Axel Foundation

Axel werd 5 jaar afgelopen vrijdag!
Tijdens Axel zijn verjaardagspartijtje hebben we ook alvast de filmpremière van 'Dansen op de Vulkaan'
(vanaf 30 oktober in de Pathé bioscoop) gevierd met San en Marike van Stichting Stofwisselkracht. 

Je maakt kans op deze kaarten door
Stichting Stofwisselkracht te liken op facebook en aan te geven met
wie jij naar de film zou willen. 

Like Stofwisselkracht en bundel je krachten met ons allen om stofwisselingsziekten de wereld uit te helpen.

 

141019 bioscoopkaarten

12-10-2014
 141012 eindhoven 3  141012 eindhoven 4  141012 eindhoven 6

 141012 eindhoven 5 141012 eindhoven 2 141012 eindhoven7 141012 eindhoven victor auto

Dat is teamwork! Het laatste deel van het parcours samen lopen en als team over de finish!
Het was fantastisch weer, onze teams werden heel gastvrij ontvangen door De Lage Landen, er is lekker gelopen, het was
buitengewoon leuk met elkaar en... er is een flink bedrag opgehaald € 810,- aan donaties, € 500,- bonus van De Lage Landen
en er is nog een buitenkansje (later hopelijk meer). 

 

02-10-2014:
Onder het motto: 'Hard Lopen is Hard Nodig!' starten maar liefst twee teams in de
estafettemarathon van Eindhoven met als doel een mooie opbrengst bij een te lopen
voor de Axel Foundation.

Samen de krachten bundelen om de marathon te lopen, samen de krachten bundelen
tegen stofwisselingsziekten. Met elkaar wordt het beter! Zondag 12 oktober aanstaande
is het zover en verschijnen de collega's Hafid Boutahar, Ivica Delac, Kevin Cruetzberg,
Nelly Oelderik, Sandra Hage, Ilse Walen,Brenda Steenbeek en Susan Ott aan de start.

Waarom?

Axel is de zoon van onze collega Susan en hij heeft een zeldzame levensbedreigende
stofwisselingsziekte. In een fabriekje van 0.0015mm (peroxisoom) binnen zijn lichaamscellen
gaat zijn stofwisseling niet goed.
Dit leidt tot giftige stoffen ernerzijds en geen goede stoffen voor zijn ontwikkeling anderzijds.
Hierdoor is hij meervoudig complex gehandicapt en heeft hij een onduidelijke levensverwachting.
Axel zal dus geen onderscheidende kwalitieten ontwikkelen om een bijdrage te leveren aan onze
samenleving. De Axel Foundation neemt dat van hem over en zet zich in om stofwisselingsziekten
op de kaart te zetten. Voorbeelden zijn het digitale stripverhaal, voorlichting, introductie van
polsbandjes en (im)materiele ondersteuning aan Stichting Stofwisselkracht en de Stofwisseltour.

Doneer ook en help ons van deze marathon een succes te maken! Klik hier

De trainingen zijn natuurlijk in volle gang, zie de foto hieronder. Succes en veel plezier allemaal!

141020 marathon eindhoven


Weet je wie er ook wel eens in Eindhoven kan verschijnen? Victor stripfiguur

 

 

Op je geboortekaartje staat:

"Trots op jou stoere vent, we zijn blij dat je er bent".

Toen nooit gedacht dat deze woorden ook een diepere betekenis zouden krijgen. 
Terwijl het antwoord van de dokter in 2010 "ga maar naar huis, we kijken eerst of hij er van de zomer nog is' zo nu en dan nog nagalmd zijn we blij dat Axel laat zien dat hij sterk, vrolijk en gelukkig is. Natuurlijk is er de keerzijde van de informatie over dreigende complicatie met zijn lever, maar stelt Ax ons ook in staat om dat even te vergeten.

Gefeliciteerd jongen! Trots op jou lieve vent, we zijn blij dat je er bent.

141017 Axel

141020 zwemvierdaagse 2014