Victor and Friends are going international!
Friday July 17th the comic-story about the Peroxisomal discorders in Zellwegerspectrum is available for every 'zellweger-family' wordwide.
What we want to achieve is that there is a easy way to tell brothers and susters, grandma's and granddads, family, friends and neighbours
what a metabolic disease is about and specially the peroxisomal disorders. We can't change the diffilculty of the disease.
We do can explain en tell about it so awareness for research will grow.
Fiets de recreatieve Stofwisseltocht op 20 juni
Stofwisseltocht de Bilt, voor recreatieve fietsers
Wanneer je wel graag stofwisselingsziekten de wereld uit fietst, maar de 320-540km van de Stofwisseltour te ver is, is de Stofwisseltocht het alternatief!
De Stofwisseltocht:
- kan worden afgelegd op een gewone fiets, een MTB of op een racefiets;
- is een route van ongeveer 32 km door de groene omgeving van Bilthoven, Huis ter Heide, Paleis Soestdijk
en de bossen van Lage Vuursche;
- start op zaterdag 20 juni om 11.30uur (aansluitend aan het vertrek van de renners van de Stofwisseltour);
- heeft als vertrek- en aankomstlocatie Van der Valk de Bitsche Hoek, Holle Bilt, de Bilt.
- is inclusief een routebeschrijving, warm ontvangst met welkomsdrankje en bij terugkomst versnapering en
afsluitend drankje.
Jouw bijdrage:
Door mee te doen aan de Stofwisseltocht kan jij ook uren onderzoek naar Stofwisselingsziekten bij elkaar fietsen.
Er zijn twee manieren om jouw bijdrage te leveren:
1.- Start een eigen actie en werf actief fondsen. Jij, jouw familie of jouw team bepaalt zelf het streefbedrag;
- Je wordt vanuit de organisatie ondersteunt door een eigen donatiepagina. Met een hyperlink hiernaar toe kan je
dan makkelijk via mail/social media communiceren over je deelname;
- Banketbakkerij Van Ingen, Hessenweg De Bilt ondersteunt deelnemers!
Je mag iedere donateur vanaf € 15,- een appeltaartje ter waarde van € 7,95 aanbieden (afstemming over afhalen etc.
volgt na inschrijving);
2. Wil je wel een bijdrage leveren, maar geen fondsen werven?
Dat kan ook. Voor een vast bedrag van € 25,- fiets je mee (€ 10,- organisatiekosten en € 15,- naar onderzoek)
Wat spreken we verder af:
Je deelname is definitief na bevestiging van de organisatie.
Deelname is op eigen risico (afgeven vrijwaringsbewijs). Per volwassene mag 1 kind (<13 jaar) gratis meefietsen.
Fietsers zorgen zelf voor reparatiemateriaal of eventuele hulp bij pech onderweg.
Taart voor donateurs!
Doneren aan het goede doel met een dubbel goed gevoel!
Banketbakkerij van Ingen is sponsor van Team Axel in de Stofwisseltour en deelnemers aan de Stofwisseltocht de Bilt.
Vanaf 10 mei wordt iedere donatie vanaf € 15,- beloond met een heerlijk appeltaartje ter waarde van € 7,95!
Hoe werkt het:
- doneer aan één van de rijders in Team Axel, mail/app je rijder en stem af wanneer je de appeltaart ontvangt!
- doneer één van de deelnemers aan de Stofwisseltocht de Bilt en stem met diegene af wanneer je het appeltaartje ontvangt.
Axel opende 5 mei Euronext Stock Exchange!
Samen met Prof.Dr. Poll-Thé van het AMC, Stichting Stofwisselkracht, vrijwilligers, directie Euronext en Team Boaz vroegen we aandacht
voor stofwisselingziekten en de Stofwisseltour!
Help Team Axel om zoveel mogelijk uren onderzoek bij elkaar te fietsen in de Stofwisseltour. Klik hier
In de media: twitter en telegraaf
