Axel Foundation

  
   collage.page1 breed beeld website versie  

'17 oktober, Dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten' 2020 had enorm veel onderlinge binding. 
Het 17 oktober ABC (Actie, Bevorderen Bewustwording, Collectief) kreeg verder invulling:
A) de voorzitters van 5 stichtingen hadden met elkaar een 1e afspraak om samenwerking bij hun evenementen te bespreken;
B) stofwisselingsziekten werden op de kaart gezet door het televisieprogramma Veronica Inside, het AD en Dagblad van het Noorden.
    Televisie aandacht op zowel maandag 11 oktober en vrijdag 16 oktober. Dat leidde ook op bijv. facebook voor veel aandacht.
    Op vrijdag 18 oktober stonden Axel en Danny in het AD met als aanleiding Veronica Inside (online, best bekeken artikel van de week),
    en op zaterdag 17 oktober (dank aan redactie AD) in het fysieke AD op pagina 2 en 3.
    Dagblad het Noorden interviewde bovendien Sandrina Schaafsma, moeder van Nanoek*.
C) Voor het Collectief waren A en B natuurlijk een welkome erkenning en deed goed voor veel ouders, patienten en betrokkenen. 
    Da
arnaast waren er veel verschillende kaders voor de profielfoto's te zien (dit jaar in kleuren van de goede doelen). Vrijwel alle patienten,
    stofwisselingsziekten en goede doelen zo meer verbonden onder de
paraplu van een landelijke dag voor iedereen!   


  181017 topfoto 17 oktober dag van klein171017 overzicht-page0
Collage van profielfoto's op facebook (2019, 2018, 2017) waar het speciale '17 oktober' frame is gebruikt.Samen bereiken we steeds meer! 

“Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten. 
 Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemdgenoeg hoor je daar niemand over”.   
                                                                Prof. Dr. H.R. Waterham (linkWisselstof_juni_2017)


Waarom? 

Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte gaan krijgen. 
Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 3% van de stofwisselingsziekten 
redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk.

Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. Het hoeft niet te worden toegelicht dat de 
impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel, 
sociale- en werkomgeving).

Benieuwd naar de achtergrond? Klik hier 

Het 17 oktober ABC:
A) Acties (rondom de herfstvakantie);
B) Bevorderen Bewustwording
    Bewustwording leidt tot urgentie, urgentie leidt tot (geld voor) onderzoek;
C) een gezamenlijke dag voor kinderen, gezinnen, direct betrokkenen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondswervers
     voor erkenning, onderlinge binding, begrip, steun.
Axel Foundation is initiatiefnemer van 17 oktober dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten.
Heb je ideeën en suggesties: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Stofwisseling: 
Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voeding- en lichaamseigen stoffen voor de nieuwe 
opbouw van spieren, botten, organen en bijvoorbeeld ook het vrij maken van energie. 
Kortom je hebt een goede stofwisseling nodig om te kunnen groeien, lezen, schrijven, eten, praten, sporten etc.

Stofwisselingsziekte: 
Als er in dat proces van omzetten maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een
stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten 
bij elkaar is heel groot. Door deze complexiteit en zeldzaamheid onbekend en vaak door artsen niet herkend.

Bouw mee aan een toekomst zonder stofwisselingsziekten:
Door de onbekendheid over stofwisselingsziekten is er weinig begrip, laat staan bewustwording ten aanzien van
de impact en is de weg naar baanbrekend onderzoek nog heel lang. 

Wat kan jij doen voor bijvoorbeeld organisaties als:
     logo energy4all logo vkslogo  stofwisselkracht logologo metakidslogo beat batten Logo Axel Foundation-cmyk1

Privacy:
Met het deelnemen aan de actie om de profielfoto op facebook te omkaderen, stemt de deelnemer ermee in dat de
profielfoto kan worden gebruikt voor een collage op onze website en facebookpagina. De individuele profielfoto's
worden niet opgeslagen en bewaard. Meedoen zonder profielfoto in de collage kan natuurlijk ook, laat dat dan even
weten op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.