Axel Foundation

Steun Team Axel in de Stofwisseltour en maak van onze inzet een succes!
Kunnen we op jouw steun rekenen?

Meer weten over onze actie? Klik hier!

Zelf ook fietsen maar liever recreatief? Is de Stofwisseltour.wat voor jou?

 

 

IMG 2313a Donderdag 26 februari hadden we wat te vieren in het AMC. De afgelopen
 periode is gewerkt aan een digitaal stripverhaal waarin wordt uitgelegd wat
 stofwisseling is en wat er gebeurd bij een peroxisomale stofwissellingsziekte
 in het Zellwegerspectrum.

 Deze strip is tot stand gekomen door een krachtenbundeling van het AMC team 
 van
Prof.Dr. B.T. Poll-Thé, belangenvereniging VKS en de Axel Foundation.
 De doelgroep van de strip zijn de gezinnen die met deze ziekte te maken hebben,
 buren, familie, vrienden en collega's. De strip gaat daarom een stukje verder dan de
 basisversie die algemener is. Natuurlijk was stripfiguur Victor er ook bij!

 Uit de strip:
 Karlijn: 'ik voel me zo machteloos. Ik zou Axel beter willen maken"
 Simon: je kan Axel niet beter maken. Kinderen als Axel worden niet beter'

 Daarom is onderzoek nodig! Steun Team Axel in de Stofwisseltour en vertel over de
 strip!

Julianaschool zet stofwisselingsziekten op de kaart

150424 julianaschool 1 De koningsspelen waren vrijdag een mooie afsluiting van een bijzondere
 samenwerking tussen de Julianaschool, de Rietakker, Axel Foundation en
 Stichting Stofwisselkracht.

 De afgelopen periode hadden de kinderen van de Julianaschool zich verdiept
 in wat stofwisselingsziekten zijn. Zij waren daarbij geholpen door de kinderen
 van groep 7 van de Rietakker die het stokje overdroegen, door samen
150424 julianaschool 4 presentaties over het onderwerp te maken.
 Net als vorig jaar bij de Rietakker was het laagdrempelige stripverhaal van de
 Axel Foundation, waarin een onderzoeksteam op zoek gaat naar stofwisseling en
 stofwisselingsziekten, de basis voor bewustwording. Axel was er als afgevaardigde
 van kinderen in deze ziektegroep.

 Ella Prins, directeur Julianaschool: ‘We kwamen met de Axel Foundation in contact
 en adopteerden graag het initiatief om samen stofwisselingsziekte op de kaart te
 zetten. We realiseren ons te weinig hoe belangrijk onderzoek naar deze nog
 150424 julianaschool 5onbekende en vaak levensbedreigende ziekten is. Ik ben blij dat we met de
 Julianaschool een bijdrage kunnen leveren’.

 Meer dan 500 kinderen waren vrijdag in het oranje gekleed. Klaar om er een
 schitterende dag van te maken. De dag begon met een warming up onder leiding
 van ambassadeur Robin van Galen. Daarna knipten twee waterpolohelden van de
 Julianaschool het openingslint door en konden de Koningsspelen beginnen. Danny
 Drieënhuizen, vader van Axel: ‘het is bijzonder wat er met, voor en door Axel
 ontstaat. Wat een mooie dag!’

 150424 julianaschool 2Met het rennen van rondes om de school en een vrijmarkt op het plein werd er alles
 aan gedaan om een zo’n groot mogelijk bedrag op te halen. Aangemoedigd door
 stripfiguur Victor die aanmoedigde en high fives gaf.
 De opbrengst wordt op 20 juni symbolisch door Team Axel in de Stofwisseltour naar
 onderzoek doorgefietst.

 Nog geen gelegenheid om de actie van de Julianaschool te steunen? Klik dan hier

 

 

High Five Awar2014


V
oorbereiding
Het is heel leuk om te zien wat voor een initiatieven er in 2014 zijn geweest. Met elkaar wordt het beter!
Naast
de gemeenschappelijke passie en daadkracht zijn er acties die er uit 
springen, personen die zich
onderscheiden en initiatieven die er toe doen. Jaarlijks zetten we er één in het zonnetje, kijk hier waarom.

AXEL Criteria
De jury heeft een selectie gemaakt en getoetst aan de volgende "AXEL-criteria":

Allemaal: er is sprake van een samenwerking om een bijdrage te leveren aan bekendheid over
              stofwisselingsziekten of onderzoek naar stofwisselingsziekten. Helemaal mooi is een
              initiatief dat voor “ons allemaal” is, voor iedereen die met stofwisselingsziekten te maken
              heeft.
X-factor: het initiatief of de actie is onderscheidend, levert toegevoegde waarde en 'raakt'
Energie:  het initiatief of initiatiefnemer(s) inspireert en motiveert anderen om “ook iets te doen” 
             in de strijd tegen stofwisselingsziekten
Liefde:    bij de deelnemers is er passie en daadkracht om hun initiatief succesvol te maken.


And the award goes to:
De winnaar van de Axel Foundation High Five 2014 is:

                                 vkslogo

                                               Van harte gefeliciteerd!

Juryrapport:
Gezinnen die met stofwisselingsziekte te maken hebben, komen in een nieuwe wereld terecht waarbij veel onbekendheid, onduidelijkheid en onbegrip heerst.

Het is dus enorm belangrijk dat er ziekte-informatie beschikbaar is, lotgenotencontact kan worden verkregen, bijeenkomsten worden georganiseerd en belangen worden behartigd richting bijvoorbeeld overheid en verzekeraars. In jubileumjaar 2014 vervult de Vereniging Volwassen, Kinderen en Stofwisselingsziekten deze belangrijke rol al 20 jaar. De passie, volhardendheid en toegevoegde waarde zijn onderscheidend en geven een solide basis voor de toekomst.

De High Five 2014 van de Axel Foundation wordt daarom toegekend aan VKS (www.stofwisselingsziekten.nl)

Uitreiking
De High Five award wordt uitgereikt bij een geschikt samenzijn. Het bedrag van € 1.000,- dat aan de prijs is verbonden, is gestort in het AM-fonds van de VKS dat is opgericht om gezinnen met geringe financiële draagkracht te ondersteunen bij niet-vergoede medicijnen of andere stofwisselingsziekte gerelateerde lasten. 

High Five
Over High Five gesproken: heb jij Axel al een high five gegeven?
Doe het hier!