Axel Foundation

140417 foto amc

 

 

 

 

 

 

 

Van links naar rechts: Susan en Axel Drieënhuizen,
prof. dr. Bwee Tien Poll-The, Danny Drieënhuizen en
Mireille van der Meij van de AMC Foundation.

Axel’s ‘footprint’ bij AMC Foundation
Kinderneuroloog prof. dr. Bwee Tien Poll-The ontving namens de AMC Foundation een cheque ter
waarde van 11.139,70 euro voor onderzoek naar behandeling van een peroxisomale afwijking in het
Zellwegerspectrum, een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte.

De cheque ontving zij van de Axel Foundation die het bedrag, samen met een aantal ouders van bij
het onderzoek betrokken kinderen, bijeenbracht. De Axel Foundation is opgericht om de
maatschappelijke ‘footprint’ van Axel Drieënhuizen te zetten door aandacht te vragen voor
stofwisselingsziekten met initiatieven of evenementen.

Bij patiënten met een peroxisomale afwijking in het Zellwegerspectrum raakt de opbouw en afbraak
van belangrijke lichaamsbouwstenen verstoord met als gevolg ernstige aandoeningen van het
zenuwstelsel en andere organen. De verschijnselen lopen uiteen van lichte geestelijke beperkingen tot
ernstige spierslapte waardoor deze patiënten grote moeite hebben met ademhalen en slikken of
regelmatig epileptische aanvallen hebben.

Giftige galzuren
Poll-The: ‘Wij zijn heel blij met deze gift van de Axel Foundation. De stofwisseling bij Zellweger
patiënten is onder andere verstoord doordat zij giftige galzuren aanmaken. We weten uit eerder
onderzoek dat het heel belangrijk is om deze patiënten de juiste galzuren te geven. Binnen het
onderzoek dat wij doen, kijken we hoe deze patiënten zich ontwikkelen na toedienen van goede
galzuren. Internationaal kijkt men vol verwachting naar de uitkomst van dit onderzoek. Als dit
onderzoek succesvol is dan zullen we het ook in internationaal verband oppakken.’

Zie ook
twitterFacebook en website AMC

Voor achtergronden: Samenwerking met ouders

 

 

140404 rietakker   140404 rietakker 5
Vanmorgen hebben basisschool de Rietakker en de Axel Foundation de aftrap verricht voor het
sponsorevent dat op
25 april worden gehouden. De Rietakker georganiseerd dit evenement
waarvan de opbrengsten bestemd zijn voor de
Axel Foundation en Team Axel in de Stofwisseltour
(Stofwisselkracht). 
Maar voordat iedereen start, is het natuurlijk belangrijk om te weten waar het
over gaat. Wat zijn stofwisselingsziekten nou eigenlijk? Wie is Axel en wat is de Stofwisseltour?

De dag startte met de groepen 1 en 2. De meesten wisten wel wie Axel is en wie zijn grote zus is.
We spraken over wanneer je naar de dokter gaat en waarom onderzoek naar ziekten belangrijk is. 
De reacties waren hilarisch: 'ik heb twee tanden gewisseld" "als ik ziek ben moet ik op de bank liggen
en veel drinken". De afsluiting was fantastisch, we waren één want hadden allemaal een polsbandje
met Stofwisselkracht om. We gaan er voor!

Bij groep 3 en 4 was het bijzonder dat zowel Juf Wilma als Juf Kirsten meefietst in Team Axel in de
Stofwisseltour. De groepen waren betrokken, stelden vragen en hadden nagedacht over hoe we geld
kunnen inzamelen om de dokters te helpen. Taartjes bakken, lege flessen inzamelen en natuurlijk de
sponsorkaarten! Iedereen wilde graag een polsbandje om te laten zien dat ze hun best gingen doen om
geld op te halen. Heel mooi was hoe de juffen met hun leerlingen in de kring zaten met polsbandje
om en de krachten fysiek bundelden. Wow!

De groepen 5 tot en met 8 waren ook oprecht geinteresseerd en stelden veel vragen "hoe oud is Axel",
"kan je beter worden als je een stofwisselingsziekte hebt", "is stofwisselingsziekte hetzelfde als MS?",
"hoe vind u het om over uw zieke zoon te vertellen?"

We keken samen naar het digitale stripverhaal en voelden aan onze maag (zacht weefsel) en ons
neusbotje (harde lichaamscellen). Ook vroegen we ons af waarom enzymen nou stuk kunnen. 

De betrokkenheid was ook hier groot, want 3 vaders van aanwezige leerlingen en twee leerkrachten
fietsen mee met team Axel. Iedereen wilde graag meedoen en een polsbandje.
Heel intens en krachtig was de reactie op "gaan we er een succes van maken?" JA!! 

