Axel Foundation

Met voorlichting, komt bewustwording, 
                       met bewustwording, komt urgentiegevoel 
                                                   met urgentiegevoel, komt er geld naar onderzoek
                                                                              met onderzoek, komt er een toekomst zonder stofwisselingsziekten.



De Axel Foundation vraagt met name aandacht voor stofwisselingsziekten en haalt geld op voor onderzoek. Een
mooi voorbeeld 
dat deze twee goed samen gaan is ons onderwijspakket.
Hoewel onze activiteiten bescheiden zijn te noemen, is het besteedde 
bedrag voor onderzoek inmiddels wel substantieel!
Actueel per ultimo 2019:

Geld voor onderzoek: 
We vinden het belangrijk om duidelijk te zijn, hoe we met de ontvangen gelden voor onderzoek omgaan.
De Axel Foundation zoekt de kracht van samen en stelt zich op als co-financier in onderzoeken die zijn goedgekeurd
door de medische adviesraad van bijv.Stichting Stofwisselkracht, United Metabolic Diseases en
Global Fund Peroxisomale Disorders.

Het proces is als volgt: Wanneer universitair medische onderzoekers subsidie aanvragen voor een onderzoek, dan wordt
de onderbouwing hiervan beoordeeld door een medische adviesraad. Deze geeft advies aan het bestuur om wel of niet te
financieren en monitort de voortgang van het onderzoek. 
We maken graag gebruik van 
de al beschikbare deskundigheid
en zo wordt ons
geld optimaal besteedSamen, een voorbeeld zie je hier:

180205 Bundelen krachten SWK R4K J4E Axel


Soorten onderzoek:
1. Het heeft onze voorkeur om te investeren in onderzoek naar peroxisomale stofwisselingsziekten in
het 
Zellwegerspectrum zoals Axel heeft. Een voorbeeld is de 'cholic acid trail' waarbij we samen met
het onderzoeksteam van 
het AMC, AMC Foundation en Metakids voor de funding zorgden.
Zie hier en hier de internationale publicatie.

2. Voor 2019 waren er weinig onderzoeken naar peroxisomale stofwisselingsziekten. Dat is de reden dat we
opgehaalde gelden hebben besteed aan breder onderzoek (onderdeel van het totale budget). Immers in
totaliteit is geld voor onderzoek beperkt en voortgang op het ene vlak kan inzicht geven op peroxisomaal vlak.
Vanaf 2019 kiezen we expliciet voor onderzoekstrajecten waar onze middelen aan worden besteed.
- met Stofwisselkracht: Prof.Dr. C. van Karnebeek, AMC, 'Pathogenic mechanism of glutaminase deficiency
  caused by shirt tandem repeat expansions in GLS.'Onderzoek naar mechanisme hoe 'vermeerdering in een gen'
  kan leiden tot een stofwisselingsziekte'.
- met Stofwisselkracht: Dr. E. Oussoren, Erasmus MC, 'European collaborative study on the clinical outcome of
  mucolipidosis II en II patients and development of European guidelines' In Europees netwerk (MetabERN)
  patienten klinisch in kaart brengen (natural history), voorbereiden op (nieuwe) behandeling, gezamenlijk werken
  aan behandelingsrichtlijnen.

- met Stofwisselkracht: Prof.Dr. N. Verhoeven-Duif 'understanding malate-aspartate shuttle defects'. Inzichten
  krijgen in 4-tal ziektebeelden in deze stofwisseling door in cellijnen genen 'uit te zetten' en daarna te zoeken naar biomarkers.


Verantwoording geldstromen:

De geldstromen voor onderzoek via de Axel Foundation verantwoorden wij op twee manieren:
- op onze rekening via overboekingen of contante stortingen en overboeken via bankoverschrijving;
- directe donaties van derden rechtstreeks op bijv. donatiepagina van deelnemers Team Axel in de Stofwisseltour 
  (direct op rekening Stofwisselkracht).

Lees hier meer over stofwisselingsziektendoneer  of kijk wat jij kan doen.