijk 'de cijfers', maar ook een verslag van alle acties en een
 overzicht van de footprints.

 Wij vinden het belangrijk om transparant te zijn in wat we doen en plaatsen het jaarrapport 2010-2011
 daarom binnenkort op deze website!


PS:
Bestel jij je boeken, spelletjes en verjaardag-, Sint- en Kerstcadeaus ook via onze site bij Bol.com? Niet vergeten he? De link toegang tot Bol.com staat op de homepage.