Axel Foundation

Het kan bijna niemand zijn ontgaan, stofwisselingsziekten stonden ineens in het nieuws.
De aanleiding was een opmerking over Stofwisselingsziekten door Johan Derksen in het programma Veronica Inside van vrijdag 9 oktober.

Daarop schreef Danny een email. "Ja inderdaad. Bij gezinnen als de onze staat de boog altijd wel gespannen, daar komt Corona nu bij.
Die opmerking kon gewoon niet.
Ik stuurde een mail om dat aan te geven en om daarover in gesprek te gaan. Haha dat was niet nodig.
Maandag werd het gelijk even opgepakt in de live uitzending.
Heel hoffelijk hoe de mannen dat deden. Onverwacht, waardig en oprecht.
Super. Veel ouders, patienten en goede doelen zijn verguld met de manier waarop dit gaat". Het valt allemaal heel mooi samen met
"17 oktober, dag van krachtenbundeling voor stofwisselingsziekten". 


 

Ook het AD besteedde aandacht aan het historische moment dat Johan Derksen op zijn opmerkingen terugkomt. Dat werd een mooi artikel.
Je leest het hier. 
Er is heel veel aandacht voor stofwisselingsziekten, zie ook de volgende artikelen: Veronica, Voetbalprimeur 1, Voetbalprimeur 2,  verder volgt...


Wil je wat voor de Axel Foundation doen

stofwisseltour 2019 5822a  

 foto credit: Nelly Oelderik

 

Stofwisseltour 2020 geannuleerd
Sinds 2013 fietst Team Axel trots en gemotiveerd mee met de Stofwisseltour van Stichting Stofwisselkracht en zorgen we
samen met Hotel Restaurant de Biltsche Hoek voor een warm welkom bij tussenstop de Bilt.

Logischerwijs is dit verbindende en toonaangevende evenement dit jaar geannuleerd vanwege de coronamaatregelen,
de risico's voor de deelnemers en niet te vergeten risico's voor de kinderen en gezinnen zelf. 

En nu? Een jaar geen geld voor onderzoek? 
Nog nooit was zo duidelijk hoe belangrijk het is om het menselijk lichaam beter te leren kennen, problemen op te sporen
en op te lossen. 
Dat kost tijd, veel tijd en veel geld. Stofwisselingsziekten hebben niet de dreiging en grote ontwrichting
van corona, maar het kan wel iedereen raken. 
Jaarlijks worden er teveel kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte
krijgen. De aanleg daarvoor zit soms al generatielang in de familie. 


Doe je mee?
De kracht van een evenement mist nu, maar de kracht van samen toch niet?

Ook voor onderzoek dit jaar leveren we graag onze bijdrage. Help je mee met het opbouwen van een mooi budget?
Dank voor jouw donatie.

  

logo yoga life Een cadeau van VKS, Yoga-Life en Axel Foundation voor …. jou!

 Deze Coronaperiode vraagt steeds om balans zoeken, afwegingen en inschattingen maken. Natuurlijk zijn
 we ‘gewend’ om met onverwachte situaties of weerstand om te gaan, om licht te zien in het donker of minder
 ruimte toch optimaal te benutten.
Juist als je zelf veel zorgt (en je stress systeem overuren draait) is het essentieel
 goed voor jezelf te zorgen.

 Dit weten is één ding, maar hoe doe je dat dan? Ruimte en tijd maken om je eigen zelf-zorg op peil te houden. Ofwel
                                jouw persoonlijke zorg-en kalmerings systeem te activeren en ontwikkelen?

Logo Axel Foundation cmyk1Wanneer 
De lessen zijn op donderdagavond 1 oktober en zaterdagavond 17 oktober om 20.30 uur.
De reacties van dinsdag 15 september zie je in de wordcloud hierboven!