140404 rietakker 1   140404 rietakker 2

Beste leerlingen en leerkrachten van de Rietakker, het was heel leuk om jullie gast te zijn.
Bedankt voor jullie oprechte belangstelling en mooie vragen!! Succes met de acties.

                                                                           groetjes van Danny, vader van Axel en Sacha

stofwisseltour 20130622 Axel 2-0005

 Team Axel in de Stofwisseltour

 Team Axel heeft meer ambitie!
 Na de € 4.010,- van 2013 is 
het doel om dit jaar in ieder geval
 € 10.000,- op te halen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten.

 Op verschillende manier proberen de teamleden zoveel mogelijk
 geld bijeen te brengen. Jouw hulp is ook nodig. Denk aan:

Breng het team in contact met mogelijke sponsors!
- DONEER
- praat over Team Axel en de Stofwisseltour
- Organiseer een actie en stort de opbrengst
- Like Team Axel op Facebook en volg ons met foto's en voorbereidingen

- Meefietsen kan vanaf 2015 weer, Team Axel is vol!


 De primeur: de 1e Stofwisseltocht de Bilt

 140621 stofwisseltour fietsers bosAlternatief voor recreatieve fietser
 Wil je zelf in actie komen, maar past de Stofwisseltour niet helemaal bij jou? 
 Doe dan mee met de Stofwisseltocht de Bilt op zaterdag 21 juni.

 Stofwisselkracht
 De Stofwisseltocht is ook een initiatief van Stichting Stofwisselkracht, dat is een
 landelijke fondswerver voor onderzoek naar stofwisselingsziekten. De Axel Foundation
 bundelt voor dit evenemet graag de krachten met Stofwisselkracht en helpt mee!

 Wat is de Stofwisseltocht
 Het is een recreatieve fietstocht. Net als de Stofwisseltour is het een
 
sponsortocht. Je laat je dus sponsoren en levert zo een bijdrage aan onderzoek naar
 
stofwisselingsziekten. Hoeveel uur onderzoek fiets jij bij elkaar?
 
 Zaterdag 21 juni
 Het verzamelen is om 10.00uur in Van der Valk de Biltsche Hoek (ontvangst met
koffie  en lekkernij) en 
vertrek om 11.00uur. Een tocht met eigen drijfveren, eigen tempo en  eigen risico. Bij terugkomst is er ook een drankje voor de dorst ter afsluiting! 

Route
Stofwisseltocht de Bilt is 32 km en gaat langs Huis ter Heide en den Dolder, naar Soestdijk om via 
het bosrijke Lage
Vuursche en Bilthoven weer terug te gaan naar de 
Bilt.

Meedoen? Kijk hier hoe je je kan inschrijven. 

 

Informatie

Wil je relaties, collega's, vrienden, familie, wat laten zien? Dat kan natuurlijk, copy/paste dit in je mail of gebruik het direct:

- Waarom de Stofwisseltour: 
 
http://www.youtube.com/watch?v=GTh-DWuDVM0

- Een filmpje over de tussenstop van de Stofwisseltour 2013 in de Bilt:
  http://www.youtube.com/watch?v=Edwbp6n_S7E

- het stripverhaal waarin stofwisselingsziekte wordt uitgelegd:
  http://www.axelfoundation.nl/stripverhaal.html

 

 

 

            IMG 0584

Stichting Stofwisselkracht en de Axel Foundation hebben een initiatief genomen zodat
iedereen zichtbaar zijn krachten kan bundelen in de strijd tegen stofwisselingsziekten.
Samen de krachten bundelen, want met elkaar wordt het beter!

Wil jij ook zo n cool Stofwisselkracht polsbandje en help je ons mee om stofwisselingsziekten
onder de aandacht te brengen? Stuur ons dan een envelop toe, met daarin een aan jezelf
geaddresseerde en voldoende gefrankeerde envelop.
Stop in deze envelop 5 euro (een veelvoud mag natuurlijk ook) en je krijgt per euro een
polsbandje toegestuurd. Minimum afname is 5 polsbandjes.

Stuur jouw enveloppe naar: Stichting Stofwisselkracht, Delftlaan 185, 2023 LG Haarlem.
Wij zorgen er voor dat de polsbandjes zo snel mogelijk naar je toekomen.

Vergeet niet een foto van jouzelf en jouw polsbandje te maken en op Facebook te posten.
Bundel jouw krachten met ons om meer aandacht voor stofwisselingsziekten te vragen!