Nieuwsarchief

Update:

Mooi in volgorde! Axel Foundation op de boarding, wedstrijdbal ontvangen van de man of the match
Strieder en werd de bal geveild met mooie opbrengst tot gevolg. 
We kijken heel tevreden terug op de samenwerking met FC Utrecht , met een heel goed gevoel op de
belevenis op zich met onze gasten en met trots op waar de Axel Foundation toe in staat is! #17 #footprint

Bundelen we onze krachten de volgende keer met jou? Wat is jouw idee, wat kan je goed? Laat het ons weten! 
Wil je graag doneren kijk hier.

nieuwsbericht 17 oktober 2017:

Axel Foundation sponsor wedstrijdbal FC Utrecht-Heracles!

Zondag 17 december 2017 wordt de wedstrijdbal van FC Utrecht-Heracles gesponsord namens de Axel Foundation!!
Een mooi podium om stofwisselingsziekten en onze missie in de schijnwerpers te zetten.

  

Help ons van deze actie een succes te maken! Wat je kan doen:

1. Doneer

2. Deel jouw foto van onze uiting op de ledboarding en tag Axel Foundation op facebook

De mooiste foto's van de led boarding van de Axel Foundation worden beloond met het boek "Volg je droom, van
hier tot Tokyo" gesigneerd door de schrijvers Robin van Galen (ambassadeur Axel Foundation, coach gouden Olympische
dameswaterpoloploeg Bejing 2008 en huidige bondscoach Nederlandse waterpolomannen) en Hans Nieuwenburg (assistent
bondscoach, speelde zelf 250 interlands, 2x deelname Olympische spelen). 

3. Maak een afspraak om samen af te stemmen over jouw ideëen

4. Doe een bod, voor de 17e, op de wedstrijdbal

We ontvangen, direct na afloop van de wedstrijd, een gesigneerde wedstrijdbal in fraaie plexiglas box. Een uniek item
en die wordt geveild.
Wanneer we jouw bod vooraf onweerstaanbaar vinden, gaat de veiling niet door. Dus grijp je kans!

Update 18-10-2017
17-10-2017 was een succesvolle editie van '17 oktober Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten'!
Het downloaden van de profielfoto's ging op twee momenten zo snel dat we in de trending top3 stonden. 
Het bereik van de berichten was ook goed voor de omvang die we dit jaar hebben gekregen. In de afgelopen periode
hebben (tien)duizenden mensen één van de berichten gezien over de impact van stofwisselingsziekten.
We zijn er trots op dat dit initiatief jaarlijks groeit, veel draagvlak heeft, goede doelen actief aansluiten. Kortom een
platform in wording! Ook hebben we inspiratie opgedaan voor de volgende versie, maar heb jij suggesties mail ons.

Samen maakten we dus weer een stap naar meer bekendheid en bewustwording. De volgende stap is urgentie en actie.
We gaan er komen. Stofwisselingsziekte komt prominent op de agenda en daarna volgt meer onderzoek! 
De 3% behandelbare stofwisselingsziekten is een ridicuul gegeven en zal verbeteren.

“Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten. 
 Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemdgenoeg hoor je daar niemand over”.   
                                                                Prof. Dr. H.R. Waterham (link: Wisselstof, juli 2017)

Actie:
Ga naar https://twibbon.com/support/17-oktober en stel een tijdelijke profielfoto in op facebook!

Waarom? 
Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte gaan krijgen. 
Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 3% van de stofwisselingsziekten 
redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk.
Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. Het hoeft niet te worden toegelicht dat de 
impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel, 
sociale- en werkomgeving).

Met trots presenteren we ons nieuwe logo. 
Dankbaar zijn we voor de snelle, professionele en pro bono ondersteuning van CNL-studioDenBosch.
Een mooi voorbeeld van krachten bundelen voor een toekomst zonder stofwisselingsziekten!

Welke kwaliteiten kan jij inzetten? Neem contact met ons op om ook mee te bouwen!



  
         

Voorgaande jaren werd de estafettemarathon van Eindhoven gelopen, dit jaar dichter bij huis.
Team Axel, bestaande uit collega's en vrienden doet mee met de Singelloop 2017 in Utrecht! 
Supergaaf is dat. 

We wensen iedereen veel plezier, voldoening en natuurlijk een mooie opbrengst, om onderzoek naar
stofwisselingsziekten te financieren. Dat is hard nodig, want stofwisselingsziekten zijn ongeneeslijk. 
200 kinderen overlijden jaarlijks aan de gevolgen en daarmee zijn stofwisselingsziekten één van de 
belangrijkste, zo niet de belangrijkste, oorzaken van kindersterfte. Dat moet anders. #joinTeamAxel. 

                                                      Help mee, Steun Team Axel

foto bron: SingelloopUtrecht.nl                     foto: bron eigen beheer