Hoe

De lessen zijn live en online via Zoom (zorg dus voor een account op zoom, dat is in 2 minten gemaakt).
Je kunt de lessen dus thuis volgen. Als je een stoel, bank of vloer hebt, en een zoomaccount, dan kan je meedoen ;-). 
Het is een besloten sessie, bedoeld voor ouders, broers en zussen van kinderen met intensieve zorg thuis of buitenshuis, volwassenen met een stofwisselingsziekte, metabole artsen/onderzoekers, mantelzorgers en vrijwilligers. Dus ook voor de buurman die even een booschap doet als je niet weg kan, de vriend die rent om geld om te halen voor onderzoek, de vriendin met een luisterend oor, en ga zo maar door. Het is van ons samen, voor ons samen. Je hoeft geen inbreng te leveren of je voor te stellen. Je kan dus optimaal voor de ervaring gaan en tips ophalen. 

Geen kosten

Het is een cadeau voor jou, in het kader van '17 oktober, dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten'. Het zijn speciaal op maat gemaakte lessen waarbij het beste van mindfulness, yoga en meditatie wordt gecombineerd. In die lessen krijg je oefeningen om even op adem te komen. Nu, maar ook voor in de toekomst.

Inschrijven
Je schrijft je in bij VKS door een mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Na je aanmelding krijg je een inloglink. Op de avond log je 15 minuten van te voren in, wordt ontvangen en krijgt samen met de andere deelnemers de lessen aangeboden. Je kan zelf kiezen of je wel of niet zichtbaar bent. Je mag inschrijven voor 1 van de lessen, maar het maximale effect zit natuurlijk in het volgen van alle drie de lessen.

logo vkslogo Iedereen kan meedoen
 Het zijn praktische en toegankelijke oefeningen, die werken op alle niveaus: het fysieke, emotionele, mentale en
 energetische. Het is niet zweverig, maar juist down to earth. Je hoeft er niet lenig voor te zijn en ook niet rustig.
 Door meer bewustwording en regelmatige beoefening is het bij-effect dat je meestal vanzelf soepeler en rustiger wordt.
 

 Interessant toch!
 Elk mens is uniek en heeft zo zijn of haar eigen uitdagingen. Iedere deelnemer heeft zijn/haar eigen intentie.
Intenties kunnen bijvoorbeeld zijn: meer ontspanning, minder stress, meer genieten, leren loslaten, minder piekeren, verbetering 
relaties, meer stilstaan, meer zelfbewustzijn etc. Hoe kunnen de lessen jou helpen? Je bent van harte uitgenodigd om mee te doen! Schrijf je in op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
 

Achtergrond:

Wat is Mindfulness?
Mindfulness is ‘bewuste aandacht’ richten in het huidige moment. Het is een manier om je geest te trainen, zodat je minder afdwaalt in gedachten, gepieker of emoties.

Mindfulness is eenvoudig en doeltreffend, het is wereldwijd ontdekt om stress te reduceren en met meer aandacht en wijsheid te leven.
Mindfulness brengt je met beide benen op de grond: uit je drukke hoofd en weer bewust in je lijf. Je leert contact maken met je lichaam, 
je-zelf, je grenzen, je ware kracht en de realiteit van dit moment.

Wat is yoga?
Tijdens yoga oefen je fysieke en mentale houdingen die je lijf én tegelijk je geest ruimer, soepeler en kalmer maken.
Het gaat in yoga om het evenwicht tussen 
de verschillende kwaliteiten. Evenwicht ofwel harmonie tussen lichaam en geest, linker- en rechterhersenhelft, denken en doen, gevoel en verstand en ga zomaar door. Als deze elementen met elkaar in evenwicht zijn dan kunnen we optimaal functioneren, groeien en kunnen we invloed uitoefenen op de systemen van rust en herstel fysiek, emotioneel en mentaal.

Wat doe je dan tijdens deze yoga- en mindfulness lessen?
Tijdens deze lessen worden zowel yoga alswel mindfulness oefeningen gecombineerd. Het beste van beiden komt aan bod dus. Er worden verschillende toegankelijke houdingen en bewegingen afgewisseld, in combinatie met ademoefeningen en meditatie ofwel mindfulness.
Zo ontstaat er weer evenwicht, rusten herstel in je lijf en meer helderheid in je geest. Het is belangrijk dat jij tijdens de les de ruimte voelt jezelf te mogen zijn, te voelen wat jouw lichaam en geest je vertelt en daar gericht aandacht aan te besteden.

Over ons:
YogaLife: De docent, Marjolein Seegers, is erkend yogadocente en mindfulness trainster. Marjolein verdiept zich ruim 20 jaar in yoga, mindfulness en meditatie.
Zij heeft een eigen yogastudio in Bilthoven en geeft cursussen en trainingen door heel Nederland. Daarnaast publiceert, schrijft en ontwikkeld Marjolein tekst en materialen voor haar eigen praktijk en voor verschillende media.

VKS: Wij zijn er voor jou als je met een stofwisselingsziekte te maken hebt. Als patiënt, als ouder van een patiënt, maar ook als leerkracht of als opa/oma of tante/oom.  We hebben drie belangrijke taken: het geven van voorlichting over ziekten, het zorgen voor contact tussen lotgenoten en het behartigen van de belangen van patiënten. Dit doen wij al meer dan 25 jaar met goede resultaten.

Axel Foundation. Met, voor en door Axel bouwen we mee aan een toekomst met behandelbare stofwisselingsziekten. We doen dat door aandacht te vragen voor stofwisselingziekten, bijvoorbeeld met het stripverhaal dat we maakten met VKS, geld op te halen voor onderzoek of initiatieven te nemen c.q te faciliteren. Dit initiatief is daar een voorbeeld van, net als ‘17 oktober, Dag van krachtenbundeling’.


Dit evenement wordt aanbevolen door:

zwart wit logo 17 oktober logo pkan  Logo BOKS Kleur NL 2   

Allereerst hopen we dat jij en jouw dierbaren zonder problemen deze Covid-19 periode doorkomen!
Hopelijk is het gelukt om een balans te vinden, misschien is er zelfs ruimte voor zelfrefectie en kan je een goede koers bepalen voor de toekomst.

Geen evenementen. Bekendheid en onderzoek blijft natuurlijk belangrijk!
Vanzelfsprekend zijn er geen evenementen om geld op te halen voor onderzoek.

Echter, nooit was zo duidelijk dat onderzoek naar de werking van het menselijk lichaam zo belangrijk is.
Hoe meer wordt onderzocht, des te meer kan worden opgelost of verzacht. Dat is ook voor stofwisselingsziekten, ook wel metabole ziekten genoemd, enorm belangrijk. 

Het risico van het krijgen van een stofwisselingsziekte is klein. Generaties lang wordt de aanleg voor een dergelijke ziekte doorgegeven totdat beide partners dezelfde genetische fout hebben en deze beiden doorgeven aan hun kind. Ook een klein risico met grote impact op het leven van het kind en zijn of haar gezin.


"Iets" doen vanuit huis is eenvoudiger dan je denkt:
Laten we met elkaar doen wat wel kan. Kijk eens wat bij je past!


- het is eenvoudig om je online bestellingen via ons portaal te doen. Zie hier
  Het is veilig, kostenloos, en wij ontvangen een donatie van de verkoper;

- speel je al mee met de Vriendenloterij? Mogen wij dan de komende periode jouw goede doel zijn? Klik dan hier.
   Of was je van plan mee te spreken, zijn wij dan jouw goede doel?

- wil je de Axel Foundation introduceren bij jouw sportvereniging, school, bedrijf of service club?
   Wij zijn een leuk, flexibel en aansprekend goed doel voor bij een sportevent, jubileum of actie! Voorbeeld 1, voorbeeld 2
   We hebben ervaring, communicatiemateriaal, denken in 'krijgen en geven' en we hebben zowel een aansprekende ambassadeur als mascotte!

Heb je een ander idee? Mail ons!